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かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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検査終わって帰ってきました(・ー・)ノ

数々の検査を終え、感染もなく無事に帰ってきました。

帰ってきて、みなさんのコメントに目頭が熱くなりました259

はるママ、はるひ母ちゃん、しゅーたんママ、まおママ、mackeyさん

momo2006さん、ちーちゃん、なお&ひささん、真奈ママ、びぃママ

他にも遊びに来てくださったみなさんありがとうございます420

検査の結果は、腎機能の低下がここ何回のかの検査で認められ

ました259

その他の検査は、前回と変わらずでホッ267でした454

腎臓はオシッコを作る臓器ですが、腎臓が悪くなると尿が作れなく

なる為、体にとって不必要なものを体の外へ出せなくなるので、

人工透析が必要になってしまいます。

腎臓は心臓や肺に続く、命に深く関わってくる臓器です。

かいくんの場合は先天性のものによる腎機能低下(←コレは避け

られない)と、尿の逆流による腎機能低下があるため、尿が腎臓に

逆流しないように、今でも1日に5回導尿をしています。

でも、それでも腎臓が悪くなってきてしまったので、今回は『膀胱

ろう』の手術を勧められました。

『膀胱ろう』は膀胱に穴を開け、バルーンのカテーテルを使って

その穴から尿を出す為の手術です。

かいくんは、今までに8箇所も手術をしてきたし、現在も

『気管切開』『胃ろう』『食道ろう』と3つの穴が開いていて

さらに・・・というのにちょっと抵抗がありました。

何より、今までの手術は「してあげたい」「しなくちゃ」271って思えた

のに、今回は何故か気が進まなくて・・・441

ホントに何の当てにもならないただの直感なのですが・・・351

で、とりあえず導尿のカテーテルを1日1回交換で、ずっと

カテーテルを入れっぱなしにする方法でやりたいのですが・・・と

医師に提案し、一応はその方法で試すことになりました319

でも、「もう膀胱機能は諦める」ということなんです350

つまり、もう自分でオシッコ出来なくなります。

もちろん『膀胱ろう』でも同じことです。

膀胱は尿を溜めたり、出したりして運動していないと、どんどん

萎縮して硬くなり、使い物にならなくなります。

今までも散々色々な事を諦めてきて、「また・・・441」って思いもあり

ますが、その裏では、かいくんと一日も長く一緒に

居られなすように267という希望を持って頑張っていかなくっちゃ271

って思ってます420

 

にしても、今回も採血が取れなくて刺された回数、8箇所350

足の付け根に内ひじ、手首、終いには動脈・・・259

先生も焦りに焦ってました351

かいくんは、声を出し、泣いたり文句言わない(言えない?)

変わりに、先生泣かせ259の名人なんです420

 

『yaplog』のコメントが『認証文字』を入力する欄が表示されなくて

コメント出来ませんでした259

『yaplog』サポートブログで調べたところ、あちこちでそのような現象

が起こっているみたいです。

ハナちゃん、何度がトライしたけどダメでした259

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膀胱ろうか大変だね
【2008/08/30 16:20】URL | ちーちゃん #-[ 編集]


v-318ちーちゃん
膀胱ろうはおへその下から管がぶら下がって、その先に袋がつく形になるみたいです。
移動が大変そうですよね。
【2008/08/30 17:13】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


腎機能だんだん悪くなっているんですね。
かいくんいろんな病気と戦ってきたのに今度は腎臓なんて悔しいですね。
他の所は異常なしということで安心しましたがなにかいい方法がないのかな~
膀胱機能諦めたくないよね。
採血大変だったね~真奈もいっつも先生泣かしています。脳症になった時けいれん止めるためルートがなかなか採れず結局頭の血管から採ったんだよ
痛々しいよね。
また様子見にきます。
【2008/08/30 20:14】URL | 真奈ママ #-[ 編集]


ママ、検査、お疲れ様でした。かい君もいっぱい頑張りましたね。重要な検査とは言え、8回も色んな所に針をさされるなんて。ツライツライ・・
腎機能低下の話はショッキングでした。ママが言うように、これ以上穴を開けたくないという気持ち、痛いほどわかります。。
さまざまな問題に直面しても、かい君のために、と頑張るママやパパ。ママが選んだ道はどんなことでも一番正しいと思いますよ。
心から応援しています。
【2008/08/30 22:30】URL | なお&ひさ #fO3b8tXA[ 編集]


