プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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かいくんの様子 そして出会いと別れ

皆様大変大変ご無沙汰しておりました

かいママです

この数ヶ月間、実に実に色んな事がありました。

もう、どこから、なにから話してよいのやら・・・


まずは、かいくんの体調からお話します。

やはり悲しい事に、腎臓が悪くなって来てしまいました

慈恵ではやはりオペを勧められたけど、でも違う考え方もあるかもしれないからと、成育医療

センターでの受診を薦めてくださって、先日行って来ました

すると、慈恵では『悪くはなって来てるけど、人工透析はまだまだ先だから、少しでも遅く

するためにオペを』と言われていたのに対し、成育では『もう人工透析は目の前に迫っている

と考えてください。現状、慈恵で言われているような、オペは必要ないです。18トリソ

ミーという遺伝子疾患のせいで、避けられない腎機能の低下と考えるのが正しいかもしれ

ない。』と言われてしまいました


なんだか目の前が真っ暗になった気がしたけど、でも前回の8箇所目のオペをした時、それ

まではどんなに先生に反対されたって『オペ出来るのなら治してあげたい』って思えていた

のに、『もうこれ以上かいくんにメスを入れたくないっ』って本当に強く思ったんです。

だから『オペ適用外』の言葉には、実はちょっとだけホッとしました。

なんとなく、きっとかいくんが『ママ、もうボク、しゅじゅつしたくない』って言ってるんだ

って感じたんです。


なのであとは、かいくんのために最善の選択をしながら、精一杯かいくんを守って行きたい

と思います


皆さんに驚かれてしまうかも知れませんが、実はね、歩んで行く方向性の違いから、パパとは

お別れをしました。

でもでも、親として仲良く子供たちの成長を見守っていく事は約束して、本当に仲良くやって

行くので、全然心配しないでください

もちろん大事な愛おしい2人の子供たちは、私が育てて行きます

頑張るのは趣味なので(笑)、全然苦じゃないんです

本当に

パパに出会って、かいくんのママになれた事、すっごく感謝してます

パパにも、人生を一緒に歩んで行く事はなくなったけど、絶対に幸せになって欲しいって思って

います。

パパには、『どうしてそんな風に言ってくれるの?』って言われたけど、本当に本当にそう思い

ます。



そして、  『おからパン工房』 があの大型ショピングモール『楽天』に移転リニューアルしま

した

規模を拡大し、パートさん達と頑張って行く事になりました

コレには、偶然、いや必然の出会いがありまして、趣味である『ギター』をきっかけに出会った、

とってもとっても素晴らしい方々が、なんと『おからパン』を大変気に入ってくださり、応援して

くださる事になって、それで『楽天』に移転したという訳なんです

3人の、尊敬すべく素晴らしい方々が応援してくださり、色々ご指導くださって、本当

に嬉しくってありがたくって、どう感謝したらいいのか・・・なんです。

そして、パートさん達も本当に一生懸命頑張ってくれて、『一緒にお店を盛り上げて

いこうネ』って言ってくれて、もうなんだか、嬉しくってありがたくって、涙涙なん

です

なので、今忙しくって本当に寝れない状況が続いてるけど、そんなことももう全

然苦じゃなくって、とにかく全身全霊をかけて頑張りぬきたいんです

『介護と仕事なんてムリだ!』って周りには言われるけど、私は頑張ります

頑張りたいです

そして、おからパンを食べてくださった方が一人でも多く笑顔になってくれたら嬉しいです。

私は笑顔を見るのが大好きです。

笑顔の素晴らしさはかいくんが教えてくれました。

笑顔のある所に争いは起きません。

笑顔は笑顔を呼んで、そして小さくてもそこには必ず幸せがあります。

私は自分の人生をかけて、少しでも多くの人を笑顔にしたいです。

私自身、泣いてしまう事もいっぱいあるけど、どんなに辛い事、悲しい事が起こっても、

また私は笑顔になります。

かいくんが教えてくれた事、私もみんなにお伝えしたいです。


・・・・・と、相変わらず長~

すみません

更新を怠るとこういう事になります・・・反省

これからも一生懸命頑張るぞ

楽天ショップにて 『店長の部屋』 というブログも始めました

おからの効果や工房での出来事などをかいています。

良かった遊びにいらしてください

かいくんがかぶってる帽子は、『おからパン工房』のユニフォームです


Image130.jpg







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No title
そうなんですか・・・

よくよく考えてのことだと思いますが、
離婚はやっぱり子供たちのことを
心配してしまいます。

パパさん、少しさみしくなっちゃったかな?
【2010/08/05 20:04】URL | なぁ~ぶ #beEFP/QA[ 編集]

Re: No title
v-318なぁ~ぶさん
はい・・・そうなりました。
もう、パパのこと悪く言うのも嫌なので、今までの事は水に流して
これからは陰ながらパパの歩む道を応援していきたいと思います。


【2010/08/06 01:47】URL | かいママ #-[ 編集]

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