プロフィール

かいママ

Author:かいママ
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18トリソミーの凱晴(かいせい)です。

『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~退院までの話:絵本)
『命をくれてありがとう~ぼくは18トリソミー~』
(誕生~2歳までの話:文字の本)
『いのちをつないで~ぼくは18トリソミー~』
(5歳までのお話)
を汐文社より出版しています。

現在は6歳になりました!
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています!

◎健康に美容にダイエットに!
全商品に『おから』を使った健康パンを楽天ショップ『おからパン工房』で販売しています。
http://www.rakuten.co.jp/okarapan-r/

◎世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房.com』 http://www.poemukoubou.com

よろしくお願いします。


メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい!

♪ かいくんは今日で ♪

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いのちをつないで

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価格:1,470円(税込、送料別)

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命をくれてありがとう

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いのちはプレゼント

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ついに発売開始しました。

2006.07.24 Mon  01:05 テーマ:絵本 - ジャンル:本・雑誌
18トリソミー

絵本を読んで下さった方、また温かな感想やメッセージを頂いた方々、本当にありがとうございます。皆様の温かなお気持ちに触れ、本当に感謝と感動で胸が一杯になりました。凱晴は今問題をかかえてしまい、それでも毎日笑顔を絶やさず頑張っています。その笑顔を見るたびに、いけないと思いつつ、涙がこみ上げてきてしまいます。でもそんな中、皆様の温かなお気持ちに励まされ、とても支えられました。本当に本当にありがとうございます。どうしても感謝の気持ちを伝えたくて、ここに書かせて頂きました。皆様の存在に感謝の気持ちをこめて・・・                     わたなべ えいこ




 CIMG0183.jpg ただいま!!  生きられないと言われたボクですが、もう2さいです。2月で3さいになるんだよ!  児童書には、ボクの頑張りと命の奇跡を書きました。  どうぞよろしくおねがいします。     かいせい


凱晴は東京を離れ、静岡で10時間に及ぶ大きな手術を乗り越え、11月末に無事家に帰ることが出来ました。応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました。


                             

20060708214616.jpg
ぼく、あの時ママの声を聞かなかったら、今こうして生きていなかったかもしれない・・・。『18トリソミー』だから、命を救う処置はしない、なんていわないで。どんないのちだってみんな大切だよ。特にパパ、ママにとってはかけがえの無いものなんだ。そして1つ1つのいのちはママのお腹でいのちが芽生えた瞬間から、何かの意味を持っている。だからお願いです。『18トリソミー』だから・・・なんて言わずに、1つ1つの素敵ないのちに、前向きに向き合ってほしいんだ・・・。


ついに7月7日の七夕に、『いのちはプレゼント~ぼくは18トリソミー~』を汐文社(ちょうぶんしゃ)より、出版しました。暖かく見守ってくださった皆様、本当にありがとうございました。


20060708220608.gif




また9月の初旬ごろ、続編で今度は絵本ではなく、子どもでも読める、文字主体の児童書も出版します。今、出版に向けて編集段階で頑張っています。あわせて読んでいただけたら嬉しいです。




本屋さんに行ったけど買えなかったよ!という方々、本当にすみませんでした。絵本の部数が3000部で、全国の本屋さんは2万店もあり、「本屋に行ったけどなかなか手に入らない。」とご連絡をたくさんいただきました。本当にごめんなさい。またたくさんの方々が絵本を読んでくれようとしてくれたことに、心を打たれました、本当にありがとうございます。 一番いいのは、本屋さんで注文していただくのが、手数料もかからなくていいようです。ただ、本屋さんまでなかなか足を運べない方に、インターネットの本屋さんを紹介させていただきます。


  *本やタウン   


  *ビーケーワン   


  *Amazon.co.jp   


  *セブンアンドアイ   


  *楽天ブックス


 また、出版社の『汐文社』さんでも、ご注文をお受けしています。よろしくおねがいいたします。



*** 皆様、素敵な感想を本当にありがとうございます。とても励みになり,言葉に言い表せないほど感謝で胸が一杯です。随時更新していきたいと思います。 ***


 k・wさん とてもよく出来ていて、途中涙で何度も読めなくなりました。絵本を書いている間もどんなに辛かったかと、改めて心打たれました。本当に出版おめでとう!


