プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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腎臓はやっぱり・・・

かいくんの腎臓、オペの事では、たくさんの方々に励ましていただいたり優しいお気持ちをかけていただいて本当に本当に本当に感謝しています。
何回言っても足りないけど、ありがとうございました

実は22日の外来を待たずに、先生から電話がありました。
「やっぱりオペが適用な状態です。ただ、かいせいくんの体で
1.うつぶせ状態でのオペに耐えられるか?
2.1つしかない、しかも弱っている腎臓にチューブ(異物)を入れて
 しまって、感染を起してしまったらと考えると難しい事
3.また4つも体に穴を開けてしまうと管理上難しいくなるという事
4.だったら根治術とも思うけど、大きな手術になるうえ、100%の
 期待は出来ない事
5.もともと生まれ持った腎臓の血流が悪く避けられない腎機能低下もある事
など、色々考えると簡単にオペをしてしまうの難しい。」とのことでした

でも、ずっと右方上がりに悪くなっていた腎機能がここ2回の採血で横ばいだったんです
1ヶ月に2~3回の採血をしながら少し様子を見てみようということになりました。
度重なる採血で血管がつぶれてしまってるので、何度も射すのは可哀想なのですが、とりあえず緊急オペにならずにすんでホッとしました

ぼく注射も検査もお薬も頑張るから、どうか神様、これ以上悪くなりませんように
CIMG3060.jpg

たくさんつまづいてしまう事もあるけど、かいくんにいっぱい笑顔を見せてあげられるように頑張っていきたいです

普段はゆっくりテレビを見る時間がなかなか取れないのですが、たまたまパパがテレビをつけっぱなしで寝てしまったときにやっていた『ゆず』のライブにたくさん元気をもらえたので、よかった見てみてください。

『 栄光の架橋(アテネ5輪テーマ曲)  』
 一人で流した涙をわかってくれている人がいることに心が温かくなりました

『 夏色 ライブ   』
 元気と笑顔をもらえました


ここ最近の樹脂粘土のスイーツとネイルをアップさせて頂きます
ヤフーオークションに出展しています
『おからパン工房』『ポエム工房』でも販売して行きたいと思っています。

裏が強力マグネットになっています
ajisai1のコピー

大きさはこれくらいです
senbe2のコピー

taiyaki1.jpg

usagi1のコピー

お姉ちゃんの誕生日に作ったスイーツタワーです
「私もやりたい(お姉ちゃん)」と言って作った『ぷっちょ』が真ん中に付いています。
初作品がなんで『ぷっちょ』だったんだろう・・・
ツリー

お世話になった方の結婚祝いに作りました
マカロンの日付が結婚式です
写真たて

チョコパイのストラップです
ストラップ

レースのネイルです
ネイル


在庫の関係で出来るものと出来ないものがありますが、もしオーダーしたい方がいらっしゃいましたら、遠慮なくご連絡ください。
前回日記の作品も在庫があれば大丈夫です
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No title
かいくん・・・
腎臓の事・・その後、心配していました。
かいくんが、これ以上、本当に辛い痛い想いをしないようにと
私も、心から願います。
ひびちゃんも胃ろうのオペ後、急変してしまい機能不全をおこしてしまい
入院しています。極度の脱水症状・・・胃ろうを作ったのに脱水だなんて・・・痛い思いしてまでしたのに・・・何故?って思ったけど、他の機能も上手く行ってなければ胃ろうを作っただけでは改善できないことも沢山あるんだよね・・・臓器って難しいね・・・かいクンママ又、メールしますね♪
【2009/10/27 21:36】URL | 響輝ママ #-[ 編集]

No title
v-318響輝ママさん
かいせいの心配をしていただいて本当にありがとうございますv-406
ひびちゃんの事も、ブログで知りましたv-406v-406
オペ頑張ったんだから、全てが上手くいくように願っていたのですが、まさか脱水症状なんて・・・v-406
とっても心配です。
ママもお忙しいのに、ママのお体も心配です。
どうかムリされませんように・・・。
ひびちゃん、早く良くなりますようにe-420
【2009/10/28 04:46】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
かい君の事心配だけど でも大丈夫だよ。
とっても強いもんかい君。
そんな心境の中 またママさんいろいろとチャレンジしてる~
私もがんばるべ!!
ここにくるとかい君とママさんからパワーをたくさんもらいます。
いつもありがとう。
【2009/11/01 12:05】URL | ほとゆママ #-[ 編集]

