プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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色んなことがありました。

すっかりばっちりご無沙汰しすぎました 330

ここ1ヶ月、本当にめまぐるしく色んなことがありました。

一番の大きな出来事は、大好きな18トリソミーのお友だちが

3人も旅立ってしまったことです。

悔しくて切なくて悲しくて、自分の気持ちを整理できず、いっぱい

いっぱい泣きました。

かわいくて、いつも一生懸命な18トリソミーの子達がとっても

とっても愛おしくて大好きで、でもその愛おしい大好きな子達を

お空へ連れていってしまう18トリソミーがやっぱり憎いです。

うみちゃん、駿くん、みのりんのご冥福を心よりお祈りいたします。

 

素敵な詩を紹介させていただきます。(有名な詩だそうで、知って

いる方もいるかもしれません。)

 天国の特別な子ども

会議が開かれました。

地球からはるか遠くで

「また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ。」・・・・・

天においでになる神様に向かって、天使たちは言いました。

「この子は特別の赤ちゃんで、たくさんの愛情が必要でしょう。

この子の成長は、とてもゆっくりに見えるかもしれません。

もしかして、一人前になれないかもしれません。

だから、この子は下界で会う人々に、とくに気をつけてもわら

なければならないのです。

もしかしてこの子の思うことは中々わかってもらえないかも

しれません。

何をやっても、うまくいかないかもしれません。

ですから私たちは、この子がどこに生まれるかを注意深く

選ばなければならないのです。

この子の生涯が、しあわせなものとなるように、どうか神様、

この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。

神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を。

その二人は、すぐには気がつかないかもしれません。

彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。

けれども、天から授けられたこの子によってますます強い

信仰と豊かな愛を抱くことになるでしょう。

やがて二人は、自分たちに与えられた特別な神の思し召しを

さとるようになるでしょう。

神から贈られたこの子を育てることによって。

柔和でおだやかなこの尊い授かりものこそ

天から授かった特別な子どもなのです。」

 

長くてすみませんっ。

私はとちゅうから涙で読めず、読むのに2時間もかかってしまい

ました330

 

それから、ついに3冊目の本が出版に向けて動き出しました。

出版社さんは、広い世代の方に読んでもらえる『絵本』で、かい

くんの出生前から現在くらいまでをお話にしたいそうです。

そして、今回は1冊目の絵本とは雰囲気を変え、イラストは

プロの方に書いてもうことになりました。

 

 『おからパン工房』『ポエム工房.com』も、ありがたいこと

に、日々忙しく頑張ってます271

おからパン工房では、近々『クランベリー』『パイナップル』

『ココナツ』等を使って商品を考えています。

それから、『クリームチーズ』を巻き込んだベーグルがとぉっても

ウマウマ266なので、一緒にご紹介する予定でいます。

ほんのり甘いおからパン工房のベーグルにコクのある酸味が

美味しいクリームチーズがベストマッチングゥ287(もう古い?)

です415

一生懸命頑張ること、一生懸命生きることを教えてくれた子ども達

に恥ずかしくないように、私も一生懸命頑張りたいと思います271

 

それから、久喜の18トリソミーの写真展、『おからパン工房』

も出展します420

26日の日曜日のみですが、よろしくお願いします436

全商品は持っていけないので、何にしようかなぁって考えてます。

ご希望はありますか?

ある方はコッソリ(・・・じゃ無くてもいいですが)、教えてください

420

ちなみに旗も作っちゃいました。(ちょっと大きかったカナ・・・356

CIMG2703.jpg 

 

そんなかいママに、先日母から「ところで採算は取れているの?』

と 聞かれました

『採算』・・・・・・・・『さんさい(山菜)』は山になる野菜で・・・・

えっとぉ・・・ 『かいさん(解散)』はキャンディーズの「普通の

女の子に戻ります」だしぃ ・・・(年バレバレですね (´▽`*;)ゝ)

 って、だってだって、原材料にこだわってしまったし、かといって

売値を あげたら、気軽に食べられなくなっちゃうし・・・・・・・

いや、いいんです。

 今は、食べてくださった方の笑顔が私の報酬です

もっと数を作れるようになって、焼き直しも無くして、もっと原材料

を 大量で仕入れられるようになれば、きっと『山菜』じゃなくって

『採算』 は取れるようになるはず・・・・・デスっ356

 