kママ 絵本よませてもらいました。素晴らしいね!絵も可愛いし、みんなで頑張っている姿に感動しました。たくさんの人に読んでもらいたいですね。


 kangaruさん 18トリソミーという難病の宿命を背負って産まれてきたかいくん。 しかも、この病気は多くは死産、産まれても90%は1歳を迎えることはできない。その為、積極的な治療をしてもらえない・・・。 でも、小さな体で必死に生きようとするかいくんの頑張り、そして、その小さないのちを守ろうとする家族の一生懸命な姿に、とても感動しました。 イラストも可愛くて、病気の説明もよくわかり、老若男女問わず楽しめる絵本です。


書店さん 新生児1万人に1人の割合で現れる難病18トリソミー。生後間もなく死んでしまうといわれており、患者は治療を施されることもありません。体験に基づいた看病の様子や出産の仕組みの説明から、命の素晴らしさが伝わってくる。


yママ絵本ウルウル・・・かなり感動です。ママがどんな想いをこめて作ったのかすごく伝わってきました。
ママ、お腹の中での辛い告知のなか、諦めずに本当に頑張ったね。
私は、出生後の告知だったからお医者さんからあんな風に言われたらもう諦めてしまっていたかも。
凱くん”生きたい”っていう強い生命力が息を吹き返したんだね。本当に感動っ!


aママ病気のこともよくわかり、はじめて聞く人でも理解できると思いました。なによりママやパパの思いが痛いくらいにわかり、涙が出てきました。


m・yさん素晴らしい本でした!絵もすごく可愛くて、文章もわかりやすくあっという間に読んだけど、感動でずっと泣いちゃいました。出産の経験そしているだけに人事とは思えなかったです。


看護師yさん言葉では言い表せない、何か心にジーンを来るものがありました。命の大切さや諦めないことの大切さ、家族の愛を改めて教えてもらいました。


rちゃんママただただ、かいくんや家族の頑張りに涙でした。本当に辛い経験をしてきたんだね。読み終わって心臓がドキドキでした。


sくんママ18トリソミーのことがよくわかりました。本を読んで本当に感動しました。次の本も楽しみにしています。


kちゃんママ素敵な本をありがとう。ママの文章が心に響きました。たくさんの方に読んでもらいたいです。


aちゃん私も病気の子を持って辛い経験をしたけど、それがあったからこそ、人の痛みが少しはわかる人間になれて、命の尊さも改めて知る事ができた・・・。その大切な事を思い出すことができたよ。本当にありがとう。


看護師sさん絵もとても可愛くて、素敵で感動しました。


ikuりん病気のことがとてもわかりやすく書かれていて、介護の大変さとか命の大切さを痛感しました。バイブルとして大切にしたいと思ってるよ。


sちゃんママもっと多くの人に18トリソミーのお友だちのことを知ってもらい、医療現場でも諦めることなく小さな命に向き合ってもらえたらと改めて思いました。


 hちゃんママいのちはプレゼント 読みましたよ。ひとつ、ひとつの言葉にうなずき、共感し涙がでてました。かいくんママさんの想いが、私の想いとすーっと重なりました。


kちん私も羊水を抜く経験、出産前に18トリソミーと分かった事など凱晴ママと同じような経験をしており、辛く悲しい気持ちが分かり、涙が出ました。それなのに、とても分かりやすく、可愛らしく描かれており、感動しました。できるだけ、多くの方が見てくれると良いですね。絵本を出してくれて、ありがとうございます。


k先生 このたび絵本を拝見させていただきました.明るくやわらかな色のかわいい登場人物のイラストと,本当にかわいい,お目が愛くるしい凱晴くんの写真と,そしてお産までの経過を追ったわかりやすい文章と,すばらしい絵本です,感銘を受けました.お忙しいなかをすべて手作りで大変であったのかと拝察しますが,こんなにすばらしい絵本が世の中にでたことは大きな意義があると思います,29ページの凱晴くんの気持ちの言葉は,この世の中でめぐり合った家族の互いの愛の大切さではないかと思いました.すばらしいメッセージであり,私は大変共感を感じました


