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かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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【秋休み】&カテーテルが…&検査入院に行ってきます

明日から検査入院に行ってきます376

付き添い入院なので、バタバタ入院仕度をしています330

今回の検査は

・膀胱機能(逆流検査)

・腎機能(シンチ)(片側はもうほとんど機能していません)

・頭部硬膜下血腫(CT)

・心機能(心エコー)

・気管切開のカニューレ調整

・肝芽腫&肝臓(腹部エコー)

・抗痙攣薬の調整

です330ない頭でよく覚えました280

3泊4日の予定ですが、とにかく検査が目白押しです。

本当は膀胱と腎臓の検査をする事になって、その検査

は日帰りで出来るのですが、かいくんは手術や急変

で、今までにたっくさん点滴をしてきているので、血管

がつぶれてしまい、点滴ルートが非常に非常に取りにくく

先生が「ルート取れないと検査出来なくなるし、入院して

前の日にルートを取ろう!」ってことになったのですが

「かいくんが入院するならついでに!!」ってあれや

これやの検査も付いてきました330

携帯でブログがみれないので、帰ってきたらまた

みなさんの所へ遊びに行きます218282

 

それと、インディーズの【秋休み】って知ってますか?

現在インディーズで6位267なんだそうです。

実はあまりテレビも雑誌も見ないので、まったくうといの

ですが、買い物に出かけた先のジャスコで営業ライブを

していました。

歌はすんごくステキで、【秋休み】の二人もとってもカッコ

よくて好青年266でした。

これも何かの縁420応援してあげたいと思います271

秋休み 

 

それから、先日大変な事が起こりました270

かいくんは1日に5回、導尿をしているのですが、寝てしまうと

全くオシッコが出なくなってしまうため、寝ている間だけは導尿

のカテーテル(チューブ)を留置といって、テープで固定して

入れっぱなしにするんですけど、オムツを替えようと開いたら・・・

テ、テープしか残ってない、・・・・・・・・ない、ない、ない、ない、

な、な、な、ないぃぃぃぃぃ282282282

と、大変なことになって、大急ぎで大学病院へ向かいました。

先生もビックリして、レントゲンを撮ったら、ばっちりカテーテル

が映っていました330ハイっ

「さーて、困ったゾ、どう取るかなぁ・・・・・普通なら全身麻酔を

かけて処置するところだけど、心臓も肺も悪いかいくんに全身

麻酔となると、医師総出の大騒ぎになるしなぁ・・・」ということで

ピンセットでトライすることになりました。

かいくんも痛さで体がガクガク震え、血はポタポタ・・・私も不安

と恐怖で心臓がバクバクでした263

女の私にはわからない痛みだけど、イタタタタ・・・・・でした263

20分後、ようやくどうにか抜くことが出来、ハァ~という大きな

ため息とともに涙がポロっと出ました263

通常なら、膀胱の壁に当たってカテーテルが入り込むことはまず

ないそうですが、かいくんの機能の悪い膀胱はかなり肥大して

しまっていて、横隔膜の下のほうまで大きくなっていた為に、

カテーテルがスルリと入ってしまったんだそうです。

かいくん、ホントお疲れさま263

という訳で、検査入院に行ってきます376218330

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かいクン&ママさんお疲れ様でした。
導尿って、痛いみたいです…先生が大人でもって嫌がるって言っていました(>_<)かいクン、がんばったねっ☆☆☆
明日からの入院も心配だったりするかと思いますが、いい結果であります様に…
【2008/08/26 01:14】URL | はるママ #Dy0Je4bo[ 編集]


導尿カテーテルのお話読みながら思わず「あっ!イタタタ・・・」って声が出ちゃったよe-330本当に取れて良かった。
かいくん痛いの沢山こらえて頑張ったねe-278e-280

検査e-376盛り沢山で忙しいけど、体調崩されずバイキンもらわずに無事にすみますようにe-266

【2008/08/26 09:56】URL | はるひ母ちゃん #mZ3gWd7.[ 編集]


かいくん、大変だったね。
痛かったね・・・。
でも導尿カテーテル取れてよかったぁ。

いっぱい検査しないとダメだから大変だね。
ママも大変だね。
検査頑張ってきてくださいね。
結果が悪くないことを祈ってますv-22
【2008/08/26 14:55】URL | しゅーたんママ #-[ 編集]


カテーテル。。こわいね。ぬけてよかったです。
腎臓のシンチ、まおもしました。
点滴のルートもとりにくくなってて、
なにかあったときどうなるんだ?ってちょっと
気になってます。
付き添い入院、疲れだされませんように。。
【2008/08/26 17:23】URL | まおママ #-[ 編集]


カテーテルのこと、私も自分の子どもだったら
震えるし、泣くなぁ・・・
かいくん、よく頑張ったね!!検査も頑張ってね!!
『秋休み』て歌のタイトルかと思ったら
アーティスト名だったんですね。
メジャーデビューしたら嬉しいですね♪
【2008/08/26 22:04】URL | mackey #-[ 編集]


かいくん、大変でしたね。
 でも、良くがんばったv-218

 検査入院・・・大人ですら疲れる・・・

 でも、しっかり見てもらって、結果も良好だといいですね。

 かいママさんもお体を大事にしてね。
【2008/08/26 23:39】URL | momo2006 #-[ 編集]


かいくん検査入院頑張ってね
【2008/08/27 22:15】URL | ちーちゃん #-[ 編集]


検査入院、おつかれさまです。いっぱいあって・・・とっても大変ですね。凱くんもママも本当にがんばりやさんで、頭が下がります。

導尿カテーテルの話、想像しただけでも、「アイタタタタタタ・・・」って感じです。すぐに大学病院に連れて行って対応してもらってよかったですね。
ママ、頑張ってくださいね!!!!

10月の家族会でまた会えますか?会えるといいな。楽しみにしています。
【2008/08/28 10:56】URL | なお&ひさ #fO3b8tXA[ 編集]


かいくんたくさんの検査受けに行ったんですね。
無事にいい結果がでますように!!
かいくん痛いこと我慢したね~
普通だったらおお泣きだよ
えらいえらい

見ているママさんも辛かったね。
無事に抜けてよかったです。
いろんなハプニングあるけど頑張りましょうね。
【2008/08/28 20:00】URL | 真奈ママ #-[ 編集]


NICUの看護師さんに紹介して頂ました菅野です。
早速、オジャマさせていただきましたe-266
検査入院、本当にお疲れ様でした。

こんなにたくさんの検査をされてたのですね[絵文字:v-356
ママも付き添いでお疲れのところ、色々お話を聞いて・・・本当にありがとうございました[絵文字:v-352
明日から、また精力的に在宅資源を探していきますi-277i-86

かいくん、ママ。楽しい時間をありがとうございましたe-343
【2008/08/29 00:13】URL | びぃママ #-[ 編集]


NICUの看護師さんに紹介して頂ました菅野です。
早速、オジャマさせていただきましたe-266
検査入院、本当にお疲れ様でした。

こんなにたくさんの検査をされてたのですね・・・・!!
ママも付き添いでお疲れだったのに、色々お話を聞いていただいて・・・本当にありがとうございました。
かいくんも、ママとお話している間待たせてゴメンネ(汗)

明日から、また精力的に在宅資源を探していきますi-277i-86

かいくん、ママ。楽しい時間をありがとうございましたe-343
【2008/08/29 00:22】URL | びぃママ #-[ 編集]

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