プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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大変な事になっていました(>ω<、)

ここ数日でぐっと寒くなりましたね

風邪などひかれていませんか?

かいくんは無事に検査入院できたものの、大変な事になっていました

なんと、ケアの時に看護師さん過っカニューレを抜いてしまって、新しいもの

が準備できておらず、そのカニューレをそのまま入れてしまったのですが、

その後感染を起こし、肺炎になってしまいました

100%それが原因と言えないし、環境の変化もあるかもしれませんが、とにかく

そんな事が起こってしまったんです



熱は40度で、心拍も200台まで上がり体はチアノーゼで真っ青というか真っ黒で、

表情もとっても苦しそうで、酸素バッグ(手動の人工呼吸器)で補助してないと

呼吸が保てない感じになってしまいました



私がずっと、その酸素バックを押していたのですが、ずっと押している訳にも

行かないし「もう呼吸器につなぐしか無いと思います。」と先生に告げたところ

その病院では、『そう簡単に呼吸器はつけられない』そうなんですΣ(゚Д゚;エーッ!


で、代わる代わる別の科の先生がかいくんを見に来て「本当だ、ずっとお母さんが

酸素バック押してるわけに行かないしなぁ・・・」と言いつつも、なかなか状況が

進まず、結局、ICUに入って呼吸器につなげられたのが、夜中の12時くらい・・・

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・_| ̄|○ ハァ…ヨカッタ


夕方6時位から、酸素バックを押し始めたので、移動時間などを考慮しても、5時間

くらい、酸素バックを押していた事になります・・・(><)

トイレに行く時だけは、看護師さんに代わってもらったりしてたけど、本当に

バックを押してる間、心配でずっとずっとハラハラしていました。

アタフタ .゜。(゜Д゜;)≡(;゜Д゜)・。゜ アタフタ


一時は、採血データもガタガタっと崩れ、血圧も上昇し、どうなってしまうかと

いてもたってもいられませんでしたが、今は注入(食事)もはじまりようやく

落ち着いてきてくれました


kai.jpg


18トリソミーの先輩ママさんがずっと、優しく応援して下さっていたので、

とても心強かったです


そしてようやく落ち着いて来た所に、今度は「今後の看取り方について」のお話が

ありました

ようやくホッとした所だったので、ものすごく動揺してしまい、涙で顔が真っ赤っか

で、看護師さんに「ママ、花粉症?」と聞かれてしまいました。

 Σ(・艸・。)・・・(=艸=。)ウゥ・・。・゚(>艸<。)゚・。



内容は、かいくんの腎機能の低下は避けられない事だそうで、例えば透析になった場合、

苦しい最期が待っているそうなんです。

透析は子供なので腹膜透析です。

普通は苦しくなる前に違う治療法(血管透析や腎移植)へ移行するみたいなのですが、

かいくんの場合は他の治療は出来ないそうです。

血管ももろいし、心臓も悪いため移植はムリ。

しかも、遺伝子疾患のある子に移植は、もし出来る体力があっても難しいのかもしれない

です。

なので、腹膜透析やった場合、最期までやり通すしかないそうです


腹膜透析はうまく使えて、本当にトラブル無くうまく行って8年で、だんだんとお腹が

石灰化して石のように硬くなり、ものすごく痛みを伴い、苦しい最期になってしまう

そうです。

ただやらなければ命に終わりが来ることになります

本当に難しい選択で、今は考えても考えても、答えは見つからないです。

でもきっとその時が来たらどっちに進むべきか分かる気がしています。

きっとかいくんが教えてくれるって思います。


それにもしかしたら奇跡が起きて、腎機能の低下が進まないかもしれないし!

悩んで毎日を過ごすより、今はかいせいにたくさん笑顔を見せてあげたいって思って

います



そんな中、今は『おからパン工房』での仕事の存在がありがたく思っています

大変な事は色々ありますが、気持ちがシフトできているから、しっかり前を向いて

立っていられているんだ!って思います。

今は私がパパでり、ママである以上、頑張らなければならないし、注文が入る度に

『頑張らなくちゃ』ってパワーが沸いてきます


ちなみに、『おからパン工房』では、ただ今ご注文頂いた皆様に『ヘルシーおから

ラスク』をプレゼントしています

このラスクには、『パン』『べーグル』『マフィン』の3種類のラスクが入って

います。

『パン』はサクサク。

『ベーグル』はガリガリ。

『マフィン』はこりこり。

3種類の食感が楽しめます

しかもおから効果で、少量でもお腹が膨れます。

そしてなんと、油脂をつかわずに、さっくりヘルシー仕立てにこだわりました


私も、ついつい食事が後回しになってしまうので、面会に行く車のなかで、サクサク

ガリガリ、こりこり、毎日食べています


プレゼントの残りわずかになってきているので、興味のあるは、是非この機械に

お試しください



長々すみませんでした

家族のため、お客さまのため、一生懸命頑張っていきたいです


楽天で『店長ブログ』も書いています

よかったら遊びにいらしてください。

店長ブログ  http://shop.plaza.rakuten.co.jp/okarapan-r/






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こんにちは
いろんな人のブログを見ていました。
参考にしたいと思います。
私のブログも見てください。

