プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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盛りだくさん♪

書きたいことがまたまた盛りだくさんになってしまいました。
マメに更新出来ず、読んで下さる皆様、本当にすみません
そしてありがとうございます

まずまず、かいくん
養護学校 小学部の入学式に出る事が出来ました
本当にすっごく感動しました
いつも支えてくださる皆様に感謝の気持ちでいっぱいです。
そして、在校生の言葉に、胸がグッと熱くなり涙が溢れてしまいました。
本当にみんな頑張っててスゴイ
私ももっともっと頑張らなきゃってパワーをいっぱいもらいました

CIMG5135.jpg
CIMG51315.jpg



そして、訪問授業が始まったのですが、これまたスバラシイ
毎回、あれこれと楽しく工夫してくれた歌や絵本に、かいくんの授業だというのに、感動して毎度目頭が熱くなってしまい、ティッシュで涙を拭きながら授業を受けています

CIMG5270.jpg
CIMG5267.jpg
ちなみに、かいくん『春風さん(黄色の布に香りがついています)』に捕まっています

CIMG5269.jpg
ホント楽しいんだよ


そして、おからパン工房の『おから豆乳ポンデ メープル』が、セレブ雑誌の『Domani』に掲載されることになった話ですが、1ヶ月早まって、5月1日の6月号に掲載されることになりました
こんな感じの記事になるそうです。

ポンデのコピー
ステキに作って下さって本当に感謝感謝です


それから一つ、悲しいことがありました。
私、今まで誰にもおからパンのレシピは教えたこと無かったのですが、「かいくんママにレシピを教えてもらった。」と言って『おからパン』を販売している方がるそうです
ある人から「あんまりにも、かいママのと味が違うからおかしいなぁって思って・・・。」とお話を聞きました。
『おからパン』を売るのは全然構わないのですが、「かいママに聞いた」ってウソを言っていたということがとても悲しかったです
でも、私は私で信じた道をしっかり歩いて行こうって思います。


気を取り直して・・・
1回限りのオバカ企画!?って事も無いのですが、絵本『いのちをつないで』を読んで下さった方数名から、「弾き語りって何やってるの?」と聞かれたので、1回限りの『かい&ママバンド』を結成して動画を作ってみました

歌は、今話題の『植村花菜さん』の『トイレの神様』をかいくんと弾き語りしました。
皆さんは知っていますか?
号泣ソングとして話題急上昇中の歌です。
おばあちゃんとの思い出を日記のような歌詞で書かれた歌なのですが、ストレートな歌詞に、本当に号泣しました
最初は途中で泣いてしまって最後まで歌えなかったのですが、ようやく歌えるようになったので、かいくんと一緒に弾き語りしました。
ギターも始めて半年で、歌もヘタクソすぎるけど、弾き語りは思い切りが肝心なんだそうなので、思い切ってみました
最初で最後の弾き語りですが、良かったら見てください。
歌は号泣だけど、動画は結構笑えると思います
見てくれた方が、クスって笑えたり、楽しい気持ちになれたら嬉しいです
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No title
かいくん、入学おめでとう。
スーツ姿決まっているねv-218

ママ・パパ・お姉ちゃんそしてかいくんの頑張りがあったからだね!

写真でなんとなく、あれっ?これ○○ちゃんかも・・・v-205懐かしいです。

授業楽しんでね。


レシピ教えてもらったなんて・・・なんでそんな嘘をつくんでしょう??
人として悲しいね。

ちなみに商標登録はしていますか?
類似品でてきちゃうよ。

弾き語り・・・楽しみにして見たんだけど、うちのパソコン古い&速度遅いで、
途切れ途切れでしか見れません(悲)





【2010/04/26 00:26】URL | ゆうすけママ #-[ 編集]

Re: No title
v-318ゆうすけくんママさん
ありがとうございますe-420
入学式では、こうちゃん、さくちゃん、ひろくんに会ったよe-415
ただなんだかバタバタしていて、あんまりお話は出来なかったんですe-259
パンの件はちょっと悲しかったけど、私は私で頑張ろうって思いますe-271
商標登録かぁ・・・考えたこともなかったです。
調べてみます、ありがとうe-420
弾き語り、なんか見た人がクスって笑えたらいいなぁ・・・って思って作ってみたんです。
ヘタクソでホント申し訳ないです・・・e-330
そっかぁ、通信速度の関係で見れないこともあるんですね・・・。
すみませんe-259
【2010/04/26 00:37】URL | かいママ #-[ 編集]

届いたよ!
入学おめでとう!!
かいくん、かっこいいね!

