プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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写真展と検査結果とお仕事と・・・

なんのこっちゃの題名になってしまいました330
溜めて書くからいけないんです330330
その通りです330330330

まずは久喜の写真展の様子です266
『おからパン工房』の出店もしました343
こ~んな感じです420
CIMG2827.jpg
CIMG2828.jpg
CIMG2831.jpg
CIMG2832.jpg
CIMG2824.jpg
CIMG2885.jpg
CIMG2821.jpg
CIMG2822.jpg

なんど見てもかわいい子供たちの写真と、ご両親の愛情たっぷり
のメッセージに心がジーンときます259

『おからパン』も旗効果で、近所の方が買いに来て下さって、夕方
「食べたらおいしくって、もっと買いたいんですけどあまってます
か?」なんてお電話いただいたり、写真展に来て下さった方、
係りの方がたっくさん買ってくださり、また係りの女性の方は、買
うなりすぐに食べてくださって「ほんっと美味しい、お世辞抜きに
おいしい、パンに味があるのよね!」と、私が宣伝しなくても、
一生懸命宣伝してくださり、しまいには、知り合いの方に
「あんたちょっと美味しいパン売ってるから買いに来なさいよ」
なんて、お友だちに電話してくださったり、もう感謝感謝な一日
でした。
朝6時までかけて焼いたかいがありました266

えっと、題名の順に次は・・・かいくんの検査結果です376
膀胱の尿逆流検査、腎臓の機能を見る腎シンチの検査を一日
かかりでやってきました330
いつもは検査に必要な点滴が、何度も何度も点滴してきた血管
がつぶれてしまっていてとれないから、入院してやっていた検査
ですが、パンやポエムの仕事で忙しく、今回はぜひともお医者
サマに頑張って頂き、外来で検査してもらうことにしました。

まずなぜこの検査をしているかというと、18トリソミーは泌尿器
系にも病気を持って生まれてくることが多く350、かいくんも
『水腎症』による、尿の逆流があって、簡単に言うと、尿が膀胱
から腎臓に戻って
しまいます。

ちょっと難しい話になっちゃいますが、何かの参考になればと
思うのでお話しますね454

もともと尿自体は無菌ですが、膀胱炎や尿路感染などの感染
で汚れた
尿
が腎臓に戻ってしまうと、『腎盂炎』という怖い病気を引き起こ
します。

『腎盂炎』を繰り返すとどんどん腎機能が落ち、人工透析に
なってしまったり、命
を落としてしまうこともあります。
腎臓は、心臓、肺に続く、命に直接かかってくる大切な臓器
です。
かいくんはもうすでに、普通の子の50%しか腎機能を果たし
ていません259

そんなんで、『腎盂炎』を少しでも予防できるように、一日中
導尿』
350をして、逆流しないようにしています。

で、今回は逆流の程度と腎臓の機能の低下が進んでいない
かの検査をしました。
腎機能はまだ結果が出ていませんが、膀胱の逆流は、ずっと
『導尿』をしていて、膀胱が膨らんだり、縮んだりの運動をして
なかった為、膀胱が硬く小さくなってしまい、もう『25cc』くらい
しか、尿を溜められなくなっていました441
膀胱的にはよくないのですが、結果、尿が溜められないので、
逆流もそれほどしなくなっていたようです。
なんだか膀胱は萎縮してしまったけど、結果オーライだった
ようです420
あとはこれ以上腎機能が落ちていないか祈るのみです459


それからそれかろ、お仕事のことです420
まだもう数ヶ月先ですが『おからパン工房』店舗オープン
予定です397
家の増築に伴って、店舗も作ってしまおうとの運びになり
ました415
規模は小さいですが、店舗でコーヒーを飲みながら
『パン』や『マフィン』を食べられるような感じにし、販売
しない日は多目的スペースやダンス等のレッスンに使え
るように、一面を鏡張りにしたいと思ってます。
ホントに規模は小さいんですけど・・・330
オープン出来たら、近くにお寄りのさいには、ぜひ遊び
にいらしてくださいね。

いっぱいつまづいて、悩んだり落ち込んだりしましたが、
そんな時こそがステップアップのチャンスだって思って
頑張って来ました271

『ポエム工房.com』も、もう作ったポエムの数が150を
超えました420
それだけたくさんの方々の贈り物のお手伝いが出来た
と思うと、とても嬉しく思います420


故、忌野清志郎さんの言葉に「強い信念を持っていれ
ば夢は叶う」みたいな言葉がありました。

私の力なんて微々たるものだけど、でもその力を最大限
に活かして、たくさんの方々を笑顔をにしたい420そんな
『信念』をこれからも抱き続けたいです。

私の疲れたり落ち込んだ時の解消方は、とにかく
オバカな事やオバカな歌を歌って笑っちゃう事です。
仕事が朝まで及ぶ時なんかは、「♪わ~たしは、
がぁ~んばぁるのぉ~♪だってだぁってぇき~めた
じゃな~い♪♪」なんて自作の歌を高らかに歌ってます。

