プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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色々大公開!

かいくんの色々大公開したいと思います420

まずはベット

名前詩

かいくんが足をのっけてるのは、『金魚運動』のゆりっこです266

ダイエットの為じゃないです330

かいくんは脳症になった時に、大きな硬膜下血腫が出来てしまい、

それが脳を圧迫して、1日中泣いてたんです263

でも、なぜか足をゆらゆら揺すってあげると泣き止んでくれたので

すが、1日中ゆすってあげることも出来ないので、何か無いかと考

えた結果がコレでした420

体と高さを回せるのがちょっと大変だけど、ほんっと大活躍で、

かいくんもお気に入り266になっていまい、今は硬膜下血腫は小さく

なりつつあって、落ち着いているけど、手放せないアイテムになっ

てしまいました343

 

それから、↓これがまたまた手放せないアイテムのひとつです420

ぽっと

食材を何でもスープ状にしてしまう優れものです287267

加熱式ミキサーみたいな感じです。

肉、魚、野菜、根菜、豆類、何でもござれデス343

これで流動食をあげるようになったら、すごーく丈夫になってきた

気がします271

かいくんは胃ろうで、食道閉鎖だから、味はわからないので、風邪

気味のときはニンニクやしょうがを入れたりすると、お薬いらずで

治っちゃうこともあります420

ほんっと手放せないアイテムなんです415

 

それからアイテムじゃないけど、我が家の家訓です420

ベット

私のショップ『ポエム工房』の名前詩です267

二人の子供の名前で作りました266

内容は

道は

けして平坦ばかりではないけれど

ぞくみんなで手を取り合えば

歩んで行けるし 楽しめる

ようのように輝く二人の命は

で1番の宝物

 

せまーいリビングにどーんと飾って、「よっし頑張るぞ271

って毎日気合を入れています267

 

心からの贈り物に、名前で作る詩の贈り物420

burogu-raberu.gif


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ミキサー素敵。
欲しいなあv-238
【2008/07/12 09:12】URL | みゆきちゃん #9l3cp6BM[ 編集]


かぃママ工夫したりしいて便利に使ってんだねv-8足がゆれるやつもかぃクン手放せない程v-22気に入ってんだね~v-8
ミキサーのやつも何でもスープ状にしてしまぅって超便利~v-8
結心っちももう少ししたらかぃクンが使ってるミキサーまねしちゃぉっかなぁv-10
【2008/07/12 15:54】URL | 結心まま #5yGHdzZA[ 編集]


e-317ミキサーとっても気になりますぅ~
何処のメーカーのなんていう商品名ですか?
お時間のある時に教えて頂けたら嬉しいですe-466
【2008/07/12 17:05】URL | はるひ母ちゃん #mZ3gWd7.[ 編集]


かいせいくん、足をゆらゆらすると落ち着くんですね~!
翔んでるみたいで気持ちいいのかな?

詩。。。
素敵ですね★
手作りの言葉や物っていいですよね(^▽^)

そうそう!ニードルフェルト!
私も一時期はまりました。
ママさん同様、指に刺しまくってましたが。。。(;´▽`A``
楽しいですよねっ♪♪
【2008/07/12 19:57】URL | けいすけママ #-[ 編集]


やばいっす、やばいっす、その家訓だけで泣いてしまいそうなあ~めママンですv-10

なんかいろいろ便利な世の中ですなぁv-19流動食のやつはめちゃめちゃ便利v-219あ~ちゃんが退院したら絶対手に入れますv-10
【2008/07/12 22:01】URL | あ~めまま #-[ 編集]


v-318みゆきちゃん
ミキサーいいよぉv-345
美味しいポタージュやスープが色々な野菜で手軽に出来るんだよe-343


v-318結心まま
ミキサーまねしてしてv-345
みんなと同じご飯食べられるよe-343
美味しいスープも簡単に作れるし、ほんっと便利ですe-420


v-318はるひ母ちゃん
凱が使ってるやつは、フレンチだったかな?坂井シュフプロデュースの『スープ&豆乳シェフ』ですe-420
『スープメーカー』で検索すると、他のやつもヒットします。
最近はサイフォン式?っていうのが出てるみたいだけど、値段が高いのと、本体が大きいので、私は坂井シェフのやつにしましたe-343
色々な野菜でスープやポタージュも作れて、かなり優れものですe-266


v-318けいすけママ
金魚運動、結構気持ちいいんですよe-343
たまに私も拝借してますe-330
けいすけママもフェルト経験者さんなんですねe-420
いつでも手を休めることが出来るし、材料もシンプルでいいですよねe-266
でもほんと、指先には注意しないとv-364
吸引のアルコール綿がしみるしみるっv-406


v-318あ~めママ
ありがとうございますe-420
毎日コレみて気合入れてますe-271
ちなみに、風水で西に黄色を置くと金運アップらしいので、あやかってみましたく(*´ー`)
流動食、ホント便利ですe-266
あーちゃんも退院して、流動食食べたら、きっとぐんぐん丈夫になるよe-405
【2008/07/13 02:02】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


わ~。すごいアイデアですね!
金魚運動がそんなに役立つなんて。
我が家にも眠ってるのが一台あるので
しゅーたんがグズッた時に使ってみよっかしら?