mママ私も出産前に わかったので とても辛かったです
絵本を通じて パパとママの気持ちがよくわかり 頑張る凱晴れくんの姿が 私達の励みになります
私は 友達にこの本を送りました この本によって 多くの人に 18トリソミーを知っていただけたら いいですね 素敵な本を出版していただき ありがとうございました


tパパごく普通の家庭に天使が舞い降りた・・・でも人間には辛く悲しく感じて。
病気のお子さんを授かった失意と悲しみ、そしてそこから命の大切さや優しさに出会い喜びへと広がる!感動の作品!


bよりこれはさりげなくすごい本かもしれない


sさん僕は子どものため、家族のために頑張っている彼女を応援します


sちゃんママもかいママと同じ気持ちで産んだのですごく共感できました。そして不幸ではなく幸せな事、大変だけど楽しいこと。ママすてきな本を書いてくださりありがとうございます。


oさん本を半分まで読み終わったところで、私の目は赤くなっていました。自分がどうなろうとこんな気持ちはおきませんが、子供のこととなると心が尋常でなくなりますよね。
出産に至るまで、結論を出すまで、本当につらかったんだなと思いながら涙しながら読んでいました。
でも後半読んでいると、おねえちゃんのやさしい気持ち、かいせいくんの強さ、おとうさん、おかあさんの頑張りにただただ、感動するばかりで、読み終わった後にとても幸せな、やさしい、気持ち。
そして、なにより、かいせいくんからたくさんの元気と勇気をいただきました。


yさん18tの絵本が出来たことが、とても嬉しいです。
イラストもとっても可愛くて、お話も、お母さんの気持ちが素直に分かりやすく書かれていて、とてもよかったです。


aちゃんママ病気のことがよくわかり、初めて聞く人でも理解できると思いました。かいせいくんがみんなから大切に思われ、懸命に生きていることも伝わってきました。何よりパパママの思いが痛いほどわかり涙が出てきました。


kちゃんママ絵本泣きながら読みました。あまりにも、あとがきが私の同じ思いでした・・・。良い本をありがとうございます。


k支店長「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー」のうち、この絵本は(生命予後が悪いとされている)「18トリソミー」についての絵本です。このタイプの子ども達の存在と、この絵本の存在を、多くの方々に知ってもらいたいと思い、並べました。


hさん18トリソミー初めて知りました。この世の中に未だ治療してもらえない病気なんてあったんですね。こんな過酷な人生を背負って頑張る姿に感動し、頑張る勇気をもらいました。ぜひ、詠んでください。そしてきっと元気や勇気をもらえるはずです。


kさんぼくはある精神障害のため外には出られません。最初ブックサービスのしおりで凱晴君の写真を見て、あんまり可愛かったのでつい注文してしまいまして、届いてから絵本であることがわかり病気のことを知りました。ぼくには何も出来ませんけど、凱晴くんはみんなを幸せにしていることを知り、人間はどんな人でも役に立たない人はいないのではと思いました。
「いのちはプレゼント」の続編を待ちます。ママが作った帽子とベストを着た写真がみたいですね。
ご家族のストレスが心配ですね。


学生さん看護学生です。最近命が助かってもNICUから1度も出たことのない子ども達をケアさせていただき、「生きる」ってなんなのだろうと自問自答の日々を送っている時にこの本を手にしました。この本を読み、深く感動し、1つの命は本当にかけがえのないものであることを改めて痛感しました。私は将来助産師として、’命の誕生’に関わる仕事につけたらと思っています。
お母さんの力や赤ちゃん、そして産まれた子供達のもつ力、可能性を常に忘れずに居たいと思います。大切な本に出会えました。この本を、そしてこの気持ちを一生大切にし、仕事をしていきたいです。


小児科T先生素人の方にここまで勉強されられたのは初めてです。ありがとうございました。

 


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