聞きたい人は、ぜひかいくんちへ415
えっ聞きたくない3
ですよね~330

いつもいつも長々すみませんっ。
読んで頂いてありがとうございました436
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すご~い、おからぱん工房、拡大路線ですね!
従業員雇わないと、かいママ倒れてしまいそう~。心配。
と言いながら、いっぱい発注してますね私。

写真展の写真、ありがとうございます。
こんな感じだったんですね、行きたかったなぁ。
【2009/05/15 23:25】URL | みゆぽんママ #L1ch7n1I[ 編集]

管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/05/15 23:32】 | #[ 編集]


v-318みゆぽんママ
いつも本当にありがとうございますe-420
店舗は、母が喫茶店をやるのが若い頃からの夢で、叶えてあげたいなぁって小さい時から思ってたので、えぇ~い、今だ!みたいな感じですe-330
でもやるからには頑張らなくっちゃe-271
写真展の感じが伝わってよかったですe-266
【2009/05/16 01:46】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かいママさんにはいつもいつもすっごいパワーと強さを感じます!乗り越えてこられたからこその強さです。きっとおバカな歌を歌いながらも涙された事も多いよね・・。
元気が出るはずの記事なのに、私泣いてしまってます・・ごめんなさい

>「強い信念を持っていれば夢はかなう」
そして「たくさんの方を笑顔にしたい」
っていうかいママの姿勢がすごく好き!素敵だね!
私も「信念」も「夢」も持って仕事してたはずなのに・・どっかに置き忘れてきた・・。

先日やっと「いのちはプレゼント」を読ませてもらいました。妊娠中に読みたかったけど、かえって辛くなるかもしれないし・・って思って読めなかったんだけど、今ほんとに後悔してる、早く読ませてもらったらよかった・・
お役に立てればって思って病院に寄付させてもらいました♪
また本の感想はメールさせてもらいますね。

おからパン、かいママが忙しいかなぁって思って注文控えてるんだけど、やっぱりまたどうしても食べたくなったので注文させてね^^
まだまだ若いし!って思って無理しちゃ駄目ですよぉ~(なんてね、おばさんのやきもちでした^^;ゞ)

【2009/05/19 09:08】URL | hasu #5CZ8/9IY[ 編集]


v-318hasuさん
わたしもhasuさんのコメントに泣いてしまいました。本当に優しい気持ちをありがとうございますv-406
本も読んでくださり、本当にありがとうございます。
誰かの力になれたら・・・そんな思いで書いたので、hasuさんにそう言っていただけて、本当に嬉しく思います。
ありがとうございますe-420
パン、hasuさんに喜んで頂けるよう、一生懸命作らせて頂きますe-271
忙しいのが大好きなので、忙しくないと返って落ち込んでます(笑)
本当にお優しい気持ちをありがとうございます。
【2009/05/19 13:06】URL | かいママ #JoOer8Sk[ 編集]

お久しぶりです
お久しぶりですv-222

ハガキがきてビックリしたよぉ。
んもぉ~本当にかいママは何でもやっちゃう人だよね。
頑張り屋だなぁ~とは思っていたけれどビックリです。
ポエウ工房ももっと早く教えて欲しかったよぉ。
今度注文させてもらうね。
また、いつか菜桜のもお願いしたいなぁ。

私も5/9~10と富士のイオンでダウン症の写真展をやったよ。
何もできない私がみんなの協力を得てできた写真展だったけどね。
私はDVDを作ったの。それくらいしかできないんだけどね。

かいママ見習って私も頑張らなきゃ!
それからかいクンが大きくなってすっかりお兄ちゃん顔になったね。
かいママの写真に思わず手を振っちゃったよ。(笑)

食道ろうは大丈夫??ブジーとかしないでいられるのかな?

【2009/05/19 15:04】URL | 菜桜ママ #Z5GHyyj6[ 編集]


v-318菜桜ママ
わぁ、菜桜ママv-344
すっごくお久しぶりです、嬉しいですv-406
写真展、今度コラボ出来たらいいですねe-420
菜桜ママのDVDはすっごく感動的でステキだよぉv-406
きっと感動の渦だったんだろぉなぁv-406
私も作ってもらいたいですe-415
食道ろう、本当に菜桜ママには感謝してますe-420
本当に吸引が激減して、凱晴も私達も良い結果になりました。
ブジーは2日に一回してます。
これも菜桜ママに教えてもらって本当に良かったですe-420
なんかまた菜桜ちゃんご家族に会いたくなっちゃいましたe-266
【2009/05/19 18:22】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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