それから、先日っていっても、随分前ですが、あ~めママさんがお

家にパンを買いに来ながら、遊びに来てくれました

そしてこーんなにステキなプレゼントを頂きました


s-CIMG2702 

 

あ~めママ、ありがと ぉ

かいくんは、なんとか無事に怖~い冬を乗り切ることが出来まし

た。ホッと一安心です。

後は、悪くなってきている、痙攣(ケイレン)、腎臓、肝臓をしっかり

見ていきたいです。

 

読んで下さった皆様、いつも長くてすみませんっ。

ありがとうございました435436435

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きっと更新されていると思って来てみました。色んな事があったから心が苦しく痛いです・・・

3冊目の本 ついに動き出したんですね!おめでとぉ♪この5年間がぎっしり詰まった内容の濃いお話になりそうですね。
かいくんのお世話しながらたくさんのお仕事をかけもちしてるママの大変さは並大抵のことではないけれど、いつもいつもその大変さをもパワーにかえてしまうママに頭が下がります。
かいくんも寒い冬を乗り越えてくれてありがとう。本当に強くなって嬉しいです。
季節の変わり目だから、ご家族のみなさんも大切にしてくださいね。
久しぶりの更新でかいくんに会えて本当にホッとしました♡



【2009/04/04 23:33】URL | ゆいママ #-[ 編集]


v-318ゆいママさん
いつもいつも本当にありがとうございます。
いつもいつもゆいママからは、勇気や優しさをもらい、本当に感謝しています。
私になんて頭下がらないでください。
私の方こそ、頭が下がりっぱなしです。
本当にありがとうございます。

【2009/04/04 23:50】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


こんばんは、ポエム工房の件では大変お世話になっています。

「この天国の特別な子供」は以前から知っていましたが、本当に勇気付けられる話で大好きです。

アメリカでは、障碍を持った子供で孤児の子供を喜んで引き取る方々がいるそうです。
それは宗教的な意味合いが大きそうですが、神の思し召しを自ら受け取りに行くという
考えがあるそうです。
 
おからパン、買いたくって1ヶ月程悩んで
います。(悩みすぎv-12

うちの口うるさい息子が好きそうなのは
どれか、ずっと悩んでいるんですが
きっと買ってみないとわからない。

東京で開催される写真展の時は、販売されないんですか?


【2009/04/05 01:02】URL | みゆぽんママ #L1ch7n1I[ 編集]


v-318みゆぽんママさま
こちらこそ、ポエム工房ではお世話になっています。今、海のイメージをどう入れるか考えているところです。
アメリカでは、そういう考え方があるんですね。
志高くてステキですねe-420
日本では、まだまだ不幸な出来事みたく感じる方が多いですからね。
『おからパン』はたぶん墨東病院での写真展では販売出来ないんじゃないかと思います。
今回の写真展では、そういった販売スペースを設けるらしく、『依頼』があったんです。
チョコ系とかくるみが入っているものが子どもには人気ありますe-446
あとプレーンのマフィンも好評でした。
お子様に気に入ってもらえるのがあったら嬉しいです(*´ー`)
【2009/04/05 05:35】URL | かいママ #JoOer8Sk[ 編集]


お久ぶりです。ママのパワーにいつも励まされます。
かいくんも元気そうでなによりです。
3冊目の本楽しみですね。
パンも評判いいですね。私も食べてみたいです。
忙しいようだけど身体気をつけてくださいね。
【2009/04/05 07:08】URL | 真奈ママ #-[ 編集]


かいママさんこんにちわ
先日おからパンをネットで購入させていただきました♪
娘にはマフィンが大好評でした(リンゴの入ったのが一番お気に入りだったようです)市販されてるマフィンよりしっとりして満足感がありますよね~
ベーグルの美味しさと腹持ちには私もおどろてます。絶対ダイエットによさそうです~♪
もうすぐ出産予定です、産後の体重を戻すのに、再び注文させていただくとおもいます、新作も期待していますね!!ありがとうございました

