プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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どうなるだろう・・・。頑張らなきゃ!

かいくんのオペの事でたくさんたくさん心配や応援してくださって
本当にありがとうございました。
皆様の優しさが胸の奥深くまで染み渡って、涙が止まりませんでした
本当に本当に本当に本当に本当に ありがとうございました

それから大切な大切なお友だちが3人も旅立ってしまいました・・・。
色んなことが重なって、どうしていかわからないくらいの強い喪失感に
とらわれて、落ち込むだけ落ち込みました。
なんで・・・どうして・・・いつもそう思います。
お空のお友だちと仲良く過ごしているかな・・・でもさみしいよ・・・。
ご冥福を心よりお祈りいたします・・・。

何も手に付かず、オペもどうなるかわからなくて、ショップもしばらく中断
していました。

そして一歩も歩き出すことが出来ず、立ち止まってみて・・・・・
がむしゃらに走っている時に見えていたもの、見えなかったもの、
立ち止まったから見えたもの、見えなくなったもの・・・
いろんなことを考える時間となりました。

本当に弱虫な自分・・・。
走っていなければ立っていられなくなってしまうダメな私・・・。
がむしゃらに走ることで自分のモチベーションをあげていなければ、すぐに
でも崩れてしまう自分を、いつも背中で感じていました。

でも、だったら少しずつまた走ってみようってショップも再開し、「よっし
頑張ろうって気持ちを切り替えています。

かいくんの腎臓のオペは、主治医が「大人ならすぐやっちゃうんだけど、
小児の『腎ろう』は見たことないんだよね・・・しかもかいせいくんの場合
は永久穴になるし、4つ目の穴だし・・・」と突然消極的に・・・。
「とりあえずもう1個検査させて」と言われ、今日検査をしてきました。
結果は22日です。
でも、色々調べてみたら『小児の腎ろう』の方がいるはいるはでビックリ
しました。
なんで先生は知らないんだろう・・・。
しかも腎機能が下がっているから、免疫も落ちてきていて、先日は急に
明け方5時に 40.8度 も熱を出してしまい、救急にかかりました。
とにかく22日、色々お話してきます。
かいくんは検査でくたくたで爆睡してます

CIMG3499.jpg

ささ、ここからは写真三昧で行きます
気合入れて文字入れしました。
まずはかいくんの七五三写真です。
免疫が下がって外出出来ないから、お家でやりました。
お着替えの様子から

CIMG3312のコピー

CIMG3317.jpg

やっと出来た
CIMG3325.jpg

かいくん、七五三 おめでとー いっぱい頑張ってくれて本当にありがとぉ
CIMG3335.jpg

そして勇ましくなったかいくんは、ギックリ腰でへたばっているパパに
気合のぱーんち
CIMG3364のコピー

CIMG3358.jpg


そうそう、泌尿器の主治医から検査の結果が悪いって電話来た日が、お姉ちゃんの
運動会でした。
ママはその電話で、おねえちゃんが踊った写真の『ロックでソーラン節』、生で見れません
でした・・・。
でも写真見て、しっかり踊ってる姿に感動しました
運動会の帰り道、「かいくん手術かも・・・」って言ったら「ママも入院なんでしょ・・・」って
泣かれてしまいました
お姉ちゃんごめんね。また家族みんなで頑張ろう。

CIMG3306.jpg


それから、粘土作りも少しづつ再開しました。
前に作ったものと一緒にアップします

CIMG3262.jpg
大きいコインくらいの大きさで、ランプになってます

CIMG3500.jpg
カードが名詞サイズです。

orenji3.jpg

オレンジゼリーに

berry3.jpg

ブルーベリーゼリー

2matibari.jpg

10pen1.jpg

kakeibo-p1.jpg
まだまだあるけど、こんな感じです

前を向いて歩いていく!  言葉ほど簡単じゃないですよね。
でも時には転んで立ち止まって振り返って、そんな時に見えてくるものって
とっても大切だったりするんですよね。
そして気付いた大切なものをしっかり胸に刻んで、また一歩あるき出す勇気を
見つけられたらいいんだって思います。

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【2009/10/08 09:31】 | #[ 編集]

管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/10/08 09:35】 | #[ 編集]

No title
かいくん腎機能下がっているんだね。どうにかしてあげたいけど現実は厳しいばかり。先生もオペ慎重に進めたいんだろうね。「かいくんにとっていい方法がありますように!!」って願っています。
大切なお友達が3人もお空へ帰ってしまい本当に悲しい気持ちが何日も続きました。真奈を見ながらついつい何回も泣いたりしてでも前を向いて頑張るしかなんですよね。生命ある限りがんばろうって自分に言い聞かせています。
かいくんカッコイイ~良く似合ってるよ。家族みんなでの七五三も素敵です。真奈のBFになってください~
お姉ちゃん運動会頑張ったんだね。お姉ちゃんの涙は本当に辛いけど家族みんなで頑張ろうね。
粘土でケーキ作ったの?真奈の誕生日に注文できるのかな?
ママは十分前を向いて歩いているよ。
【2009/10/09 07:34】URL | 真奈ママ #-[ 編集]

No title
かいママの気持ちを考えると、自然に涙が出てきます。

でもかい君はそんなママさんの頑張りに答えるだけの
器のひろーい、男の子だと思います。

それにしても写真が全部ステキです。

私もミニチュアを作りたくって、何回かトライしているんですが
お近くにいたら、ぜひ習いたかったです。
【2009/10/09 23:33】URL | みゆぽんのママ #-[ 編集]


