プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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目頭が熱くなりました・・・じわぁ(@_@)。。。

頑張る子ども達に、そして皆様の温かいお気持ちに、毎日

のように、目頭の熱くなる日々を過ごしていました406

 

まず、18トリソミーのお友だちのさらちゃんが、頑張って気管切

開の手術をしました。

パパもママも決断するのにどんなに悩み、どんなにか辛かった

406

かいくんの時もそうだったから、よーくよーくわかりました。

手術しなければお家258に帰れないと言われ、気管切開を決断する

しかなかった。

でも、決断した時にかいくんに泣きながら「ゴメンね406」って言いま

した。

心が裂けそうなほど辛かったです・・・406

でもでも、そのお陰で今があります。

そして今、かいくんの体には『気管切開』のほかに『胃ろう』『食道

ろう』と、3つの穴が開いています。

どの手術の決断も本当に辛かったです406

代ってあげられるなら、体ごと運命ごと代ってあげたかった406

でもでも今は、今があるから「この決断で良かったんだ」って思

えます352

穴も見慣れると、もう全部がかわいいんです344

親バカでゴメンなさい436

さらちゃん、パパ、ママ、本当に本当によく頑張ったね406

 

そしてもう一人、18トリソミーのお友だちのゆいちゃんが在宅

以降に向けて今、ママ、そしてご家族は一生懸命頑張ってい

ます406

長い長い入院生活を、ご家族みんなで頑張ってきました352

そして漏斗胸の手術を頑張って体調が落ち着いてきたゆい

ちゃん。ゆいちゃんやご家族の頑張りをずっと知っているので、

お家に帰れるかもしれないって思うと目頭が熱くなって仕方

ないです406

どうかどうか、願いが叶いますように・・・420

 

それから、18トリソミーのお友だちのまゆいちゃんのおねえ

ちゃんが、大変な受験を乗り越えて、見事希望中学に合格し、

入学しました235

ご家族共に一生懸命頑張る姿に、とても感動しました406

 

それから、お腹の赤ちゃんが『18トリソミー』だとわかっての

出産に挑むママさんがいます。

私も出産前に『18トリソミー』がわかっていたので、どれだけの

想いで出産に望まれるか胸が締付けられるほどわかります406

元気に産まれて来てほしい・・・心からそう思います。

 

18トリソミーの子ども達、別の疾患の子ども達も、そして

ご家族の頑張りを感じる度に、目頭が熱くなってしまう訳

なんです406

 

そして、42018トリソミーの写真展420『Team 18』

として、全国展開となるべくして、ご家族の皆さんで頑張

っています271

みんなの想いがどんどんと大きくなり、全国に向けて

『命の尊さ、素晴らしさ』を発信して行きます420

写真展もご家族の想いも頑張りも、目頭が熱くなって仕方

ありません406

 

そして、そして、『おからパン工房』 を、たくさんの方々が

応援してくださっていることです。

お友だちに紹介してくださったり、ブログで紹介してくださった

り、生徒さんなどに紹介してくださったり・・・406

たくさんの方々の温かいお気持ちに触れ、目頭が熱くなって

熱くなってどうしようもないです406

感謝の気持ちで一杯です406

感謝してもしきれません406

みなさま本当に本当にありがとうございます436436436

 

みなさまの優しい温かいお気持ちを胸に、一生懸命頑張り

ます271

 

それから最近知った『おからの更なるパワー420』をちょっと

ご紹介させて頂きます266

おからはプロテインに匹敵する、良質たんぱく質、アミノ酸

が豊富に含まれているそうです。

プロテインが『100』なのに対し、おからは『91』だそうです。

体に嬉しいおからを美味しく食べられるよう、これからも皆様

に喜んでいただける商品を作っていけるよう頑張ります271

 

話は変わりますが、かいくん散髪しました415

かいくんの散髪は、気管切開に細かい髪の毛が入り込まないように

掃除機でズズーっとすった所を、はさみでパチンと切ります。

たまーに頭ごとガガガーって吸ってしまい、よくかいくんに怒られます330

こんな感じに出来ました420

CIMG2796.jpg 

かいママに散髪して欲しいお友だちは、かいくんちへウェルカムです258

えっして欲しくない361

もちろん頭ごとガガガーって吸わないように細心の注意を払います345

「その細心の注意、ボクにも払ってもらえませんか・・・byかいせい」

なるほど219おっしゃる通り・・・・・デス436ゴメンネ

 