「天国の特別な子ども」
の詩は私もどこかのHPかブログで読ませていただきました、神から選ばれたの?私達・・本当に私なんかで良かったの、神の意思に添えないかもしれないよ・・って読んでいて辛かったです。

【2009/04/05 10:08】URL | hasu #5CZ8/9IY[ 編集]


v-318真奈ママさん
色々とありがとうございます。
本も出版にこぎつけたらまた連絡しますね。
どんな形になるかまだわからないので、私もドキドキしてます。
真奈ママさんも、お体大切にしてくださいね。


v-318hasuさん
先日はありがとうございました。
また、たくさん『おからパン工房』を宣伝してくださって、本当にありがとうございますv-406
出産、心から応援していますe-271
「天国の特別な子ども」hasuさんはステキなママだから選ばれたんです。
今の色んな不安も、私もみんなも通ってきた道だからこそ、痛いほどわかります。
なんで私なの?って気持ちも、苦しいほどわかります。
でも、やっぱりhasuさんだからなんです。
お腹の赤ちゃんは、hasuさんが良かったんです。みーんなみんなhasuさんとお腹の赤ちゃんを心から応援しています。
本当にみーんな心温かい素敵なママたちばっかりなんです。
もちろんhasuさんもですv-410

【2009/04/05 11:56】URL | かいママ #deKvV6iU[ 編集]


かいママさんお久しぶりです(*^-^)
いつもお元気そうで何よりです。
ますます勢いついてますね( ´艸`)
私もその詩読みました。本まで購入しましたよ。なきました・゚・(*ノД`*)・゚・。

がんばらなきゃですね。
あっ そろそろパンお願いしようかなv(*'-^*)b
【2009/04/05 15:39】URL | ほとゆママ #-[ 編集]


v-318ほとゆママさん
本当におひさしぶりですe-420
アラフォー前のアラサーパワーの勢いで(´▽`*;)ゝ頑張ってます(笑)
やっぱり有名な詩なんですね。
私はつい先日、かいせいの本を読んで下さった方から教えてもらいました。
私もとちゅうで胸がぐっときて、涙ボロボロでした。
パンも気にかけてくださってありがとうございますe-420
【2009/04/05 17:48】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


色付きの文字かいくん・かいくんママさん、お久しぶりですv-238
桜も満開になって春ですねv-252かいくん、こわい冬のりきれてよかったですv-221久しぶりにかいくんの写真みれて、嬉しかったです♪3冊目の本とっても楽しみだなぁ!できあがったら是非おしえてくださいねv-7色付きの文字ママさん、毎日大変だと思いますが、体調には気をつけてくださいねv-22りんママ
【2009/04/07 03:16】URL | りんママ #-[ 編集]


v-318りんママさん
お久しぶりですe-420
満開の桜をみると、ようやく長くて怖~い冬が終わったーv-364って思いますよね。
メールもありがとうございました。改めてお返事させて頂きます。
祖母が緊急入院になり、りんちゃんと同じ病院に入院してます。
面会のたびに、「りんちゃんとママに会えたらいいなぁ」って2階をチェックしていますe-376

【2009/04/08 03:33】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


お久しぶりです。
かいくんママ、お元気そうで何よりです。

その詩、私も知ってます。しゅーたんが生まれた時、産科の看護師さんの中にパパの友達の奥さんがいたんです。
きっと看護師さんには特徴から18トリソミーだって分かってたんだと思います。
毎日病室で泣いていた私に出産祝いと一緒に、その詩をいただいて、号泣しました。
自分では選ばれるような親ではないと思いつつも、すごく救われた気分になった詩です。
【2009/04/09 04:43】URL | しゅーたんママ #-[ 編集]


v-318しゅーたんママ
大変ご無沙汰しておりました。
本当に有名な詩なんですねe-420
『この子の生涯が、しあわせなものとなるように、どうか神様、
この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。
神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を。』
私もここの部分で号泣でしたe-259
私なんかを選んで下さってありがとうございますe-259ですよね。
でもでも回りを見渡すと、「なるほどe-420」って思える素敵なパパママばっかりなので、(私は置いといて・・・ですがe-330)泣きながら、納得してしまいました。



【2009/04/10 00:30】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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