プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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検査の結果

先日、かいくんの腎臓の検査結果から、これからの事についての話が

ありました。

かいくんの腎臓は、通常の1/5しか機能を果たしていないそうです

このまま悪くなれば、通常だと『腎臓移植』か『人工透析』となる

そうです。

でも、心臓の悪いかいくんには『腎臓移植』は厳しいそうで、じゃ

『人工透析』となる訳ですが、血管から『透析』するには、あまりに血管が

細すぎるそうで、すると『腹膜透析』と言って、お腹に穴を開けて、そこから

機械を使って体液をきれいにする方法があるのですが、「かいくんの様に

遺伝子疾患があって、あちこちの臓器が悪いお子さんには、『透析』で

ムリに命を長らえるのが、果たして幸せなのか・・・これは病院側でも

毎度壁にあたる難しい問題です。」と言われてしまいました

久々にこんな話を聞いて、一生懸命堪えていたけど、涙がポロポロでて

しまいました。

『ムリに命を長らえる』

この言葉、好きでないです。

『ムリに』じゃなくって『生きたい』って思ってると思う・・・。

でも、これは親の勝手な思いなのかなぁ。

ただ、なんか分からないけど、私にはその時が来たときに、かいくんが

どうしたいか『わかる』って思います。

なんだか分からないけどそう思えます。

だから、今は前を向いて、出来る事を精一杯頑張ります

ちなみに「『透析』の決断は、このペースで悪くなった場合、いつ位

に必要になりますか?」と聞いたところ、とても悩んではいましたが

「年内・・・1~2年は大丈夫だと思うけど・・・」と言われました。

もちろん、その前に体調を崩せば、そこでまた一気に悪くなって

しまう可能性があるので、とにかく何も起こらないように気をつけながら

頑張って行きたいです。


では、ちょっと話題を変えて・・・『店長ブログ』にも書いたんですけど

最近ハマッた商品を紹介します

↓コレ、すごいんです

Image1341.jpg

なんと、普通のご飯を巻くだけで、酢飯になっちゃう優れモノなんです

そ、そりゃあパン屋ですけど、日本人なのでご飯も大好きです

そしてそして、くるくる回る100円寿司も大好き

でも、かいくんの介護があるから、外食ってものは、ほぼ全くと言って

いいほど出来ないんです。

でも、この海苔でご飯巻くと、あっという間に酢飯が出来ちゃうから

『お寿司食べたい』気分を、簡単に満たしてくれます

ねっ、すごいでしょ

ささっ、気になった方はストアーにGO



『店長ブログ』では、『送料無料セット』や『プレゼント企画』などの

お得な情報や『工房での面白、可笑しい出来事』など、書いてます。

良かったら遊びにいらしてください。

by 宣伝部長 かいくん

Image1261s.jpg



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