プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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写真展とNEWアイテムと色々・・・(*^▽^*)

またまた随分更新出来ずにバタバタ過ごしておりました
いつも長々長すぎてしまうので、頑張って手短にまとめて
近況報告させて頂きます。

まずは、東京での写真展の日程、場所が決定しました

7月19日 日曜日
7月20日 月曜日(海の日)祝日
場所
東京都墨田区東向島2-38-7
墨田区生涯学習センター「ユートリヤ」 で、開催されます

頑張っているかわいい子供たちの写真を是非見に来てください


そして次ははかいくんNewアイテム
その名も(ってこともないけど
ドラエモン風に
『折りたたみ式 ハンモックゥ~

これすごくいいです♪

s-CIMG2936.jpg

座位保持椅子乗っけてゆらゆら
かいくん、かなりご機嫌です
しかも隣のバッグにしまえて、持ち運びも出来ちゃいます

こんな乗り方すると、ブランコのようです

s-CIMG2952.jpg

かいくんが乗って無いときは、お姉ちゃんやパパがゆらゆらしてます
なんと150キロまで大丈夫なんです。
たまにはママもゆらゆら揺れてます

そして、3冊目の本がついに出版に向けて動き出し、かなりバタバタしていたのですが、
前回もお話したように、プロの画家さんにお願いすることになっていたのですが・・・・・・・
実は私のイメージする絵とまったくかけ離れていたんです
絵はステキだったのですが、地味で暗いイメージのイラストでして・・・。
お話がやはり病気のお話だから、イラストは明るく可愛く見ていて笑顔になれるような
感じがよくって・・・出版社さんにダダこねてしまいまして・・・結局はあんなに忙しい
数日を過ごしてにもかかわらず、振り出し戻りになってしまいました
でも、妥協して出版したくなかったし、仕方ないかな

あっちょっと長くなってきたかな?
じゃ、あとかいくんの事。
主治医の判断ミスがあって、栄養が足りない足りないといわれるがままに増やしていたら
肝臓がかなり負担がかかって悪くなってしまいました
これからはダイエットの日々です
足りない足りないって言う割りに太っていく一方だからおかしいと思いました
手遅れにならないうちにわかってよかったです

あとちょっと『おから』の事。
昨日、NHKの番組で『おから』が特集されていました。
なぜ『おから』が腹持ちがよく『ダイエット』に適しているか。
それは、低カロリーでいて、豊富な食物繊維の吸水力が素晴らしく
『胃で胃酸や食品の水分を吸収して膨らみ』、さらに
『腸でもまたまた水分を吸収してさらに膨らみ、そのお陰でゆっくり
腸の中を掃除しながら進むそうで 腹持ちがバツグン♪』
なんだそうです。

2段階で膨れてくれるステキな食材なんです
夏の新商品も販売開始したので、興味のある方は
『おからパン工房』へぜひ遊びにいらしてください。

いつもより短く書けたかな?
最後に、お気に入りの一枚
かいくんが気管切開をして呼吸が楽になって、久々に出た笑顔です。
これから開催する愛媛の写真展に出展した写真です
s-DSC00059.jpg

いつも見に来てくださる皆様本当にありがとうございます


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【2009/06/26 13:31】 | #[ 編集]


ママこの間はありがとうございました。
おからパンすごく美味しかったです。
とくにベーグルがあんなにもちもちで美味しいなんてビックリしました。

かいくんのアイテムのハンモックほんと良さそうですね。真奈にも是非欲しいです。
お金ないからちょっと考えて購入しようと思います。

わかります。本を出すのなら自分が納得できての方がいいと思います。私もイラスト明るいのが好きです。

かいくんのとっておきの1枚すごく可愛いです。
ママいろいろな事頑張ってくださいね。
【2009/06/27 12:17】URL | 真奈ママ #-[ 編集]