その後、ご機嫌にワンちゃんと遊びました266

CIMG2807.jpg 

脳症後、かいくんの目は見ていないんじゃないかとお医者さんに言われましたが

かいママには、どうしてもかいくんの目が見えているように感じます。

たしかに目の前でおもちゃを振っても目で追わないんですけど、でもこの

ワンちゃん、絶対に見てる416気がします。

ちなみにこのワンちゃん、歩きます344

CIMG2814.jpg 

「ママ、このワンちゃん、ボクに近づいてくるよ!かわいいね345

って言ってるように感じてしまうかいママでした。

読んで下さった皆様、いつも長々すみませんっ436

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かいママの優しさ、大きな愛情に
目頭が熱くなったよv-406

みんなの頑張りにもv-406
【2009/04/22 07:53】URL | はるひ母ちゃん #mZ3gWd7.[ 編集]


v-318はるひ母ちゃんさん
いえいえ、わたしこそはるひ母ちゃんさんの優しさに、そしてはるひちゃんのかわいさ、成長に日々感動してますv-406
そしてこんな感動や感謝の気持ちを教えてくれたのも、やっぱり子ども達だと思っていますe-420
【2009/04/22 13:34】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


ほんと、みなさん家族家族でいろんなことを
乗り越えてがんばってますよね。私も頑張らなきゃって思います。
かいくん、見てる見てる!先生は固定観念でしか言わないだろうから、親からみえてることが真実なんだと思いますよ~
前回の詩、以前18Tの掲示板から見つけて読んだことがあります。まだまおを産んで間もないころで、ほんとに号泣した覚えがあります。それに自信ももてたようなかんじで救われました^^
【2009/04/23 08:00】URL | まおママ #-[ 編集]

管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
【2009/04/23 11:48】 | #[ 編集]


v-318まおママ
ほんとうにそうですよね。
わたしもまおママご家族や、たくさんのご家族から、たくさんの事を教えられていますe-420
やっぱりかいせい見てますか?そう言ってもらえるとさらに自信がわいて来ますe-343
『天国の特別な子ども』は泣けますよねe-259
そして私もとっても救われる思いでしたe-420
【2009/04/23 12:47】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かいくん 見てる!になぁ~ぶも一票!

26日 直買いできるの楽しみにしてます^^
旗も是非お持ちください^^


【2009/04/23 13:06】URL | なぁ~ぶ #beEFP/QA[ 編集]


わぁ、うれしい一票ありがとうございますe-419
私も26日お会いできるの楽しみにしていますe-343
旗、思っていたより大きくって・・・旗負けしてますe-330
【2009/04/23 23:04】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かいママの優しい心が伝わってきます。
さらちゃんの気管切開もゆいちゃんの在宅に向けての準備も本当に人事ではないですよね。小さな体で手術を乗り越えて頑張りやさんばかりですよね。
真奈も脳症になって目は光くらいしかわからないと思う。耳は聞こえていないと云われたけど「真奈」ってお話かけていると時々目あいます。だから少しは見えていると思っています。まだまだいろんな可能性秘めているもんね。
かいくんに会いに行きたい~です。
【2009/04/24 09:20】URL | 真奈ママ #-[ 編集]


かい君、髪きってさらにかっこよくなったねv-7りんは、まだ一度もきったことないいんですよ~v-12こわくてカットできないんです」・・・
かい君ワンちゃんのことぜったい見てる気しますv-237反応として、かえせなくても、いろんなこと家族に・みんなに伝えてる気がしますv-238ママが、そのことを一番わかってるのではないかな~と思いますv-7

がんばってる18っ子ちゃんのこと、家族のこと、いろいろな話きくたびに私も涙が出そうになります。そして、いつも励まされてますv-91
日曜日、楽しみですv-7v-222




【2009/04/25 00:13】URL | りんママ #-[ 編集]


