プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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暑中お見舞い申し上げます

おnewの『ちくわぶ』と共に・・・

暑中お見舞い申し上げます420

tikuwabu 

またまた、随分と間が開いてしまいました330

嬉しいことですが、私の経営するネットショップ、ポエム工房

http://www.poemukoubou.com) のほうも忙しくなって

きて、しかも7年ぶりの舞台で踊れることにもなり、本当に

気ぜわしい日々を過ごしておりました330

 

かいくんは、ケイレンとの戦いの日々ではありますが、落ち

着いています。

そうそう、先日4本目の歯が抜けてしまいました。

かいくんは食道閉鎖で胃ろうなので、全く口からは食べない

のですが、どうもそのせいでアゴが弱く、若年性歯槽膿漏で

4本も抜けてしまいました。

しかもそのうちの2本は飲み込んでしまい、そのときは大騒ぎ

になりました。

今まで固形物なんて食べたこと無いから、「もったいない2

って、ゴックンしちゃったのかなぁ・・・。

とにかく、肺のほうへ誤嚥しなくて良かった343

食道ろうの穴に歯が引っかかってたのを見つけたときには、

バンザーイ267って家族で安堵しました。

 

それから先日、ある情報をある医師から聞きました318267

それは、20歳になったフルの18トリソミーの女の子が日本

で元気に過ごしているというお話です267

あいさつなどの片言を話し、周りの言っていることは完全に

理解していて、歩行は補助が必要みたいですが、施設で

手作業に従事しているそうです420

20年前なので、本当に情報のない中で、医師と話し合いを

重ねながら、ご両親は比較的積極的治療を望んできたそう

です。

心臓も根治術をしているそうで、まわりを明るくしてくれる

不思議な力を持った、可愛いらしい女性なんだそうです420

なんだか勇気をもらえますよね271

 

先日、凱晴の脳症前の写真をまた見てしまいました・・・263

見ると、どうしても急性脳症になった日のことを思い出して

しまいます。

あの日、42度も熱があったのに、「かいくん」って呼ぶと、

笑顔を見せてくれていました。

かいくんの笑顔を見て、「きっと大丈夫」ってそう思ってしま

っていました。

でも今思うと、もしかしたらもう見せてあげられなくなるかもっ

て、必死に私に笑顔を見せてくれていたのかなぁ263って

思います。

かいくんの笑顔を失って、私はどれだけかいくんの笑顔に

支えられ勇気や元気をもらっていたかに気がつきました。

だからもう泣くのはおしまい。

これからは私がかいくんに、たっくさん笑顔をみせて

あげて、いっぱい元気づけてあげなくっちゃ271

だってだって、命だけは助かっただから2

あのとき医師は「もうかいくんダメかと思った」って言われた

なか、かいくんは戻ってきてくれたんだから2

「ありがとう・・・」本当にその言葉に尽きます。

でもそう思いながら、ついついこっそりポロリ263とやってしまう

ダメママです。

かい笑顔 

CIMG1082.jpg 

CIMG0636.jpg 

 

JAZZ DANCE はずっと若い頃からやっていて、二人子供を産

みあげたら、講師として一生ダンスをやって行きたいって夢を持っ

ていました。

でも、かいくんが18トリソミーだとわかってからは、その夢は諦め

よう、かいくんを1日でも長く生かせるために全身全霊をかけて守

っていかなくっちゃ271って、そう思っていました。

でも、少しずついろんなことが落ち着いてきて、かいくんも少しず

つだけど外出出来るようになってきて、ちょっと試しにまた初めてみ

ようかなって思えるようになりました。

もちろん、かいくんの体調が大優先ですが、かいくんと共に出来る

ことに、少しずつチャレンジしていけたらなぁって思います420

CIMG1917編集  

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お仕事もプライベートも忙しいようで、でもうれしい悲鳴ですね!
かいママ踊る?!んですね~。色々趣味があっていいなぁ。
かい君歯ぬけちゃったのね。。。歯みつかってよかったです。
かい君笑顔はなくなってしまったかもしれませんが、
頑張ってくれたんだものスゴイです!!
前よりお兄ちゃん顔になってるよ~。
20歳のフルの18Tの女の子が日本にいるんですね~。
そんな話聞くと希望が出てきますね。
18T会に入会してほしいです♪
(おかげさまで会報記事まずまず集まりましたよ!)

