プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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検査終わって帰ってきました(・ー・)ノ

数々の検査を終え、感染もなく無事に帰ってきました。

帰ってきて、みなさんのコメントに目頭が熱くなりました259

はるママ、はるひ母ちゃん、しゅーたんママ、まおママ、mackeyさん

momo2006さん、ちーちゃん、なお&ひささん、真奈ママ、びぃママ

他にも遊びに来てくださったみなさんありがとうございます420

検査の結果は、腎機能の低下がここ何回のかの検査で認められ

ました259

その他の検査は、前回と変わらずでホッ267でした454

腎臓はオシッコを作る臓器ですが、腎臓が悪くなると尿が作れなく

なる為、体にとって不必要なものを体の外へ出せなくなるので、

人工透析が必要になってしまいます。

腎臓は心臓や肺に続く、命に深く関わってくる臓器です。

かいくんの場合は先天性のものによる腎機能低下(←コレは避け

られない)と、尿の逆流による腎機能低下があるため、尿が腎臓に

逆流しないように、今でも1日に5回導尿をしています。

でも、それでも腎臓が悪くなってきてしまったので、今回は『膀胱

ろう』の手術を勧められました。

『膀胱ろう』は膀胱に穴を開け、バルーンのカテーテルを使って

その穴から尿を出す為の手術です。

かいくんは、今までに8箇所も手術をしてきたし、現在も

『気管切開』『胃ろう』『食道ろう』と3つの穴が開いていて

さらに・・・というのにちょっと抵抗がありました。

何より、今までの手術は「してあげたい」「しなくちゃ」271って思えた

のに、今回は何故か気が進まなくて・・・441

ホントに何の当てにもならないただの直感なのですが・・・351

で、とりあえず導尿のカテーテルを1日1回交換で、ずっと

カテーテルを入れっぱなしにする方法でやりたいのですが・・・と

医師に提案し、一応はその方法で試すことになりました319

でも、「もう膀胱機能は諦める」ということなんです350

つまり、もう自分でオシッコ出来なくなります。

もちろん『膀胱ろう』でも同じことです。

膀胱は尿を溜めたり、出したりして運動していないと、どんどん

萎縮して硬くなり、使い物にならなくなります。

今までも散々色々な事を諦めてきて、「また・・・441」って思いもあり

ますが、その裏では、かいくんと一日も長く一緒に

居られなすように267という希望を持って頑張っていかなくっちゃ271

って思ってます420

 

にしても、今回も採血が取れなくて刺された回数、8箇所350

足の付け根に内ひじ、手首、終いには動脈・・・259

先生も焦りに焦ってました351

かいくんは、声を出し、泣いたり文句言わない(言えない?)

変わりに、先生泣かせ259の名人なんです420

 

『yaplog』のコメントが『認証文字』を入力する欄が表示されなくて

コメント出来ませんでした259

『yaplog』サポートブログで調べたところ、あちこちでそのような現象

が起こっているみたいです。

ハナちゃん、何度がトライしたけどダメでした259


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