18っ子やその家族はみんな頑張ってますよね!
かいくん散髪してさっぱりよかったね♪かいママ上手~!
かいくんきっと見えてると思います。
りくも見えてない?って思ってたけど哺乳瓶や食べ物見ると
口開けるし(他にはあまり反応ないけど。。。)、
きっと見えてると思ってます。
【2009/04/26 18:44】URL | りくママ #x/.JAGZw[ 編集]


v-318真奈ママ
本当に人事ではないですよね。
真奈ちゃんの時も、本当に同じ思いでいましたv-409
かいせいと症状もすごく似ていたから、ママの辛い気持ちや色んな思いも、自分の事のように感じていますv-409
「真奈」ってお話かけていると時々目あいます。だから少しは見えていると思っています。
ここ読んだだけで、もう目頭が熱くなってしまいましたv-406
かいせいもそうだけど、出来なくなったなりに、最大限の自分の力を使って、思いを返そうとしてくれている気がして、感動してしまいますv-406
コメントだって言うのに長くなってしまいましたv-356
私も真奈ちゃんに会いたいですe-420


v-318りんママ
今日はお会いできて、念願のりんちゃんに会えた上抱っこまで出来て、もう可愛すぎてメロメロでした。
ママの大きな愛情が、しっかりりんちゃんから伝わってきて、心がじわ~っときてしまいましたe-420
今度はぜひ家のほうへも遊びにいらしてくださいねe-266


v-318りくママ
本当にみなさんの頑張りには、いつもいつも感動していますv-409
りくちんはスゴイですよe-420
ママの大きな愛情が、しっかりりくちんのパワーになってることがいっぱい伝わってきますe-420

【2009/04/26 23:02】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


子供の手術の話は、どれも悲しいですねv-409

私のブログでも紹介したんですが、みゆぽんのNICU友達で、世界で症例の無い心臓手術に挑んだ友達がいて、それはとても心配しました。

でもがんばって、今週退院できるそうなので
一安心ですv-411

おからパン、お忙しいと思うので
連休明けたらまだお願いすると思います。

またよろしくお願いします。

マフィンせっと、その時まであるかしら~。

【2009/04/29 23:45】URL | さにー@みゆぽんママ #L1ch7n1I[ 編集]


v-318さにー@みゆぽんママ
心臓手術のお友だち、頑張りましたねv-406
凱晴の病院は、比較的早いうちから心臓オペをすることで有名らしく、心臓病のお友だちが多いので、なんだか他人事とは思えないです。
退院したら、たくさんのお友だちと元気に遊べるといいですねe-420
パンは、遠慮なくみゆぽんママのご都合で大丈夫です。
優しいお気遣いありがとうございますe-420
マフィンセット、まだまだ大丈夫ですe-266
【2009/04/30 08:19】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


うんうん 18tっ子ちゃん達皆がんばりやさんだよね。
ほんとうにすごいと私も思ってます。
小さい体でいろいろな事教えてくれるんです。
小さいけどとても大きな存在の子達です。

かいくん見てるよ、ちゃんとわかってる。
先生より毎日かいくんと一緒に過ごしてるママの方がよくわかってるよね。
ワンちゃんもかい君もかわいい。
【2009/05/05 22:21】URL | ほとゆママ #-[ 編集]


私の方こそ目頭が熱くなりました
いつも支えてもらってe-259e-259e-259いつも本当にありがとう!!何度も読み返してはじわぁーーって言葉にならずでした。

かいくん、しっかり見てるよ!!まだまだ秘めた可能性持ってるもんね。ママの想いは間違っていないです。
髪切ってかっこよさが際立ってるねv-218近かったら ゆいもカットしてほしい~
v-332

【2009/05/10 18:08】URL | ゆいママ #-[ 編集]


v-318ほとゆママ
本当ですよね。
みーんな小さなからだで、たくさんの事教えてくれる大きな存在ですねv-406
それからありがとうございます。
100発100中では視線が合わないけど、でも見てるって思えるし、またほとゆママやみんなに言ってもらえると、本当に心が救われます。
一時は「食べる事も、動くことも、声を出すことも出来ないのに、さらに目まで・・・神様なんてやっぱりいないんだ」なんて思ってしまいましたが、今は神様が私達にこのかけがえの無い子どもたちをプレゼントしてくれたって思えます。


v-318ゆいママ
私の方こそ、いつもたくさんの優しさをありがとうございます。
ゆいちゃんご家族の頑張りも、ママの一生懸命さ、大きな優しさにいつも心を打たれていますv-406
ほんと近かったら、カットもしてあげたいし、いっぱい抱っこもさせてほしいです。
【2009/05/12 01:28】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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