【2008/08/11 19:00】URL | りくママ #x/.JAGZw[ 編集]


かい君 可愛いね
【2008/08/11 21:06】URL | ちーちゃん #mgo6T7sQ[ 編集]


v-318りくママ
会報、ありがとうございますe-267お疲れ様でした。
本当に20歳の女の子、希望の星ですよね。
会に入ってくれたら、嬉しいですよねe-420


v-318ちーちゃん
いつもありがとうございますe-420
【2008/08/11 23:45】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かいくん、かわいいですね~v-415
リンクぜんぜんで~す。
うれしいですっ!!
私も貼らせてもらってよいですか?

20歳まで頑張っておられるというフルトリソミーの方・・・すっごくすっごく勇気付けられます。
そしてホント希望ですよね。
在宅になってから特に思います。
「このままずっと生き続けてくれるんじゃないだろうか」
かわいい寝顔を見ているとなおそんな気持ちになりますが。。。

おぉ~かいくんママダンスとかしてたんですか~?
かっちょえぇ~v-238
ぜひぜひ、ご自分の時間も楽しまれてくださいねe-343
【2008/08/12 02:33】URL | 真羽ママ #-[ 編集]


早速私の方もリンク貼らせていただきました。
「20歳になったフルの18トリソミーの女の子」
みんなの励みになりますね!
積極的に治療をしないなんて話を覆しますね。

私のカードはかいママさんのポエムをパクッてしまった
みたいです。どうしても息子の名前を入れたくて、
悩んで悩んですごく難しかったです。
かいママさんはそれをお仕事にしてるなんてすごい!

そのうえ、ジャズダンスも~!!
お仕事に、かいくんのお世話で、お忙しいかと思いますが
合間にジャズダンスをすることが生活に潤いをもたらすのかな。
それで、ママの笑顔が増えたらかいくんも幸せですね。
【2008/08/12 16:37】URL | mackey #wMZsJTAw[ 編集]


かいくん、とっても可愛いですね!
かいくんが脳症になってしまった時のことを想像するだけで、胸が苦しくなります。
でもこうやって、前向きに頑張っておられるママさん、とってもスゴイと思います。
しかもダンスやってたなんて、めっちゃ凄いです。
私なんてリズム感全くないので、尊敬しちゃいます!
【2008/08/12 22:31】URL | しゅーたんママ #-[ 編集]


v-318真羽ママ
「このままずっと生き続けてくれるんじゃないだろうか」
その気持ち、ホントよくわかりますv-406
その裏腹で、どこか覚悟の気持ちももっていなくてはならなくて、すごく前向きに居られるときと、体調のせいなのか、いやに不安に襲われるときとあります。
でもみんな同じ思いを抱えながら頑張っているんですもんねe-271
気持ちを共感し合えるお友だちが居るって、パワーをもらえるし、本当に嬉しい事だと思ってますe-267
ホントみなさんにありがとうの気持ちでいっぱいですe-420


v-318mackeyさん
mackeyさんのカードは、ぜんぜんパクリなんて思ってないですよ。
気持ちのこもった、オリジナルの素敵なポエムでしたe-420
ポエム工房.comでも、オーダが来るたびに嬉しさと、喜んでもらえるいい詩が浮かぶかという不安とで、すごくドキドキします。


v-318しゅーたんママ
尊敬なんて、とんでもないですv-356
私のほうこそ、いつも素敵なママさん達に尊敬し感動してますe-420
愛情深いステキなママさん達とお友だちになれて、本当に嬉しく思ってますe-267

【2008/08/13 01:22】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


読んでて、ウルウルしてしまいました☆20歳!(^^)!凄い!(^^)!ホントに凄い!うちもフルっこなので、またまた有機と希望もらいました(*^_^*)

かい君、ごっクンはびっくりですねぇ…読んでいて身が引き締まりました☆これからも応援してます☆私生活もかい君も頑張ってくださいなのです
【2008/08/15 01:56】URL | あ~めまま #-[ 編集]