ほんとうにかいくんとママさんをはじめご家族のがんばりに頭が下がります。
ママさんの直感は大事にしてください。
それが基本だと思います。

【2008/08/30 22:32】URL | なぁ~ぶ #beEFP/QA[ 編集]


v-318真奈ママ
心配していただいてありがとうございますv-406
真奈ちゃんも先生泣かせなんですね。
かいせいも脳症で痙攣を起したときに、取れにくい血管がさらに締まってしまって、医師総出の大騒ぎになりましたv-356
そのとき先生はかいせいの最後かと感じたらしく、処置中も私をかいせいのそばに居させてくれたので、一部始終をみてましたが、本当に怖かったですv-406
真奈ちゃんもママも本当によく頑張って偉かったですねv-406


v-318なお&ひささん
応援して頂いてありがとうございますe-420
みなさんに励ましてもらえて本当に心から救われます。10月の家族会、是非参加したいと思っています。
お会いできるのを楽しみにしていますe-267


v-318なぁ~ぶさん
ありがとうございますe-420
そう言ってもらえると、なんだか勇気が沸いてきます。
本当に感謝感謝ですe-267

【2008/08/31 00:08】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


ほんと、かいくんよくがんばったね。
ママの直感を信じましょう(^^)
我が子の体のこと、選択の時って悩むけどね。
うちも来月は半年ぶりの腎科外来。
水腎症が悪さしないで落ち着いているとイイけど。

【2008/08/31 07:35】URL | ちいママ #-[ 編集]


かいくん、ママさんお疲れ様でした。
かいくんにはこれ以上「がんばって」って軽々しく言えないくらい、本当によくがんばっているんだね。
かいくんがご家族と長く長く一緒に居られる事をお祈りします。

【2008/08/31 09:16】URL | mackey #-[ 編集]


お疲れ様でした!いろいろなこと、決断を迫られるとほんと悩みますよね。本人にとって
いいのかどうなのか。。
採血8回!かわいそう><。まおも先週4,5回さされてやっと採血できました。かわいそうでかわいそうで。。看護士が散々失敗しまくってうでしぼりまくって、、、
先生に代わったら一発で、、はやくかわってくれたらよかったのに~!
【2008/08/31 22:23】URL | まおママ #-[ 編集]


v-318ちいママ
水腎症、ちゃんと見てもらってるんですねe-420よかったです。
かいせいは生まれてすぐに、水腎症がわかっていたのに、先生に「尿路感染を起さなきゃ、こんなの全然平気だから」って言われたのを鵜呑みにしちゃって、気がついたら腎機能が普通の子の半分以下になってしまっていました。
だからちゃんと見てもらえていて安心しましたe-266
悪さを起していないように祈ってますe-267


v-318mackeyさん
ありがとうございますe-420
頑張っているかいせいにしっかり応えてあげられるよう、私も頑張りたいと思ってますe-271


v-318まおママ
わかる、わかりますv-363
かいせいは今回泌尿器の入院だったんだけど、子供の採血になれてるNICUか小児科の先生にお願いしてくれたらいいのに・・・
って思いましたv-356
先生ったら「コレ、いつも俺たちがやってるレベルじゃないよな・・・」なんて言ってるんですよ。だったら早く選手交代してくれたらいいのにって思っちゃいました。プライドがあるのかなぁ・・・v-390
【2008/09/01 00:09】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かいくん、ママさん、お疲れ様でした。
腎臓の機能が低下しているとのこと、とても辛いですね。
『膀胱ろう』の話、ママさんの直感を大切にしたいと思います。
言葉ではうまく言えないけど、理由もよくわからないけど、気が進まないっていうことありますよね。
ブログにはUPしてないんですけど、今しゅーたんの心臓手術の話が出ているんです。でもどうしても気が進まなくて・・・。
もちろん積極的治療をして欲しいと思ってるんですけど、何でなのか自分でもよくわからないんです。

本人がお話できない分、本人にとってどうなんだろうっていうところを大事にしたいですね。

【2008/09/02 12:10】URL | しゅーたんママ #-[ 編集]


かいママ、ブログにコメント出来ない不具合あってゴメンね(><)ハナはパソコンないから、いつも携帯なんで画像認証を理解してませんでした(´ω`)安全かな?と思って付けていたんですが、ハナがコメント確認してから出す承認制のみに変更したので大丈夫だと思います(^O^)でも、来てくれてありがとうございます
【2008/09/02 20:50】URL | ハナ #-[ 編集]


