プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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ここ1ヶ月の出来事

前回の日記から、またまたあっという間に1ヶ月経ってしまいました・・・

今日は長くならないように、さらりとまとめるゾ とまずは気合をいれつつ


ではではかいくんの事から・・・

肝機能がだんだんと悪くなってきてしまっていたかいくんは、ダイエットの結果、
肝機能も良くなり、顔もスッキリ細くなって、やれやれと思っていたら、今度は
腎機能がガツンと悪くなってしまいました
そんなぁ・・・です。
あっちが良くなればこっちが悪くなるで、喜んだり、落ち込んだり・・・。
今までもそんなことの繰り返しだったけど、年齢と共に落ち着いてきていただけに
「このままのペースで悪くなったら『人工透析』が必要になってしまう」なんて言われ
かなり落ち込んでしまいました
でも、落ち込んでいる場合ではないです!これ以上悪くしないためにどうしたら
いいか、栄養管理や導尿管理をしっかりやっていかなくてはです
しっかり気を引き締めて頑張ります

例のごとくハンモックに乗ってご機嫌な、ちょっぴりスリムになったかいくんと、
初めてパパにお風呂に入れもらって至福のときを味わったかいくんです
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で、かいママは、相変わらず時間の使い方がヘタなので、朝6時近くまで仕事&研究
&勉強三昧な日々を過ごしていました。
ネイリストの勉強も1級まで終わらせ、3Dやスカルプと言って爪を伸ばす技術や、爪の
病気、割れたり折れた爪の修理なども勉強しました
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それから『おからパン工房』『アクアゼリー』が、いつも応援してくださる皆様の
お陰で、とっても大好評を頂いており、心から感謝しております。
で、かいママもうひと頑張りして、新しい味を作りました
新しい味は
ミルキーマンゴー
苺みるく
杏仁豆腐
です。
食べてくれた方々がが美味しいって笑顔になって、健康になってくれたらいいな
しかもかいママ、ぷるっぷる食感にハマって、ただ「美味しい」って『アクアゼリー』を
食べていただけなのに、(しかも夜中もパクパクと)なのに、2キロも体重が落ちて
ました
低カロリーで食物繊維もタップリなので、『アクアゼリー』様様な出来事でした
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長くなってきちゃったかな
それと、ネイルアートのパーツを手作りしているうちに、デコスイーツにハマってしまって
近々『おからパン工房』で「パン屋さんが作る、手作りデコスイーツ」を販売する予定で
います。
製作途中をチラリと
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ゴマ粒みたいだけど、クッキーやドーナツ、チョコ、ワッフル、ウエハースなどなどです
キーホルダーやストラップも作ります


そんなバタバタなさなかに、突然思いたったように、夕方からディズニーシーに行って
来ました
夜7時半に着いて、数時間しかいれなかったけど、かいくんにはちょうど良かったかな。
お姉ちゃんとパパは物足りなかったみたいだけど・・・
かいくんの事を考えるとなかなか家族でお出かけなんて出来ないけど、たまには
思い切って出かけてよかったです
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最後に、
8月30日(日)に 埼玉県鴻巣市逆川1-1-29 (㈱イングコーポレーション
にて『おからパン工房』(パン、ベーグル、アクアゼリー)の販売イベントをします。
時間は AM9:00~PM4:00 (無くなり次第終了)です。
かいくんは来ないのですが、もし良かったら遊びにいらしてください





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No title
かい君 とっても頑張ってるのですね。

それにかいママ又色々と始めてるようですごいです。
そのパワーはやっぱり尊敬ですね。
私も頑張らねばv-91
【2009/08/27 13:42】URL | ほとゆママ #-[ 編集]

No title
v-318ほとゆママ
いえいえ、尊敬なんて・・・。
頭悪いから、身を持って失敗したり痛い目に合わないと、わからないみたいでなんでも手をつけてしまって・・・。お恥ずかしいですv-402
でももう『命の母』飲んでるんですv-356
睡眠リズムを整えなくっちゃe-330ですね。
【2009/08/28 00:01】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
わぁ♡パパとの初お風呂いいですね!

1日24時間じゃママの休息タイムがないよね。
時間を惜しまず日々研究してるママ、体がホント心配です。
でもTDRうらやましい~v-237

そういえば、おからパン♪パンv-366ってばかり思ってたけど、アクアゼリー追加注文します!!パクパク食べて痩せれるなんて理想ですv-398
30日の販売イベントが大盛況でありますように応援してるねv-322近くだったら行くのに・・・


【2009/08/28 01:30】URL | ゆいママ #-[ 編集]

No title
かいくんダイエットしたんだ。こっちがよくなったと思ったら次が悪くなるなんて…でもかいくんもママも頑張っているんだもんいい方向に向かってくれるよね。ハンモック欲しいけど置くところがね。パパにも怒られそうで買えないままです。
パパとお風呂初めてだったの?初めて入れてもらって嬉しかったね。そして気持ちよかったねかいくん。
ママはまたまたたくさんのアイデア満載ですごいです。
またおからパン食べたくなったゼリーも食べたい。
ストラップもいいね。頑張ってくださいね。

シーに行ったのですね。
みんな良かったね。ママすごく可愛い人ですね。
お姉ちゃんはママそっくりですね。かいくんはもしかしてパパににている?