こんばんわ
心配が尽きないですね・・・。
でも、かいくんやかいくんを守っている皆さんが笑顔で過ごせる様、応援しています。
かいくんママさんの頑張りは、見ていて分かります。
私も見習わないと・・・
七夏は、退院して翌日急変し、また入院してしまいました。
ホント・・・18tって難しい病気・・・。

私も、『ゆず』大好きです。
七夏を産んで、毎日暗い気持ちで面会に行ってた時i-181
運転中にラジオで【虹】を聞き、たくさん泣きましたe-259
~♪流した涙は、一筋の光に変わる♪
とか、♪届け 届け 届け♪とか・・・
ジ~ンときて涙が出るけど、気持ちが落ち着く歌詞です。
栄光の架け橋も良い歌ですi-228

かいくんママさん、なにやら素敵なグッズがたくさんですねe-266
ちょっと興味を持っちゃいました。
本を出したり、スイーツやネイル。
なんて多才なママなんでしょう~~e-349尊敬です!!
ヤフオクも覗いてみます♪

【2009/11/03 00:35】URL | 七夏ママ #-[ 編集]

No title
かいくん今までもよく頑張っているんだから神さま助けてくださいって感じだよ。オペは本当に難しい問題だよね。
最近お姉ちゃんの宿題で「この世になくてあったらいい物を言って」といわれたのですぐに「真奈の病気が治る薬」と答えました。
なにかいい方法が見つかりますようにといつも願っています。

ママすごいね。すごく可愛い物ばかりで家のお姉ちゃんも喜ぶものばかりだ。
たくさん目を楽しませてくれてありがとうね。
【2009/11/03 07:26】URL | 真奈ママ #-[ 編集]

No title
v-318ほとゆママさん
いつも優しい気持ちを本当にありがとうございますv-409
月曜に採った採血ではとりあえず横ばいだったので、ホッとしました。
オペをして成功しない限り数値が下がってくる事は難しいみたいですが、なんとか横ばいで行けたら・・・と思います。
パパには「また何を始めたんだ!!」と怒られっぱなしですv-393
私こそ、ほとゆママさん達がらいっぱいパワーをもらっています。
本当にありがとうございますe-420


v-318七夏ママさん
優しいお気持ちをありがとうございますv-409
七夏ちゃん、入院されているんですね。
心配ですv-406また元気になって一日も早く退院出来ますように。
かいせいも2歳位までは、本当に入院ばかりしていました。
ママも大変だと思いますが、どうぞお体大切にしてくださいね。
ゆず、いいですよね。
詩がスッと心に入ってくる気がしますe-420
声もいいですよねe-343
私は全然多才じゃないですe-330
なんでもやってみたくなっちゃうだけでして・・・v-402
ゆずを聞いていたらギターやりたくなっちゃってまたまた手を出してしまいました・・・v-398


v-318真奈ママさん
いつも優しいお気持ちをありがとうございますv-409
お姉ちゃんの言うように、本当になんでも治る薬が出来たらいいのにって思いますね。
今、こうしてかいせいと家族で過ごせる時間にとっても感謝しているけれど、たまにふっと「この子が普通の子のように育っていたらどんか感じだったのかな・・・」と考えてしまうことがありますv-406
本当に世の中から病気なんて無くなって、みんな平等に生きる時間が与えられたらいいのに・・・。
女の子はスイーツとか好きですよねe-415
うちのお姉ちゃんも「いらないのあったらちょうだいe-266」っていつも横から狙っていますe-330
【2009/11/06 01:54】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
かいママさんの気持ちを考えると胸がぎゅっと締め付けられる想いです
でも、神様はいつも一生懸命頑張っているかいくんとかいママさんをちゃ~んと見ていると思います!
遠くから私も応援させてくださいねっ☆

かいママさんの作品はホント可愛くて、いつも見とれてしまいます。
どうしたらあんなに器用に作れるんだろう??
不器用な私には絶対無理です(汗)



【2009/11/09 16:37】URL | そらママ #-[ 編集]

No title
v-318そらママさん
いつも優しいお気持ちを本当にありがとうございますe-420
とっても感謝しています。
作品も褒めていただいて、ありがとうございます。
まだまだ勉強中の身ですが、見てくださった方が笑顔になれるような作品を作っていけるよう、頑張りたいですe-271
【2009/11/16 16:45】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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