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かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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色んなことがありました

またまた、随分更新をおろそかにしてしまいました・・・

何から書こうかな・・・色んな、色んなことがありました。

まず、先日呼吸器の点検に業者さんがいらしたのですが、とっても嬉しいお話を
聞きました

なんと都内に今年5年生だか6年生になる『18トリソミーの男の子』がいるそうで、
呼吸器の業者さんが担当しているくらいだから、呼吸器を使っているんだと思いま
すが、なんとテレビゲームをするんだそうです

スゴイですよね
自分の力だけでは持てないそうで、腕を何かで支えながらゲームをするそうですが、
それだけ知能もあるので、周りの言っている事も、もちろんちゃんと理解出来るそう
です

とっても感動して、なんだか命の力強さを感じていた次の日に、とっても悲しい出来
事が起こりました。
とってもステキなご家族の、とっても可愛い19歳の病気ではない元気な娘さんが、
突然お空へ旅立ってしまうという、とってもとっても悲しい事が起こりました・・・。

前の日に命の力強さを感じていたの所に、今度は命の尊さはかなさが胸に突き刺さり
ました・・・。
そして旅立ったたくさんの命を想い、涙が溢れてきました。

ある家族を亡くされた友人が「命って、生きるってなんなんだろう。」って言っていた
けど、本当にそんな思いでした。
私達が生きていられる事は、当たり前の事なんじゃないんですよね。
1日1日を 大切に過ごさなければいけないって心からそう思いました。
心からのご冥福をお祈りいたします。





私は、笑顔を見ることが大好きだから、たくさんの人を笑顔に出来るような何かが
出来たらいいなっていつも思っています。
何が出来るかわからないけど、神様が与えてくれた時間を大切に、一生懸命頑張って
生きたいです。
そして、ドジや失敗ばっかりだけど、かいくんとお姉ちゃんのママをしっかり頑張り
たいです。




昨日、気切バンドを作ったので、作り方を紹介してみようと思います。
って言っても、「こんなんかよっ!」ってくらい簡単です・・・すみませんっ


まず、こんなリボン状のフェルトとベビー用のやわらかいマジックテープを用意します。
sCIMG5030.jpg

sCIMG5033.jpg


次に、下の写真の上の様にカットしたら、下の様にカットします。
sCIMG5031.jpg


次に、カットした先の細いほうに、マジックテープのザラザラチクチクしているほうを
ミシンで縫いつけ、チクチクしていないやわらかいほうを、太いほうに縫いつけます。
sCIMG5034.jpg


付ける時は、こんな感じで、輪の部分がカニューレの引っ掛ける穴に通ります。
sCIMG5035.jpg


こんな風に顔を書いたらカエルさんになります。
ssCIMG5035.jpg


フェルトには、ピンクや黄色など、色んな色があるので、可愛く出来ると思います。



『おからパン工房』も大口契約先との取引が始まって、一回にパン40本とか、マフィン
200個とか、目玉が飛び出そうな数の注文が来ますが、なんとか頑張っています

ただ、みなさんのブログにちょこちょこ遊びに行くものの、なかなかコメント出来ずに
すみませんっ
これからも仲良くしていただけたら嬉しいです
よろしくお願いします






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ママ、体調良くなったんですね(涙)
良かったぁ!!
毎日 忙しいなか新しいことに挑戦しているくらい元気になって嬉しいです。
気切バンドも挑戦してみます☆
あんまり無理はしてほしくないけれど、応援しています。

かいくんよりも大きな18Tの男の子がいただなんて驚きですね!
呼吸器で頑張ってるなんて希望をいただきました。ありがとう!
そして、19歳のお嬢さん ご冥福をお祈りいたします。

当たり前のように生きている今を私も日々大切に感謝しながら過ごしていこうと思います。
こちらこそ、ご無沙汰ばかりだけど、これからも仲良くしてくださいね(*^^*)
【2010/03/08 02:16】URL | ゆいママ #-[ 編集]

Re: タイトルなし
v-318ゆいママさん
いつも優しいお気持ちを本当にありがとうございますv-406
18トリソミーの男の子、私もビックリして、とっても嬉しく思いましたe-420
19歳の娘さんの事は本当にショックで、親御さんの気持ちを思うと胸が苦しくなります。
私も本当に一日一日を大切に生きなければと思います。
私の方こそ、これからもずっと仲良くしていただけたら嬉しいですe-420
よろしくお願いします。
【2010/03/09 02:06】URL | かいママ #-[ 編集]


更新コメントが入るとホッとしてます。^^v。
おからパンHPでもお忙しいことがわかると、なぜかホッとしてます。^^vv。

子どもと一緒に暮らしていけることが奇跡的なことだと、日々痛感しているこのごろ、お体には気をつけて、無理せずに頑張ってくださいね。

【2010/03/15 07:17】URL | しほこママ #-[ 編集]

Re: タイトルなし
v-318しほこママさん
いつも優しいお気持ちを本当にありがとうございます(T-T)

本当にそうですね。
当たり前に過ごしている日が、実は奇跡に恵まれた尊い時間であることを痛感します。

しほこママさんもどうぞお体ムリなさらないようお過ごしくださいねe-420
いつも応援していますe-271
【2010/03/23 01:42】URL | かいママ #-[ 編集]

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