プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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目頭が熱くなりました・・・じわぁ(@_@)。。。

頑張る子ども達に、そして皆様の温かいお気持ちに、毎日

のように、目頭の熱くなる日々を過ごしていました406

 

まず、18トリソミーのお友だちのさらちゃんが、頑張って気管切

開の手術をしました。

パパもママも決断するのにどんなに悩み、どんなにか辛かった

406

かいくんの時もそうだったから、よーくよーくわかりました。

手術しなければお家258に帰れないと言われ、気管切開を決断する

しかなかった。

でも、決断した時にかいくんに泣きながら「ゴメンね406」って言いま

した。

心が裂けそうなほど辛かったです・・・406

でもでも、そのお陰で今があります。

そして今、かいくんの体には『気管切開』のほかに『胃ろう』『食道

ろう』と、3つの穴が開いています。

どの手術の決断も本当に辛かったです406

代ってあげられるなら、体ごと運命ごと代ってあげたかった406

でもでも今は、今があるから「この決断で良かったんだ」って思

えます352

穴も見慣れると、もう全部がかわいいんです344

親バカでゴメンなさい436

さらちゃん、パパ、ママ、本当に本当によく頑張ったね406

 

そしてもう一人、18トリソミーのお友だちのゆいちゃんが在宅

以降に向けて今、ママ、そしてご家族は一生懸命頑張ってい

ます406

長い長い入院生活を、ご家族みんなで頑張ってきました352

そして漏斗胸の手術を頑張って体調が落ち着いてきたゆい

ちゃん。ゆいちゃんやご家族の頑張りをずっと知っているので、

お家に帰れるかもしれないって思うと目頭が熱くなって仕方

ないです406

どうかどうか、願いが叶いますように・・・420

 

それから、18トリソミーのお友だちのまゆいちゃんのおねえ

ちゃんが、大変な受験を乗り越えて、見事希望中学に合格し、

入学しました235

ご家族共に一生懸命頑張る姿に、とても感動しました406

 

それから、お腹の赤ちゃんが『18トリソミー』だとわかっての

出産に挑むママさんがいます。

私も出産前に『18トリソミー』がわかっていたので、どれだけの

想いで出産に望まれるか胸が締付けられるほどわかります406

元気に産まれて来てほしい・・・心からそう思います。

 

18トリソミーの子ども達、別の疾患の子ども達も、そして

ご家族の頑張りを感じる度に、目頭が熱くなってしまう訳

なんです406

 

そして、42018トリソミーの写真展420『Team 18』

として、全国展開となるべくして、ご家族の皆さんで頑張

っています271

みんなの想いがどんどんと大きくなり、全国に向けて

『命の尊さ、素晴らしさ』を発信して行きます420

写真展もご家族の想いも頑張りも、目頭が熱くなって仕方

ありません406

 

そして、そして、『おからパン工房』 を、たくさんの方々が

応援してくださっていることです。

お友だちに紹介してくださったり、ブログで紹介してくださった

り、生徒さんなどに紹介してくださったり・・・406

たくさんの方々の温かいお気持ちに触れ、目頭が熱くなって

熱くなってどうしようもないです406

感謝の気持ちで一杯です406

感謝してもしきれません406

みなさま本当に本当にありがとうございます436436436

 

みなさまの優しい温かいお気持ちを胸に、一生懸命頑張り

ます271

 

それから最近知った『おからの更なるパワー420』をちょっと

ご紹介させて頂きます266

おからはプロテインに匹敵する、良質たんぱく質、アミノ酸

が豊富に含まれているそうです。

プロテインが『100』なのに対し、おからは『91』だそうです。

体に嬉しいおからを美味しく食べられるよう、これからも皆様

に喜んでいただける商品を作っていけるよう頑張ります271

 

話は変わりますが、かいくん散髪しました415

かいくんの散髪は、気管切開に細かい髪の毛が入り込まないように

掃除機でズズーっとすった所を、はさみでパチンと切ります。

たまーに頭ごとガガガーって吸ってしまい、よくかいくんに怒られます330

こんな感じに出来ました420

CIMG2796.jpg 

かいママに散髪して欲しいお友だちは、かいくんちへウェルカムです258

えっして欲しくない361

もちろん頭ごとガガガーって吸わないように細心の注意を払います345

「その細心の注意、ボクにも払ってもらえませんか・・・byかいせい」

なるほど219おっしゃる通り・・・・・デス436ゴメンネ

 

その後、ご機嫌にワンちゃんと遊びました266

CIMG2807.jpg 

脳症後、かいくんの目は見ていないんじゃないかとお医者さんに言われましたが

かいママには、どうしてもかいくんの目が見えているように感じます。

たしかに目の前でおもちゃを振っても目で追わないんですけど、でもこの

ワンちゃん、絶対に見てる416気がします。

ちなみにこのワンちゃん、歩きます344

CIMG2814.jpg 

「ママ、このワンちゃん、ボクに近づいてくるよ!かわいいね345

って言ってるように感じてしまうかいママでした。

読んで下さった皆様、いつも長々すみませんっ436


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