プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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先日、慈恵では腎臓を詳しく診れる先生が居ないからということで、

別の病院を薦められ、受診して来ました

先生はとても熱心で、「かいくんは色々大変な問題を抱えているから

すぐにでも検査入院して、今、通常の1/5位しか機能していない、

かいくんの腎臓を、どこまで守れるか考えていこう。」という様な

話で、23日から検査入院することになっていました。


ところが、18日に、その病院から電話があり「普通子だったら

病院間の転院でいいのですが、かいくんみたいに難しい重度のお子

さんですと、簡単に受け入れられないという事になったんです。」

とのお話でした。

しかも「お母さんを傷つけたらごめんね。」と前置きしてから

「なぜ、はるばる埼玉から、この病院をえらんだのか」「もっと

近くの病院のほうがいいのではないか?だったらココで検査する

事もないし・・・。」「慈恵とうまく行っていないから、こっち

に来たのか」などなど、まだあったけど思い出せないくらい色々

言われてしまいました

先生がというより、病院側がそういっているのだそうです。

「慈恵の先生に、こちらの病院の先生を頼って行くといいから

と言われて、来たのですが・・・。」と話したのですが、なん

だかもう、体の力がぬけてしまいそうでした

とりあえず、もう少し時間が欲しいというので、待ってみます。




気を取り直して、かいくんの夏休み、特別授業の様子を紹介します

なかなか外出出来ないかいくんのために、先生と長女で、お家でお祭り

をやってくました


Image2011.jpg


本当に先生が、色んな工夫をして寝たきりのかいくんに様々な経験を

させてくれます。

私は先生の熱意に、いつも目頭が熱くなってしまいます(ノ_<。)

工房から、かいくんの様子を伺える窓があるんですけど、(ちょうど

写真のかいくんの頭の所にあるカーテンを開けると窓になってます。)

そこから、様子を伺っては、感動して、うるうるしてしまっています(o;ω;o)

で、いつも「よっし、ママも頑張るからね」って気合を入れます。

頑張りやさんのかいくんと、おっちょこちょいな私をサポートしてくれ

る頼もしい長女のお陰で、毎日パンを焼く事が出来ています


毎日がたくさんの感謝とありがとうの中で流れている事に、いつも気

づかされます

小さなささやかなな幸せを感じる事が出来て、私は幸せ者だって思って

います(^ー^)
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No title
お久ぶりです。
病院選び厳しいですね。
親がお願いしているんだから病院の方もそれに応えて手をつくしてもらいたいなぁ~って思います。
学校の先生も夏休みなのに本当にありがたいですね。
お姉ちゃんの存在って家族の中で大きな役割していますよね。家も一緒です。
ママ忙しい中たくさんの事頑張っていますね。いつも感心してしまいます。
残暑が厳しいのでお身体気をつけてくださいね。
送料無料のパンがでているんですね。注文してもいいにかなぁ~

【2010/08/21 10:45】URL | 真奈ママ #-[ 編集]

No title
紹介されて行ったのにそれは無いよねv-292
せっかく先生が前向きな事を話してくれたのに、病院の方針?何かわからないけれど残念すぎますv-390
朗報が届きますように祈っています。

かいくんも夏休み特別授業があるんですねv-363
ゆいも、補習と名付けて先生が会いに来て授業をしてくれるんです。本当に有難いよね。
しかもかいくんの頭にある小窓ナイスですv-218
お姉ちゃんもしっかりママを支えてくれててエライね、ママも美味しいパンが安心して焼けるし嬉しいねv-352
わたしもウルウルしちゃいました。
これからもママの幸せがずーっとずーっと続きますように応援していますv-81
【2010/08/21 17:53】URL | ゆいママ #-[ 編集]

お祭り
病院の言い方 気に入らないね。かい君 家で お祭り良かったね。
【2010/08/21 20:01】URL | ちーちゃん #-[ 編集]

No title
v-318真奈ママさん
いつも優しいお気持ちをありがとうございますe-420
本当に一瞬、体の力が抜けてヘタヘタと座り込んでしまいそうになりましたが、いいほうに進むことを信じて待ってみますv-363
夏休みの授業は本当に嬉しかったですe-420
夏休みとはいえ、なかなかお出かけも出来ないし、お祭り気分を味あわせてもらって、本当に感謝感謝でしたe-415
私の事まで気遣ってくださってありがとうございます。
パンはいつでも遠慮なくお願いしますv-435


v-318ゆいママさん
いつも優しいお気持ちをありがとうございますe-420
私も正直電話でお話を聞いたときには愕然としてしまいましたが、いいほうへ進んでいくことを信じて待ってみたいと思います。
ゆいちゃんも夏休みの授業を受けれているんですねe-415
色々な経験をさせて頂けて、本当にありがたいですよね。
お姉ちゃんも、わがままもいっぱいだけど、優しさもいっぱいかけてくれるので、今や色々の支えになってくれて頼もしいです。
私がおっちょこちょいで頼りないので助かってますv-411v-356
私もゆいちゃんファミリーの幸せをいつも願っていますe-420


v-318ちーちゃん
いつも優しい気持ちをありがとうございますe-420
お祭り、とっても楽しかったです。
スーパーボールすくいもやってくれて、すっごく本格的で、感動しましたe-415
【2010/08/22 08:37】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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