プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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弱音・・・

かいくん、9箇所目のオペが必要になりそうです・・・。
検査の結果が良くなかったら電話するからと言ってくれていた医師から、今日電話がありました。
片方しか機能していない、その大事な腎臓が腫れているそうです。
先生のお話からすると、『腎ろう増設術』というオペをしなくてはならないそうです・・・。
もうこれ以上オペはさせたくなかったのに。
24日にもう一度検査をしたら、オペの日取りを決めると思いますと言われてしまいました。
変われるものなら変わってあげたい。
オペになったら、かいくんに4つ目の穴があきます。
今日は涙が溢れて止まりませんでした。
でも気持ちを入れ替えて、かいくんをしっかり見守ってあげられるよう、お姉ちゃんにも心配
させないよう頑張らなくっちゃ。
どこにも吐き出せない思いを、ここに書いてしまいました。
神様って本当にいるのかな・・・。
ダメダメ、頑張らなくっちゃ。
なんにも知らずに寝ているかいくん。
かいくんにまた痛い思いさせちゃうね、本当にごめんね。
ママをいっぱい怒っていいんだからね。
弱音を言ってしまってごめんなさい。

でもちょっと落ち着きました。
しっかり前を見て、私が家族みんなを引っ張っていかなくっちゃ。


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*comment*

No title
手術9回目なんですね。。。想像もできないです。
かいくんがもちろん大変だけど、それを見守ってる
パパやママもほんとに大変ですよね。
かわってあげたい、、思います。
これ以上痛い思いとかさせたくないっていつも思いますもん。。
かいくんがんばっててすごいよ!!
【2009/09/20 21:40】URL | まおママ #-[ 編集]

No title
v-318まおママさん
ありがとうございますv-406
まおママさんの優しいお気持ちが心に染み渡りました。

【2009/09/22 02:47】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
かいくん手術必要なんですね。。。
ママやご家族もつらいし心配ですよね。。。
でもかいくん今までも色々と乗り越えてて、すごいもんね!
かいママいつも頑張ってるから、無理しないようにして下さいね。
【2009/09/26 01:27】URL | りくママ #9iy75zKc[ 編集]

No title
昨年の「家族の会」でお話をされていた、「腎ろうをしないって決めた」という決断は、間違っていなかったと思います。かい君も、ママがいっぱいいっぱい考えたうえでの選択をきっと喜んでくれたと思います。

かい君だから、1歩また1歩と着実に前進できると強く信じているので、今のお気持ちに自信を持ってください。
入院や手術など、とても大変だと思いますが、心から心から
応援しています!
ママもおからだ大切にね・・・
【2009/09/26 23:57】URL | なお&ひさ #fO3b8tXA[ 編集]

はじめまして
はじめまして。
初めてブログを拝見させていただきました。

恥ずかしながら、つい先日まで18トリソミーという病気の名前さえ知りませんでした。

娘が図書館で『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』を借りてきて夢中で読んでおりました。私も手に取り拝読させていただきました。
かいせい君の頑張りと、お母様、ご家族さまの一生懸命な支えに心を打たれました。

娘は7歳です。本を読み終えた後の感想を聞くことは控えておりますので、どこまで読み取っているのか分かりかねるところはありますが、何度も読み返しているところをみると何か感じ取るものがあったのではないかと思っています。

娘と一緒にこれからもブログを通してかいせい君のさらなる成長をお祈りしています。


【2009/09/27 21:19】URL | うさぎ #B5bH0cjo[ 編集]

No title
v-318りくママさん
ありがとうございますv-406
ちゃんとかいせいを支えて行けるように、しっかり前を向いて頑張りますe-271
いつも優しいお気持ちを本当にありがとうございます。


v-318なお&ひさママさん
いつも優しいお気持ちを本当にありがとうございます。
かいせいは腎機能の低下で免疫力が弱っているみたいで、一昨日も40.8度の熱が出てしまいましたv-406
落ち込んでいる場合じゃないんだと、前を向いて歩いていかなければと思いました。
しっかりとかいせいを支えられるように頑張りますe-271


v-318うさぎさん
命をくれてありがとうを読んで下さって、本当にありがとうございます。
とても感謝しています。
ちょうど本を出版したあとに、かいせいは急性脳症にかかってしまい、体を動かすことも笑うことも出来なくなってしまいました。
笑顔を思い出すと胸が熱くなりますが、でも今こうして生きてくれていることに心から感謝しています。
頑張り屋のかいせいに支えられるばかりでお恥ずかしいのですが、これからも家族で頑張って行きたいと思っております。
本当にありがとうございました。
娘様にもよろしくお伝えください。

【2009/09/29 04:40】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
かいくん、手術されるんですね。
「がんばって」の気持ちを込めて、
ある重度の障害を持つ女の子の書いた詩を
紹介させていただきます。


「穴」

わたしの体は穴だらけ

鼻の穴 耳の穴  おしりの穴

のどの穴 胸の穴 おなかの穴

ついでにチューブがいっぱいついている

穴のおかげで今日も元気だ

あーなんて 役にたつ穴



彼女は話すことは出来ませんが、
筆談でコミュニケーションをとることが出来、
ブログもされています。
励まされること、気付かされることがたくさんで、
私は大好きなブログです。
良かったら、覗いてみてくださいね!
http://plaza.rakuten.co.jp/678901/

かいくん、ママさん、応援しています。
【2009/10/02 11:08】URL | 通りすがり #-[ 編集]

No title
v-318通りすがりさん
ステキな詩とブログを紹介して下さって本当にありがとうございます。
ブログに遊びに行ってM、過去の日記も詩も読みました。
弟思いのステキなお姉さんで、家族の愛情も感じられとても感動しました。
そして励ましの言葉も、本当にありがとうございます。
とても勇気をもらえました。
【2009/10/03 05:09】URL | かいママ #Z2bA4ytE[ 編集]

No title
かいくんオペをするのですね。
ママさんに気持ちを考えると切ないです。
でもオペを出来るだけの体力もあるということですよね。
すごいことだと思います。
かいくんはママを全然おこってなんかないよ~
ママのこと大好きだもん。
大好きだからずっとがんばってきてるし。

かいくんがんばって、応援してる。
【2009/10/05 14:43】URL | ほとゆママ #-[ 編集]

No title
そうなんですね。手術をまたしないといけないなんて本当に辛いですよね。
痛いのは子供なんですもんね。
胸が痛いです(涙)
私は応援することしかできませんがいつも元気玉送っていますからね。
【2009/10/06 09:10】URL | 真奈ママ #-[ 編集]

No title
v-318ほとゆママさん
ありがとうございますv-406
ほとゆママの優しさが胸に染み渡りましたv-406
今、泌尿器科の主治医が小児にこのオペをやった経験がない・・・と言っているので、転院やセカンドオピニオンも考えているところです。
しっかり見守っていけるよう頑張ります。


v-318真奈ママさん
いつも優しいお気持ちを本当にありがとうございますv-406
真奈ママの元気玉、かいせいにしっかり届きました。
感謝の気持ちでいっぱいですv-406


【2009/10/07 01:07】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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