プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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今日はとっても嬉しい事がありました

ナント、東京のスーパーから「お客様からご依頼があって、『おからパン』を店に

おいて欲しいと言われ、お電話させて頂きました。」と電話がありました。

お客様のほうでご依頼頂けたなんて、ものすごくありがたくて、感動してしまいました(ノ_<。)

ありがとうございました

心より感謝しております(ノ_<。)






それから、今日は私の至福のときを一枚


Image266.jpg


かいくんを抱っこして、呼吸を感じて、鼓動を感じて、温かさを感じて、重みを感じるとき

心からホッとします

鼓動は心臓に大きな穴が二つも空いているので、トクントクンという普通の鼓動とは違って

ザッザッザッという感じですが、定期的に刻む鼓動を感じていると、本当に幸せに思います

ずっしりとした重みも、骨が曲がって丸くなってしまった背中も、数年前には味わえないもの

だと思っていました。


「おそらく1歳にはなれないだろう・・・」と言われていたからです(ノ_<。)


だから、20キロもあるので、30分も抱っこしていると、腕から足から腰からしびれてしまって、

立ち上がれなくなるときもありますが、それでも抱っこしたくなります(*´∀`*)



そんなかいくんが昨日はちょっと長いケイレンを起こしました タイヘンダァ!! ヾ(゚ロ゚*)ツ三ヾ(*゚ロ゚)ノ タイヘンダァ!!

たまーにやるのですが、とても動揺します。

昨日は、足踏みがとまらなくなるといったケイレンでしたが、ケイレンが最高潮になると、

ケイレン重責(じゅうせき)といって、体が石のように硬くなり、呼吸も止まり、最悪

命を落とす事もあります。


かいくんも脳症になった時に一度経験しました(o;ω;o)ウゥ・・・

本当に、こんな小さな子にココまでの力があるのかと思うほど、体はカチカチになります。

よく『足がつる』ってことがありますが、その『つる』状態のひどいものが体全体に起こる感じ

だそうです。

なので、筋肉の組織もたくさん壊れます。

たぶん体も、ものすごく痛いんだと思います(>ω<、)

そんな経験をした中、こうして私の腕の中に戻ってきてくれた事、何にも変え難いくらい

感謝の気持ちでいっぱいです


たくさんの機能は失ったけど、こうして腕の中に抱いていられるこの小さくて大きな

幸せが、ずっとずっと、いつまでも続きますように・・・・・

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パン
パン店に置いてくれるって良かったね。かい君 痙攣大丈夫?
【2010/09/01 21:50】URL | ちーちゃん #-[ 編集]

Re: パン
e-420v-318ちーちゃん
いつもありがとー
かいせいは一時間以上痙攣が止まらなかったから、座薬を入れました。
なんとか止まって、座薬の副作用だけど寝てくれたのでホッとしましたe-282
【2010/09/01 22:16】URL | かいママ #-[ 編集]

No title
こんにちわe-68
四月に一度コメントしたいつまやと言います。
かいくんはもう20キロあるんですね!
本当に、本当に大きくなったんですね。
かいママさんがかいくんを抱っこしている写真、
大好きです。

【2010/09/01 23:35】URL | いつまや #-[ 編集]

Re: No title
v-318いつまやさん
こんにちは。
コメントありがとうございますe-420
かいせい、本当に大きくなりました。
いつまやさんをはじ、皆さんが応援して下さるお陰です。
ありがとうございます e-420
写真の感想もありがとうございます。
抱っこは重くて大変だけど、とっても嬉しい時間でもありますv-411

【2010/09/02 04:54】URL | かいママ #-[ 編集]

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