プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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腎臓はやっぱり・・・

かいくんの腎臓、オペの事では、たくさんの方々に励ましていただいたり優しいお気持ちをかけていただいて本当に本当に本当に感謝しています。
何回言っても足りないけど、ありがとうございました

実は22日の外来を待たずに、先生から電話がありました。
「やっぱりオペが適用な状態です。ただ、かいせいくんの体で
1.うつぶせ状態でのオペに耐えられるか?
2.1つしかない、しかも弱っている腎臓にチューブ(異物)を入れて
 しまって、感染を起してしまったらと考えると難しい事
3.また4つも体に穴を開けてしまうと管理上難しいくなるという事
4.だったら根治術とも思うけど、大きな手術になるうえ、100%の
 期待は出来ない事
5.もともと生まれ持った腎臓の血流が悪く避けられない腎機能低下もある事
など、色々考えると簡単にオペをしてしまうの難しい。」とのことでした

でも、ずっと右方上がりに悪くなっていた腎機能がここ2回の採血で横ばいだったんです
1ヶ月に2~3回の採血をしながら少し様子を見てみようということになりました。
度重なる採血で血管がつぶれてしまってるので、何度も射すのは可哀想なのですが、とりあえず緊急オペにならずにすんでホッとしました

ぼく注射も検査もお薬も頑張るから、どうか神様、これ以上悪くなりませんように
CIMG3060.jpg

たくさんつまづいてしまう事もあるけど、かいくんにいっぱい笑顔を見せてあげられるように頑張っていきたいです

普段はゆっくりテレビを見る時間がなかなか取れないのですが、たまたまパパがテレビをつけっぱなしで寝てしまったときにやっていた『ゆず』のライブにたくさん元気をもらえたので、よかった見てみてください。

『 栄光の架橋(アテネ5輪テーマ曲)  』
 一人で流した涙をわかってくれている人がいることに心が温かくなりました

『 夏色 ライブ   』
 元気と笑顔をもらえました


ここ最近の樹脂粘土のスイーツとネイルをアップさせて頂きます
ヤフーオークションに出展しています
『おからパン工房』『ポエム工房』でも販売して行きたいと思っています。

裏が強力マグネットになっています
ajisai1のコピー

大きさはこれくらいです
senbe2のコピー

taiyaki1.jpg

usagi1のコピー

お姉ちゃんの誕生日に作ったスイーツタワーです
「私もやりたい(お姉ちゃん)」と言って作った『ぷっちょ』が真ん中に付いています。
初作品がなんで『ぷっちょ』だったんだろう・・・
ツリー

お世話になった方の結婚祝いに作りました
マカロンの日付が結婚式です
写真たて

チョコパイのストラップです
ストラップ

レースのネイルです
ネイル


在庫の関係で出来るものと出来ないものがありますが、もしオーダーしたい方がいらっしゃいましたら、遠慮なくご連絡ください。
前回日記の作品も在庫があれば大丈夫です

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