注文していた本が届きました。
お姉ちゃんが一番はじめに読みました。

「えっ?! ゆうちゃん? ゆうちゃんが本に出てるよ??」
「えっ本当?」

騒然となったわがやでした^^


【2010/04/26 08:34】URL | なぁ~ぶ #beEFP/QA[ 編集]

No title
かいくんご入学おめでとうございます!!!
歌を聴いてたら、
歌詞にもママやかいくんの映像にも感動して
涙が出ました。
かいくんからとても幸せそうな感じが伝わってきましたよ。
パン工房やポエム工房もして忙しいのに
ギターまで弾けるなんてすごいです。
毎日をもっと充実させなくてはと思いました。
お身体だけには気をつけてくださいね。
いつもいい刺激をありがとうございます。
【2010/04/26 08:44】URL | めいママ #-[ 編集]

Re: 届いたよ!
v-318なぁ~ぶさん
いつもありがとうございますe-420
本も本当にありがとうございますv-435
名前は、この子の名前を!って思うと書きたい名前がありすぎてしまったので、誰の名前ってことを考えず、ぱっと閃いた名前を書きました。
でもなぁ~ぶさんにご家族に喜んでもらえてよかったですe-420
ありがとうございます。

【2010/04/26 16:27】URL | かいママ #-[ 編集]

Re: No title
v-318めいママさん
いつもありがとうございますe-420
ヘタクソな弾き語りを見てくださってありがとうございます。
音楽ってなんかスッと心に入ってきて、元気をくれたり励ましてくれたり、なんかすごいなぁって思って、私も触れてみたいe-292思って始めてみたら見事にハマってしまいました・・・e-330
「コイツ下手だぁ~、でも面白いなぁ~なんか元気出るなぁ~」なんて思ってもらえたら嬉しいです。
いつも優しいお気持ちを本当にありがとうございますv-435
【2010/04/26 16:35】URL | かいママ #-[ 編集]

No title
入学式に出席出来て良かった~v-252
一緒に小学生になれて本当に本当に嬉しいです。
スーツ姿カッコイイ!!決まってる~っv-218

授業って本当に工夫いっぱいで素晴らしいですよね。
私もいつも見ては感動しちゃって、先生とゆいに「ありがとう」の連発ですv-10
義務教育万歳!!

かい&ママバンドにもめちゃ感動しちゃった。
もちろん可愛すぎて微笑ましかったりe-293
かいくんとママにあえて本当に嬉しいです。
歌知らなかったから、これはかいくんとママの歌だと思って聴いちゃったv-290
ゆい弟も「かいくんv-352」って覚えちゃって何回も見ています♪

残念なことも起っちゃったけど、ママの信念貫いて頑張ってね。
本家のおからパンを応援してるからv-81

盛りだくさんの素敵な記事をありがとうねe-266
【2010/04/27 01:15】URL | ゆいママ #-[ 編集]

Re: No title
v-318ゆいママさん
いつもありがとうございますe-420
ゆぷたんもめっちゃ可愛くって、本当に感動しちゃいましたe-259
本当にこんな日を迎えることが出来て、感謝感謝ですよねe-259
動画も見てくださってありがとうございますe-420
めちゃめちゃヘタクソで申し訳ないと思ったのですが、見て下さった方が楽しい気持ちになれたらいいなぁ~って思って載せてみてしまいましたe-446
弟くんに覚えてもらえたなんて、めちゃめちゃ嬉しいですe-415
ありがとうございます。
いつも優しいお気持ちを本当にありがとうございますe-405
【2010/04/27 03:36】URL | かいママ #-[ 編集]


はじめまして(*^^*)小3の男の子と、小1の女の子の母です。今日息子が『いのちはプレゼント』を図書館で借りて来たので、久しぶりに読み聞かせをしました。読みながら泣いてしまいました。子供達がかいせいくんは今も元気なの?と聞くので検索してみると、ここにたどり着きました。
最近「生まれて来てくれてありがとう」と言う気持ちを忘れかけている気がします。改めて心から「生まれて来てくれてありがとう」と思いました。ありがとうございました(^-^)
【2010/04/28 20:46】URL | いつまや #-[ 編集]

Re: タイトルなし
v-318いつまやさん
はじめまして、かいママですe-420
『いのちはプレゼント』を読んで頂いてありがとうございましたv-435
いつまやさんのコメントに、涙が出てしまいまいましたe-259
私のほうこそ、ステキなコメントを頂いて本当にありがとうございます。
かいせいは、腎機能が悪くなってしまい、外出がだんだん難しくなってきてしまいましたが、頑張ってくれています。
応援してくださる皆さんのお陰だと思っています。
本当にありがとうございましたe-420

【2010/04/29 17:02】URL | かいママ #-[ 編集]

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このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2010/05/11 10:09】 | #[ 編集]

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