ポット、めちゃくちゃ魅力的です!
しゅーたんも今お口から食べる練習中なので
ぜひぜひ酒井シェフのをgetしたいです。

あと、『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
読ませていただきました。
りんたんが読んでと言うので、お膝にのせて読んでいたのですが、
途中から涙が溢れて読むことが出来ませんでした。
ほんとに素晴らしい絵本です。
しゅーたんが生まる前から、私に対してひどい事を言い放つ義母に
読ませてやりました。
今さらながら、「大変な病気なんやなぁ」と言ってきました。
ぜひぜひ、たくさんの人に読んで欲しいと思いました。
これからしゅーたんの病気のことを知らない人に出会ったら、
この本を紹介させてもらいますね。
【2008/07/14 14:18】URL | しゅーたんママ #-[ 編集]


v-318しゅーたんママ
絵本を読んで頂いてありがとうございましたe-420
お姑さんにも、18トリソミーの事、しゅーたんママの気持ちを理解してもらえてたら嬉しいです。
18トリソミーへの理解が世の中に深まり、命の尊さ大切さを伝えて行けたらと思って描きましたe-267
裏話ですが、本当は1歳までのお話を書いて、100ページ以上もあったんですv-364
絵本はカラーだから、100ページからの本だと、定価が3000円を超えてしまうそうで、削りに削って、今の形になりましたv-356
で、その削った分がムダになってしまうのが悲しくて、文字に書き直して、2冊目の『命をくれてありがとう』が出来ましたe-267
ホント裏話です・・・e-330
【2008/07/14 17:01】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


うちも「ミキサー」ほしいなぁ~~~。

いつもエンシュアだけじゃなくていいわけですもんね。

かいくんのお部屋、素敵なお部屋ですね。
名前詩も、感動しましたv-238
【2008/07/15 21:32】URL | まゆいママ #NBfQqmmg[ 編集]


v-318まゆいママ
「スープ&豆乳メーカー」いいですよv-363
家族みんなと同じ食材が食べられますv-345
部屋は狭いんですよ~v-356
自営業だった実家の事務所をリフォームして部屋を作ってもらっているので、ビックリするほど狭いですv-363
この狭い部屋をいかに広く、また機能的に使うか、と試行錯誤しています(´▽`*;)ゝ
ぜひ今度遊びにいらしてくださいe-342
【2008/07/16 16:58】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かいくん良かったね
【2008/07/18 11:13】URL | ちーちゃん #mgo6T7sQ[ 編集]


v-318ちーちゃん
遊びに来てくれてありがとうe-420
ショートはどうでしたかv-362
【2008/07/20 20:17】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


お久ぶりです。真奈ただ今観察室に入っています。お兄ちゃんお姉ちゃんの為付添をしなくていいお部屋にお願いして入れてもらいました。しかし寂しがってよく泣いていると聞いたので胸が痛いです。
真奈もかいくんと一緒で足を触ると少し緊張が治まるようです。金魚運動が真奈にも合うかもしれませんね。どこにでも売っていますか?またいろいろ教えてもらいたいです。
かいくんとママに感謝しています。
【2008/07/21 20:55】URL | 真奈ママ #-[ 編集]


ステキv-22な詩ですね!!
今度、うちのお坊ちゃま達のをお願い(人'д`o)したいです!!
【2008/07/22 22:31】URL | はるママ #Dy0Je4bo[ 編集]


v-318真奈ママ
わかりますv-406後ろ髪ひかれる思いですよね。
金魚運動、別の18トリソミーの子にも大好評だったんですv-345
家に遊びに来たときに使ったんですけど、かなりリラックスしてましたv-353
凱はネットで最安値で検索して購入しました。たしか5、6千円くらいだったと思いますe-420
真奈ちゃんにとっていい方法が見つかるよう、私も応援していますe-271


v-318はるママ
ありがとうございますe-420
是非、名前詩を作らせて頂きたいですe-267
一生懸命、心をこめて作りますのでいつでも連絡下さいねv-364
【2008/07/24 13:14】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

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