かいくんママ、大丈夫ですか?
いろんな事が重なりすぎちゃったんですね。
心が疲れてる時は無理しないで、時間をかけてゆっくり解きほぐしてくださいね。

かいくんママがこんな状態って知らずに、おからパン工房にいっぱい注文しちゃいました…。
先にblogを読むべきでした。ゴメンナサイ。
急ぎな注文じゃないので、かいくんママが元気になってからでいいです。

素敵なかいくんママの心が少しずつ回復しますよ~に。
【2009/10/10 03:24】URL | しゅーたんママ #-[ 編集]

No title
v-318真奈ママさん
いつもいつも優しいお気持ちを本当にありがとうございます。
真奈ママの『生命ある限りがんばろう』
本当にそうですね。
私も頑張らなくっちゃp(*^-^*)q
お姉ちゃんも涙は流してしまうけれど、かいせいを応援しなきゃ!って思っているようです。
ケーキは樹脂粘土やシリコンなどで作ってます。
ポエム工房でクマさんのぬいぐるみのお膝に乗せて販売しようかなと
考えている所です。
もし気に入って頂けたら、ぜひ真奈ちゃんの名前入りで作らせてくださいe-420


v-318みゆぽんママさん
いつもいつも優しいお気持ちを本当にありがとうございます。
『器のひろ~い』ってみゆぽんママさんに言ってもらって、なんだか嬉しく
なりました。
うん、がんばろう!
みゆぽんママさんもミニチュアつくるんですね!
実はゼリーのオレンジ、たぶんまだ誰もやっていない方法で作ったんです♪
近かったら教えてあげられるのになぁ・・・。
機会があればぜひ遊びにいらしてくださいね。


v-318しゅーたんママさん
とっても温かいお気持ちを本当にありがとうございます。
おからパン、とってもとっても嬉しかったです。
どんなオマケ付けようかなぁ♪って今から考えているところです。
注文確認メールですが、携帯に遅い時間に送るのは申し訳ないと
思ったので、朝に送らせて頂きます。
しゅーたんファミリーの笑顔を願って作りますp(*^-^*)q
本当に本当にありがとうございました。

【2009/10/10 03:47】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
高いお熱が出たって聞いて・・もうほんとうにめっちゃめちゃ心配してたから・・
でもほんとうによかった≧▽≦
やっぱりかいくんはスゴイわ!

走ってないと自分を維持できない気持ちは分かる気がします
暴走して・・ご自分が疲れないでくださいね

写真のかいママすごくカワイイ~(*^^*)
あ、主役はかいクンでしたね~
もちろんかいクンもおねえちゃんもみんなカワイイ~!!
素敵なみんなに守られて・・かいクン、頑張れ!

おからパンの新作も今度オネガイシマスね~



【2009/10/20 08:35】URL | hasu #5CZ8/9IY[ 編集]

初めまして
初めまして、七夏(ななか)ママと申します。
2009年8月に、七夏を出産しました。
娘も18トリソミーです。
NICUの待合室で、かいママさんの本を読み涙しました。

かいママさんの優しくて、かい君を大切に想う気持ちが
ブログを読んでいて、とても伝わってきます。
娘も、今月末に退院する事が決まり、まだまだ手探り状態ですが、
かいママさんを見習って頑張りたいとおもいます。
是非、参考にさせて頂きます。

また、お邪魔させてください。
失礼しました。




【2009/10/21 22:15】URL | 七夏ママ #-[ 編集]

No title
ご無沙汰しています。
かなり久しぶりになってしまったんですが、かいくん元気かなぁ??と遊びに来たら、いろいろ状況が変わっていたので驚きました。
でも、それ以上にかいママさんが頑張り過ぎているような気がして心配です。
それに、かいママさんは弱虫なんかじゃないですよ!
弱音を吐かない人より、弱音を吐いて自分をさらけ出すことができる人の方が強いと思います。
だから自信を持ってくださいねっ。

かいくんの袴姿、とっても凛々しいですね!
よく似合っています。
【2009/10/23 11:12】URL | そらママ #-[ 編集]

No title
v-318hasuさん
いつも優しい気持ちをありがとうございます。
hasusさんやみなさんの優しさが本当に嬉して感謝してもしきれないです。
写真は、かいせいの顔を映すために上のほうから撮ってるんです。
上のほうから撮ると色々ごまかせるみたいですv-356v-356
おからパンもいつもいつも本当にありがとうございますe-420
hasuさんには何から何まで感謝の気持ちでいっぱいですe-446


v-318七夏ママさん
はじめまして、かいママです。
本を読んで下さって、本当にありがとうございます。
七夏ちゃん、もうすぐ退院なんですね。
おめでとうございますe-420
七夏ちゃんご家族の毎日が笑顔に満ち溢れていきますよう、心から応援していますe-271
何か聞きたいことなどあれば、どうぞ遠慮なくなんでも言ってくださいねe-312


v-318そらママさん
お久しぶりですe-446
優しいお気持ちを本当にありがとうございますe-420
そらママさんの優しさにたくさん元気をもらえましたe-271
強いって言ってもらえたら、本当に強くなった気がしてきました。
(単純すぎですねe-330
本当に本当にありがとうございますe-420
袴も、色んな管をはずしたり丸めてたりして、何とか着せられました。
アレコレやってたら、疲れちゃったみたいで、眠そうな顔なのがちょっと残念でしたが、写真を見てもらえる事が出来て本当に良かったです。
ありがとうございましたe-420

【2009/10/24 00:57】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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