プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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なんとか・・・・

かいくんの腎臓、少~しずつ少~しずつだけど良くなってきました
一時は緊急オペなんて言われていただけに、本当に本当に良かったです

検査を進めていくうちに、もしかすると夏に風邪ひいたときに飲んだ強い
抗生物質『ファロム』がまだ腎臓から抜けきれずに残っているのかもしれない
みたいです

普通ならお薬を止めればすぐに体から排出されるみたいですが、『ファロム』は
副作用が腎臓に出やすいお薬みたいで、もともと腎機能の悪いかいくんは、
それをすっきり体の外へ排出できずに、腎機能がドーンと落ちてしまったのかも
しれないみたいです

オペしちゃわないで良かったです
あぶない、あぶない

kai cake



樹脂粘土も随分作品が増えたので、『おからパン工房』『レジ横スイーツデコ』
アップしました
作品はこんな感じです
実用品を主に作っています。

burogu.jpg

「こんなの作って」なんてリクエストも是非お願いします


オーダーも頂いたりして、作品を気に入って頂けて本当に感謝感謝です
オーダーを頂いた物を紹介します。

cake furutu

cake idhigo

cake momo



furemu1.jpg

furemu2.jpg

kuma.jpg

sutorappu.jpg

bungu.jpg

オーダーの物にご希望で文字なども入れられます


それからガビビーンな出来事なのですが、国産小麦が大幅値上げなんです
非常に非常に厳しいのですが、なんとか現状維持の価格でご提供していきたいと
思っています
今、数量限定で『ダークチェリークリームチーズ』と『紅茶レモン』の『おから豆乳
マフィン』を販売しています。
紅茶好き、ダークチェリー好きな方は是非この機会に、よろしくお願いします

それとまたまた私ごとですが、『ギター』を始めました
お店が出来たら、生演奏できたらいいなぁなんて思ってます。(ムリかなっ
『ポエム工房』でも良く使う大好きな言葉ですが『夢は大きく』ね
お店は、色々バタバタしてしまって、完成は来年の夏以降になりそうです。
それまでにギターをお披露目できるくらい上手になれたらいいなぁ・・・。


neiru.jpg
それと、お友だちにやってあげたジェルネイルです。
チップオーバーレイで少し爪を伸ばしました。
可愛いお友だちにとっても似合っていました



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No title
よかった~かいくんの腎臓いい方向に向かっているなんてすごく嬉しいです。
手術しなくて本当によかったよ。

スイーツ本当に可愛いのばかりで真奈の誕生日近づいてきたからそろそろ注文しないとだめだね。

ママ寝る時間あるのかしら心配になってきたわ。身体お大事にね。
【2009/11/24 08:18】URL | 真奈ママ #-[ 編集]

No title
かいくんオペしなくてもよくてよかったですね!!
それにしても薬(抗生物質)の影響って怖いですね。。。
かいママギターも始めたんですか?!
いつもの事ながら、かいママの好奇心、パワーの凄さにびっくりです♪
【2009/11/24 11:37】URL | りくママ #x/.JAGZw[ 編集]

No title
かいくん、本当によかったですね~v-406
写真のかいくんがめちゃくちゃ、ナンですか~?腎臓がどかした?というような顔していたのでうけちゃいました♪

スイーツデコ…おいしそう…じゅるる。おっとっとv-356
思わず涎がv-413

【2009/11/24 13:52】URL | コミミ #-[ 編集]

No title
v-318真奈ママさん
ありがとうございますv-406
本当に、オペしなくて良かったと思いました。
スイーツ真奈ちゃんはどんなのがいいですか?
お祝いの気持ちを込めて、気合入れて作らせて頂きますe-271
睡眠は昼にしっかり取れてますe-266
心配してくださって本当にありがとうございます。


v-318りくママさん
本当にオペしなくて良かったですv-356
そして薬の副作用って、健康な人にはたいしたことなくても、体の弱い子には大きく出てしまうこともあるんだってことがわかりました。
何でも好奇心持って、「子供か!!!」って感じですねv-356
自分が頑張った事で、誰かを喜ばせる事が出来たら嬉しいなぁって事が根柢にはあるんですけど・・・・・年を考えろーっ(←自分つっこみ)て感じですよねv-411v-356