きゃ~ かい君の笑顔めっちゃキュート。
その頃からすごく成長してますね。
今のかい君もハンモック姿いい感じです。
たのしそうだなあ。私も欲しい(‥;)
【2009/06/28 23:23】URL | ほとゆママ #-[ 編集]


v-318真奈ママ
こちらこそ、本当にありがとうございましたe-420
多々不手際があってすみませんでしたe-259
ハンモック本当にいいですよe-343安いのは4千円しないのもありましたe-266
本も、妥協できるところは妥協しなくちゃって思ってるんですけど、これだけは!って所だけはなんとしても・・・って思っちゃうんですよねe-330
もめるひとは出版までに2年くらいかかるって言ってました。
かいせいの笑顔も、なんか一生懸命笑ってる感じが、未だに目頭熱くなっちゃって・・・親ばかですねe-330


v-318ほとゆママ
本当に、こんなに小さかったんだなぁって思い返してます。
思えばオペも8箇所も頑張ってきて、小さい体で随分戦ったなぁって思います。
もちろんみんなそうですよね。
ほんとうに頑張り屋さんばっかりで、私も頑張らなくっちゃe-271って思います。
ハンモック、ちょーおすすめですe-266ほとゆちゃんはもちろんだけど、ママにも乗ってもらいたいですe-415
【2009/06/29 19:09】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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【2009/06/30 09:39】 | #[ 編集]


かいママ、こんにちわ

うう・・・禁断の画像じゃないですかぁ

でも、かいくん、めっちゃ可愛い~v-238
この一生懸命笑ってる笑顔たまらないほど愛おしいね

写真展、ようやく実現なのですね!
まゆいママさんのミクシーで写真展の動画みせてもらいましたが、あまりにも子ども達がキラキラしていて涙が止まらなかったです、素晴らしいですみんな・・。
東京まで行けるように頑張ってみます☆

おからの効果は素晴らしいってわかっていてもなかなか使わない食材なのですが、色々工夫して使ってみます☆

今回もおからパン販売あるんですか?
【2009/07/02 10:12】URL | hasu #5CZ8/9IY[ 編集]


はじめまして(*^^*)
菜桜ママの友達の響輝ママです♪
先日は、素敵なポエムを作って頂きありがとうございました。感動してしまった私です♪
かいくんのお話を実は何年も前から18トリソミーのお友達から良く聞いていました。そしたら、菜桜ママもお友達だったと知り縁があるんんだなぁ~と勝手に思っています(笑)
かいママさんも、色々な活動をされているんですね・・・写真展開催で本当に素晴らしいパワーを沢山の子供達から私も頂き、又この活動も伝えて行きたいと次回写真展も企画しています。又、色々お話できたらいいです。
私は実家が東京の江戸っ子なので墨田区写真展にお友達に声かけてみようと思います♪
頑張って下さい♪


【2009/07/02 21:19】URL | 響和歌cafe #-[ 編集]


v-318hasuさん
はい、禁断の(笑)です。
一生懸命な笑顔が未だにぐっと来るv-406一枚です。
まゆいママの動画、私も見て、胸がいっぱいで涙が止まりませんでしたv-406
v-406
この子達に出会い知ることが出来たのは、私の人生において最大の幸せだと思いますe-420
写真展、来られるんですか?
お会いできたらめっちゃめちゃ嬉しいですe-415
何人かから問い合わせがあったのですが、おからパンの販売は無いんです・・・すみませんv-393
気にかけて下さってありがとうございますv-436


v-318響輝ママさま
私も響和歌cafeのオープン記念のポエムを作らせて頂いて、とても嬉しかったです。
響輝ママ、ご家族皆さん、響和歌cafe、本当にステキで感動してますe-420
そして菜桜ママにも本当にお世話になっていて、とても心温かでいつも感謝していますe-415
菜桜ママを通して響輝ママとも知り合えて、私もとても縁を感じてしまいます。
ダウン症の写真展、とってもステキで感動しましたe-420
次回もまたブログで見れるのを楽しみにしていますe-415
近ければ本当にカフェも写真展も行きたいです。
【2009/07/03 17:22】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


今日から又宜しく。かい君ハンモック楽ししそうだね
【2009/07/06 20:41】URL | ちーちゃん #-[ 編集]


v-318ちーちゃん
こちらこそまたよろしくねv-345
ハンモック、本当に気持ち良さそうに乗ってますv-411
【2009/07/10 23:50】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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