【2009/08/28 07:48】URL | 真奈ママ #-[ 編集]

No title
いやいや、かいママの頑張りにはいつも励まされます!!
それにアイデア豊富ですご~次から次へと色々なやりたいことが溢れてくるバイタリティには脱帽です!!
デコパーツ、めちゃちいちゃくて可愛い~♪かわいすぎる!楽しい~!

アクアゼリー痩せるんだ!
是非購入させていただきます!!(笑)

シーにも行けてよかったね~
かいくんはほんと、素敵なファミリーに囲まれて幸せだよね~
しみじみ・・とうれしくなってしまいました



【2009/08/28 10:26】URL | hasu #5CZ8/9IY[ 編集]

No title
v-318ゆいママ
パパに入れてもらうの、5歳にして初なんですe-330
なんとなくタイミングの逃してて・・・。
休息は色んなことが落ち着いてきたら、たぁ~っぷり取るぞーって後のお楽しみにしてます(笑)
いつもいつも優しい気持ちをかけてくださって、ゆいママには本当に感謝していますv-435
アクアゼリーの追加了解しましたe-405
いつもありがとうございます。追加分、メールでも大丈夫ですよ!
アクアゼリーをパクパク食べてたら、結構満足感があるので、たぶんご飯の量が知らず知らず減ってたみたいで、なんか服がゆるいみたい?って思ったら2キロ減ってて万々歳v-438でしたv-398
イベントの応援もありがとうございます。
ガス屋さんに頼まれてイベントをすることになったんです。
頑張ってきますe-271


v-318真奈ママ
脳症になってから、全然体が動かせなくなっちゃって、かなり太っちゃったんです。肝臓も悪くなってきちゃって・・・で、ダイエットすることになったんですけど、肝臓は良くなったのに腎臓が・・・って感じでしたv-406
お風呂はこんなに気持ち良さそうな顔すると思わなくて、思わずパチリv-212としてしまいました。
この間は看護師さんとたくさんおからパンを注文してくださって本当にありがとうございましたe-420
喜んで頂けてとても感謝していますv-435
そして、写真は遠目でしかも暗いからごまかせてるんだとおもいますv-356


v-318hasuさん
いえいえ、私は子供過ぎるんだとおもいますv-356
なんでも「わぁ~やってみたーい♪」って手をつけて、後でドツボにはまるタイプです(´▽`*;)ゝ
デコパーツ作るの、ちっちゃいから肩こるんですけど、出来た時の可愛いさがたまらなくってハマってしまいました。
おからパンやベーグルも作ろうと思ってます。
パン生地みたく気泡を作れる粘土もあるんですよぉe-266ワクワクe-349
アクアゼリー、結構満足感があるのでなんとなくご飯の量が減ってたみたいで、知らず知らずに体重が落ちててラッキーe-343でした。
シーも思い切って行ってみてよかったですe-420
実は『人工透析』なんて言葉を聞いて動揺してしまって、『透析』になったらますます外へも連れて行ってあげられないうなっちゃうv-406って気持ちもあったんです。
でもそうならないようにしっかり看ていきたいです。
【2009/08/28 17:03】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
お久しぶりです。
度重なる入院で、かなりご無沙汰になってしまいました。
しかも、何度か遊びに来させて頂いたんですが、いつも読み逃げをしてばかりでスイマセン・・・。
今日はコメント残させてもらいます!

かい君、ダイエットしたんですね。
うちの想來は水分制限がさらに厳しくなって激やせしてしまったので、ダイエットは無縁です(汗)
かい君、良くなるといいですね。
それに、ディズニシーに行ってきたんですね。
とっても楽しかったんだろうなぁ~。

かいママさんはいろんなことをされていて、すごいです!
私は無趣味なので、感心しちゃいました。


【2009/08/31 08:14】URL | そらママ #-[ 編集]

No title
v-318そらママ
入退院繰り返されてたんですねv-406
今は大丈夫ですか?
読み逃げ全然okですv-426
そらちゃんは水分制限が厳しくなっちゃったんですねv-406
かいせいも小さい時はそうでした。
そらちゃんの体調がよくなりますように・・・e-420
私はなんでもすぐに興味を持ってしまうので、家族にはかなりブーイング受けてますe-350
【2009/09/05 00:48】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

No title
お久しぶりです。
相変わらず、かいママはすごいアクティブですね♪
ネイリストの勉強なんて、手先が器用じゃないとできないですね。
我が家もやっと落ち着いたので、そろそろおからパン&アクアゼリー
注文させてもらいますね~♪
【2009/09/08 13:29】URL | しゅーたんママ #-[ 編集]

No title
v-318しゅーたんママ
今しゅーたんママのブログ見てきて、大変な事が重なり大変だったことをしりましたv-406
どうかお体ムリされないようにしてくださいね。
私のほうはなんだかアレコレ始めてしまってお恥ずかしいですが、来年オープン予定のお店で、少しでも来ていただいた方を楽しませてあげたいという思いで試行錯誤していますv-356
おからパンにアクアゼリー、しゅーたんご家族の笑顔を願って一生懸命作らせて頂きますe-420
【2009/09/11 04:19】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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