v-318コミミさん
ありがとうございますe-419
ホント「誰か何かあったの?」って感じですよねv-356
でも「外出られなくなったー」とか「お注射ばっかりヤダー」とか言われないのはちょっぴり救いです。
心では思ってるかなv-411v-356
スイーツデコ、美味しそうって言ってもらえて嬉しいですe-415
思わず食べたくなっちゃう質感を求めて頑張りますe-266
【2009/11/24 16:03】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

こんばんわ
先日は、『胃ろう』について、たくさん教えて頂き、ありがとうございました。
七夏の胃ろう手術と、噴門形成術が無事におわり、
胃ろうから、順調にミルクが入って、ウンチもモリモリ出ています♪
後は、噴門が落ち着いて、口からミルクが飲めるようになってくれれば
一安心です。
かいママさんの体験談を読んで、「大丈夫だよ!!」って、
背中を押されたような気がしました☆
手術前の様な、頻繁なサチュの下がりもチアノーゼも減り(たまにありますが・・・)
比較的落ち着いているような気がします。
本当にありがとうございました。

かいクンホッと一安心ですね♡
副作用のせいで、オペになる所だったのですね!?
驚きました!!
しかも緊急だったなんて・・・。
心配は付きませんが、頑張りましょう♪

かいママさん、ちゃんと休んでますか~~???
毎度の事ながら、おいしそうな作品がたくさんで、
見ながらウットリしてしまいます。
ギターの方も、頑張ってください♪(ほどほどに・・・i-229
【2009/11/24 23:06】URL | 七夏ママ #-[ 編集]

No title
v-318七夏ママさn
七夏ちゃん、無事にオペ済んで本当に良かったですe-420
よく頑張ったねv-406
体調も落ち着いているようで、本当に嬉しいですe-415
かいせいも、緊急オペって言われた時は、9箇所目のオペになってしまうので、本当に落ち込んだりしてしまいましたが、落ち着いてきてホッとしています。
私の心配までありがとうございますe-266
結構細々と寝れているので大丈夫ですv-411
スイーツデコも、腕前はまだまだですが、「食べたーいe-266」って思ってもらえるような作品を作れるように頑張りたいですe-271
【2009/11/25 17:26】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
かいくん、少しずつ良くなっているようなので、安心しましたv-363
夏に飲んだお薬がまだ残っていることもあるんだぁ・・・。
オペをしなくて本当に良かったですねっv-356
先日、やっとかいママさんの本を購入しましたv-354
以前メールをさせて頂いた時にもお話したんですが、1冊目は去年購入して、今回購入したのは2冊目ですv-354
今、想來がゲロゲロしているので、まだ読めていないんですが、時間を見つけて、ちょこちょこ読ませて頂きますねっv-343

【2009/11/26 08:36】URL | そらママ #-[ 編集]

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【2009/11/26 08:48】 | #[ 編集]

No title
v-318そらママさん
かいせいは腎臓が悪いので、上手にお薬を排出出来ないみたいです。
本を2冊とも購入してくださって、本当に心から感謝していますv-406
ありがとうございますe-420
そらちゃんお風邪ですか?
ゲロゲロ、心配ですv-406
一日も早く良くなりますようにe-420
【2009/11/29 04:46】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
かい君良くなってきてホントよかったです。
今年もかい君とかいママさんにたくさんのパワーを頂きました。
本当にありがとう。
今年も もうあとわずか、よいお年をお迎えくださいね。
【2009/12/30 14:13】URL | ほとゆママ #-[ 編集]

No title
v-318ほとゆママさん
私の方こそ、かわいいほとゆちゃんとご家族からたくさん勇気をもらいました。
ありがとうございましたe-420
今年もよろしくお願いしますe-415
【2010/01/05 01:55】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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【2010/02/06 13:12】 | #[ 編集]

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