自分ばかりで、コメントもできずにすみません…(/_;)

直感で感じる不安って、一番怖いですよね…わたしもよく直感します(/_;)

でも、どんな道を選んでもすべてはかい君の為だから、間違いはないんですよね(*^_^*)

こんなにかい君想いで、愛をかけてくれるかいママさんは私の目標でもあります(*^_^*)

気管切開に胃ろう…あ~めも辿ると思いますが、かい君の存在が私にも励みになってます(*^_^*)

これからも応援させてくださいね❤
【2008/09/02 23:25】URL | あ~めまま #-[ 編集]


v-318しゅーたんママ
しゅーたんママの気持ち、よーくわかりますv-406
かいせいも、心臓オペの話しは依然にされました。でも決断出来ませんでしたv-406幾度となく手術を経験してきて、もうメスは入れたくないって言うのが一番大きかったんですけど、ある子供病院の先生から「子供はやっぱり、お家で笑顔で過ごせる時間が多いほうが幸せだと思う。」という話しを聞いて、今はまだ時期じゃないって判断しました。
でもでも、35歳まで生きた18tの方は心臓オペしてなかったそうなんですe-420
するのがいい、しないのがいいとは簡単には言えないですが、先生とよく話し合って、しゅーたんにとって一番良い方法が見つかることを心から祈ってますe-267


v-318ハナちゃん
気を使わせちゃってゴメンなさいっv-406ありがとうございますe-420
早速今から遊びに行きますv-67


v-318あ~めママ
謝ることなんて全然ないですe-420
かわいいあ~めちゃんと、ママの愛情たっぷりのブログにとても癒されていますe-266
それからありがとうe-419
私もあ~めちゃん、ママを応援していますe-271
【2008/09/02 23:43】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かいママさんのコメント読んで、心のどこかで張り詰めてたものが緩みました。
我が家は今とても幸せだと感じてる時に、あえて危険を冒して手術をしたくない、この幸せを壊したくないって気持ちが強くて・・・・。
「しゅーたんにとって何が幸せなのか」ということを軸にして考えていきます。
ほんと、ありがとうございました!!!
【2008/09/03 13:38】URL | しゅーたんママ #-[ 編集]


かいママ様、こんにちわ。随分前になりますが検査について相談にのっていただいて、ありがとうございました。お陰様で元気にしています。
かいくん、いままでもいっぱい頑張ってきて、それでもまだ選択しなければならないことがあって、ママのまた・・て気持ち、本当に切ないです。
気が進まないという気持ち、私もきっと大切な直感だと思います。する、しないもそうですが、いつするかも大きな決断だし、納得してすべきだと思います。
カテーテルでうまくいくといいですね。
【2008/09/03 22:47】URL | T2-mama #2eH89A.o[ 編集]


v-318しゅーたんママ
御礼なんてとんでもないですe-330
でも良かったですv-364
何がしゅーたんにとって幸せか・・・本当にそれに尽きますよねe-420
私も振り返ると、あの時違う方法を選んでいたら・・・って思うこともありますが、今かいせいのそばに居られるということは、あの時の決断はきっと正しかったんだって思うようにしていますe-267


v-318T2-mama
御礼なんてとんでもないですe-330
私の方こそたくさん励ましていただいてありがとうございますv-406
とても励みになりましたe-271
【2008/09/04 02:02】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かいくん検査お疲れ様~!
腎機能の低下は残念ですね。。。かいくんにとって
少しでもいい方向にむきますように。

私事ですが、ネットが全然治りませーん。なのに
なぜ今コメできてるかというと、ここ数日なぜか
夜中から朝だけ復活するんですよ~。
まったく使えないよりはいいけど、このままじゃ困ります。。。

【2008/09/06 03:59】URL | りくママ #x/.JAGZw[ 編集]


v-318りくママ
ありがとうございますe-420
ネット環境が早く直るといいですねv-406

【2008/09/06 22:16】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かい君検査お疲れ様でした。
検査結果を聞くのが我が子のようにビクビクしていました。
かい君&かい君ママに会えて良かった!
いつでも遊びに来てね☆
【2008/09/07 19:34】URL | ♪eno♪ #-[ 編集]


v-318♪eno♪さん
心配していただいてありがとうございますe-420
私のほうこそ、一つ一つの出会いが宝物で、いつも感謝の思いでいっぱいです。
こちらにも遠慮なく遊びにいらしてくださいねe-266

【2008/09/08 01:54】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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