プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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なつかしの写真と脳症

本に載せるために作った、懐かしい写真があったので、アップします420

脳症になる1ねん前です。

脳症になってかいせいの脳は、小脳の中心部(生命を司る所)と、脳幹(脳の中心部でチョウチョの形をしていて、髄液がたまっているところ)の周りに、うすーく紙ッペラのように組織が残っただけで、あとは全部ダメになってしまいました263

でも脳症から1年半たった今、最近うっすらと笑みを浮かべたり、色々な反応を見せてくれるようになりました267

大人の脳だったら、絶望的だそうですが、子供の脳は成長する脳だから、ミラクルが起きるかもしれないそうです420

目もおそらく見えてないと言われていましたが、昨日リハビリに行ったら、キラキラ光るリボンをゆーっくりだけど、たしかに目で追っていたように見えました。

紙ッペラに残った脳が、フル回転して情報収集してるんだなぁって思い、その姿がなんともいじらしく、文句言うことも無く、生きること、成長することに一生懸命な姿に涙が出ました263

かいせいや、病気の子供たちの、どんな苦難にもくじけることをせず、真っ向から戦っていく姿を見てると、いつも『私も頑張らなくちゃ!』って思います271

写真のコピー

ポエム工房に、4姉妹へのプレゼントにしたいという依頼が来ました。

ひとつの詩に4人の名前を入れなくてはなりません330

4姉妹がいつも仲良く明るくいられるような詩を作れるように頑張ります271267

名前で作る詩の贈り物

burogu-raberu.gif

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素敵な写真v-238
【2008/06/24 19:09】URL | みゆきちゃん #9l3cp6BM[ 編集]


かいせいくんの一生懸命さが伝わってきます(^O^)子供は本当にミラクルを起こすんですよね(^.^)bサオちゃんの時もそうでした(^O^)事故の直後は『もぅダメかもしれない』と言われて頑張ったんですよ。かいせいくんの写真見てるとサオちゃんを思い出します
【2008/06/24 19:57】URL | ハナ #-[ 編集]


ミラクル起これ!
 切に願います・・・
【2008/06/25 01:01】URL | momo2006 #-[ 編集]


v-318みゆきちゃん
ありがとうv-345


v-318ハナちゃん
子供のパワーってホントすごいですよね。
サオちゃんもすごーく頑張ったんだねe-420
そうそう、お友だちのガンの子は、抗がん剤の点滴でゲーゲーやりながら、テレビ見て笑ってたよ。子供ってホントにスゴイねe-267


v-318momo2006 さん
ありがとうございますe-420
今までもたくさんのミラクルを起してくれたので、諦めず信じて行きたいと思いますe-271
【2008/06/25 14:38】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]

あぅ_alt_str_e_330.gif_
絶対素敵な写真なのに見れずに残念中です
でも、子供の脳って本当凄いですよね
前テレビで脳の半分が無くなった子供が残りの半分で無くなった脳の代わりを見事にやってのけてるのを見ましたそれにはビックリでした
やぱり、子供って無限の可能性ですね

【2008/06/25 15:25】URL | ぁ~めママ #-[ 編集]


v-318ぁ~めママ
何で見れなかったんだろう・・・v-361ゴメンね、PCオンチでわかりませんv-406
私も半分の脳のテレビ見ましたe-420
ホント世の中にはまだまだ科学では解明されていないことたくさんありますよねe-267
命ある限り、可能性を信じて行きたいですe-420
【2008/06/25 15:48】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


かい君の笑顔、かわいい~!!今はお兄さんになって・・・☆☆
ママの言葉にじーんと心が打たれ、涙がでました。
無限の可能性を秘め、光るリボンを目で追うかい君。精一杯、「ありがとう」と「僕頑張る」と伝えてくれてるように思います。
絶対ミラクルありますよ~。私も信じています。
【2008/06/25 17:32】URL | なお&ひさ #fO3b8tXA[ 編集]


v-318なお&ひさ さん
ありがとうございますe-420
言葉無き凱晴やお友だちからも、たくさんのメッセージを感じますe-267
私はいつも「信じるものはだまされる」じゃなくて、「信じるものは救われる」だと思っていますe-271
【2008/06/26 11:22】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


画像が見れない理由が、なんとなくわかりました
私が携帯だからですかねうちにはという高度な文化がないので
 
ちなみに今日『いのちはプレゼント』が発送されたがきました
嬉しいです早くとどなかいかなぁ
【2008/06/26 14:37】URL | ぁ~めママ #-[ 編集]


v-22ミラクル起こります様にv-22
陽クンのミラクルパワーを送りますv-233
私も、息子が頑張ってる姿に何度も涙しました。スッゴイ分ります・・・
【2008/06/26 18:54】URL | はるママ #Dy0Je4bo[ 編集]


かいせい君 可愛い
【2008/06/26 18:58】URL | ちーちゃん #mgo6T7sQ[ 編集]


v-318ぁ~めママ
そっかぁ、画像が大きすぎちゃったんですね。
今度からは画像サイズに気をつけなきゃe-330
教えてくれてありがとーe-420
本も読んで頂けて嬉しいですe-343


v-318はるママ
陽クンのミラクルパワー、しっかり受け継いで頑張りますe-271
ありがとうございますe-420


v-318ちーちゃん
遊びに来てくれてありがとうございますv-364

【2008/06/26 20:21】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


可愛いv-8v-238ほんとに小さい頃結心ッ地に似てるねv-10
それよりかいせいくんすごぉぉぃv-238
笑みをうかべてみたり、目でリボンをおったりする何てv-22本当に子供の力ってミラクルだねv-10v-238
まだまだミラクルおこしてねv-33かいせいくんv-10v-238
【2008/06/27 10:04】URL | 結心まま #iL.3UmOo[ 編集]


v-318結心ママ
ねっ、ちょっと似てるよねv-345
18っ子はそれぞれのミラクルを起してくれてるよねv-352
これからもみーんなにたくさんのミラクルがおきるといいなe-420

【2008/06/28 10:23】URL | かいママ #PUj2H28M[ 編集]


本が届きましたぁ
最初から最後まで一気に読破
 
驚かされる記述もかなりあり、共感する部分もいっぱぃ
介護生活の話しは私には現実を突き付けられた感じがちゃって
 
でも、がぜんやる気になりました
絢愛と一緒にに帰ってやる
責任もって育ててみせる
です
【2008/06/28 12:02】URL | ぁ~めママ #-[ 編集]


v-318ぁ~めママ
読んでくれてありがとうございますe-420
私もぁ~めママを心から応援していますe-271e-267
私でわかることは、何でも遠慮なく聞いてくださいねe-420
ぁ~めちゃんがe-514に帰れますよーに・・・e-420

【2008/06/29 00:54】URL | かいママ #px5wVnZE[ 編集]


今日はv-279
嫌だなあv-279
【2008/06/29 13:33】URL | みゆきちゃん #9l3cp6BM[ 編集]

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