ママいろんな事出来て素晴らしいですね。

かいくんの事真奈とだぶってしまい涙が出てきます。脳症になる前はよく笑いあんなに動けていたのに今は筋緊張と闘う日々
だけど頑張り屋さん
私達を励ましてくれるよね。

かいくんけいれんがあるんですね。
今後真奈もでるかもしれませんね。
かいくん頑張ってね。

ママ趣味の方も頑張ってください。
【2008/08/17 07:27】URL | 真奈ママ #-[ 編集]


v-318あ~めママ
ありがとうございますe-420
フルで20歳、本当に希望の星ですよねe-267
みーんなみんなたくさん生きられますように・・・e-420


v-318真奈ママ
痙攣はは心配だけど、大脳が大きく損傷を受けている場合は、痙攣重責は起こりにくいそうです。
ホント、頑張る子供たちに日々励まされ勇気をもらっていますよねe-271
そして真奈ママをはじめ、ステキなママさん達にも、たくさん元気をもらっていますe-267
すべての出会いに感謝感謝です。
【2008/08/18 22:05】URL | かいママ #efvxxmY6[ 編集]


かいママってほんとステキ♪
やりたいこともやって、
かいくんにも一生懸命で!!!
憧れちゃう♪
あたしも、こんなに精一杯生きてみたいなぁ~。
20歳の子、すごいですね~。
なんか、希望がわいてきました♪
【2008/08/19 10:13】URL | さらママ #EWgczgno[ 編集]


v-318さらママ
憧れなんて・・・とんでもないですっe-330
パパやお姉ちゃんには、「ママくたびれてるね・・・」っていつも言われててv-406
頼むから「疲れてる」はいいけど、「くたびれてる」はやめようよv-393って言ってます。
20歳の子、言葉をすべて理解していることがすごいですよねe-420
【2008/08/19 21:06】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


はじめまして。まおママと申します。
二人目の娘が18Tです。生まれてすぐに
NICUの先生がかいせい君の絵本と本を
買って、かしてくれました。在宅にむけてってのもあって参考にってかんじで。
ブログをされていることをまったく知らず。。
今日見つけてかいせいくんだ~!って^^
お兄ちゃんですね^^
また遊びにきます。
リンクさせてもらっていいですか?
【2008/08/20 00:36】URL | まおママ #-[ 編集]


初めてコメントさせていただきます。
yukiちゃんのところから、遊びに来ました。
yukiママに伺って、ご本も2冊、読ませていただきました。私の大切な宝物です。
かいくん、ずいぶんお兄ちゃんになられました。りりしくてとってもかわいい!
20歳の女性、希望の星ですね。うれしいですね。
ジャズダンスのステージはいつですか?よろしければステージ写真、アップしてくださいね。まだまだ暑い日が続きますので、お大切に。
【2008/08/20 09:14】URL | momoco #juA8Tl5A[ 編集]


v-318まおママ
始めまして。
本を読んでくださって、またブログに遊びに来て下さってありがとうございますe-420
リンク嬉ですe-266
私のほうでもリンクさせていただきますe-343もし不都合があれば遠慮なく言ってくださいね。
今からまおママのブログにも遊びに行きますe-282


v-318momocoさん
遊びに来て下さって、また本も読んでくださってありがとうございますe-420
かいせいは今16キロもありますe-330
腎臓が悪いので導尿等もありトラブルは尽きませんが、日々家で過ごせていることに感謝感謝です。
ジャズの写真はお恥ずかしいですが、また見せられそうなのがあればe-330アップします。
これからも仲良くしていただけたら嬉しいですe-420
【2008/08/21 17:36】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かいママ はじめまして(*^-^)
今 娘は 生後3ヶ月 18Tです。
生後 まもなく 18Tと告げられて この先
どうしていいのかわからず 泣いていた私に
ぼくは18トリソミーの絵本を主治医の先生から 読んでみますか?と渡され 絵本を読み
勇気を頂きました。
こんなに 強いママがいるんだと尊敬したものです。
その先は いろんなプレーッシャーとの戦いでしたが 今は娘のケアも覚え 在宅で家族
皆で楽しく過ごしています。
今も 成長しているかい君 頑張っているかいママ また たくさんの勇気を頂きました。
今後も ちょこちょこ おじゃまさせてくださいね。
【2008/08/22 12:23】URL | ほとゆママ #-[ 編集]


v-318ほとゆママ
はじめましてe-420
本を読んで頂いてありがとうございます。
わたし全然強くなんかないんですe-330
私のほうこそ、たくさんのママさん達を尊敬していますe-267
「楽しく過ごしている」と聞いて、その裏のご苦労も数知れずだと思いますが、そう言えるほとゆママを素敵だと思うし尊敬します。
こちらこそ仲良くしていただけたら嬉しいですe-266
よろしくお願いします。
【2008/08/22 23:11】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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