興味がなければ、すいません。スルーしてください。







【2010/09/25 14:41】URL | タダ #-[ 編集]

Re: タイトルなし
v-318タダさん
はじめまして。
参考にして頂くほどのものではありませんが、どうぞ
よろしくお願いします。
【2010/09/25 22:02】URL | かいママ #-[ 編集]

落ち着いた・・・?
かいくん大丈夫ですか!!??
ママ、5時間もアンビュー大変でしたね・・・。
今は、落ち着いているとの事で・・・良かった・・・

選べない選択肢ですね。
どっちもイヤです。
もう1つくらい選択肢が欲しい・・・。

ママが元気なら良いですけどね^^
少し前、同じ18tっ子のママさんから、
おからパンをプレゼントして頂きました^^
何・・・?この食感・・・☆
くせになりそうです♪

いつも応援してます。
かいママさんのパワフルを、
見習いたいです!
【2010/09/27 21:54】URL | 七夏ママ #-[ 編集]

Re: 落ち着いた・・・?
v-318七夏ママさん
いつもありがとうございますe-420
ようやく落ち着いてきて、昨日呼吸器から離脱できました。
このまま退院できるといいのですが。
本当に、この先の選択肢がこの二つしかないとしたら悲しいです。
でも、もしかのもしか!の奇跡を信じて今は歩いていこうって思って
いますe-271
おからパンを食べてくださって、感想も頂き、本当にありがとうござい
ますv-435
とっても嬉しいですe-415
ありがとうございましたe-420



【2010/09/30 08:32】URL | かいママ #-[ 編集]

No title
久しぶりに来て見てすごく驚いています。
読んでいて胸が苦しくなりました。

看護師さんのせいではないかもしれないけどでもそうじゃないとは言い切れないしママに5時間もアンビューをさせ続ける病院にもビックリしました。

そしてかいくんの看取り方を読んで涙が溢れています。
現実逃避したい気持ちです。
ママの言う通りかいくんが教えてくれるような気がしますね。

ママこんな状況でもパンを頑張って焼いていらっしゃるんですね。

かいくんの回復を心から祈っています。
【2010/09/30 10:08】URL | 真奈ママ #-[ 編集]

No title
以前もコメントさせていただきましたが、正式には初めましてです。
うちの娘も18tで今1歳です。
ママさんの絵本を三冊全て買い、かいくんの頑張りとママさんのパワーに感動しました☆
おからパンも楽天で買わせていただいています!
(友達などにも贈っています☆)
そんなかいくんが・・・
今回の記事を読んで驚きました!
どうかまたかいくんが奇跡を起こしてくれることを切に祈っています。
何もできないけれど陰ながら応援しています
ママさんもどうぞ体には気をつけて無理しないでくださいね!
また、おからパン買わせていただきます!!

【2010/10/01 01:27】URL | manomama #-[ 編集]

No title
e-271v-318真菜ママさん
いつも優しいお気持ちをありがとうございますe-420
検査入院のつもりが思いもよらぬ事が起こってしまいましたが、落ち着いてこれたのでホッとしています。
看取り方のお話は、なんか八方塞な気持ちになって、廊下でボロボロ泣いてしまいましたが、今は考えても考えても答えが見つからないし、かいせいの寿命が許される時間はなるべく笑顔を見せてあげたいって思います。
e-424の注文も、本当に嬉しかったですe-405
ありがとうございましたe-415



v-318manomamaさん
本やパンe-424を買ってくださって、本当にありがとうございます。
心から感謝していますe-420
それから、かいせいや私にまで優しいお気持ちをかけてくださってありがとうございますv-435
思いもよらず色々な事が起こってしまいましたが、またかいせいがミラクルを起こしてくれるって信じて頑張りたいって思います。
可愛いまのちゃんの成長も心から応援していますe-420
【2010/10/02 10:24】URL | かいママ #JoOer8Sk[ 編集]

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