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またまた随分更新出来ずにバタバタ過ごしておりました
![]() いつも長々長すぎてしまうので、頑張って 手短にまとめて近況報告させて頂きます。 まずは、東京での写真展の日程、場所が決定しました ![]() 7月19日 日曜日 7月20日 月曜日(海の日)祝日場所 東京都墨田区東向島2-38-7 墨田区生涯学習センター「ユートリヤ」 で、開催されます ![]() 頑張っているかわいい子供たちの写真を是非見に来てください ![]() そして次ははかいくんNewアイテム ![]() その名も(ってこともないけど )ドラエモン風に ![]() 『折りたたみ式 ハンモックゥ〜 』これすごくいいです♪ ![]() 座位保持椅子乗っけてゆらゆら ![]() かいくん、かなりご機嫌です ![]() しかも隣のバッグにしまえて、持ち運びも出来ちゃいます ![]() こんな乗り方すると、ブランコのようです ![]() ![]() かいくんが乗って無いときは、お姉ちゃんやパパがゆらゆらしてます ![]() なんと150キロまで大丈夫なんです。 たまにはママもゆらゆら揺れてます ![]() そして、3冊目の本がついに出版に向けて動き出し、かなりバタバタしていたのですが、 前回もお話したように、プロの画家さんにお願いすることになっていたのですが・・・・・・・ 実は私のイメージする絵とまったくかけ離れていたんです ![]() 絵はステキだったのですが、地味で暗いイメージのイラストでして・・・。 お話がやはり病気のお話だから、イラストは明るく可愛く見ていて笑顔になれるような 感じがよくって・・・出版社さんにダダこねてしまいまして・・・結局はあんなに忙しい 数日を過ごしてにもかかわらず、振り出し戻りになってしまいました ![]() でも、妥協して出版したくなかったし、仕方ないかな ![]() あっちょっと長くなってきたかな? じゃ、あとかいくんの事。 主治医の判断ミスがあって、栄養が足りない足りないといわれるがままに増やしていたら 肝臓がかなり負担がかかって悪くなってしまいました ![]() これからはダイエットの日々です ![]() 足りない足りないって言う割りに太っていく一方だからおかしいと思いました ![]() 手遅れにならないうちにわかってよかったです ![]() あとちょっと『おから』の事。 昨日、NHKの番組で『おから』が特集されていました。 なぜ『おから』が腹持ちがよく『ダイエット』に適しているか。 それは、低カロリーでいて、豊富な食物繊維の吸水力が素晴らしく 『胃で胃酸や食品の水分を吸収して膨らみ』、さらに 『腸でもまたまた水分を吸収してさらに膨らみ、そのお陰でゆっくり 腸の中を掃除しながら進むそうで 腹持ちがバツグン♪』なんだそうです。 2段階で膨れてくれるステキな食材なんです ![]() 夏の新商品も販売開始したので、興味のある方は 『おからパン工房』へぜひ遊びにいらしてください。 いつもより短く書けたかな? 最後に、お気に入りの一枚 ![]() かいくんが気管切開をして呼吸が楽になって、久々に出た笑顔です。 これから開催する愛媛の写真展に出展した写真です ![]() ![]() いつも見に来てくださる皆様本当にありがとうございます ![]() |
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なんのこっちゃの題名になってしまいました
![]() 溜めて書くからいけないんです ![]() ![]() その通りです ![]() ![]() ![]() まずは久喜の写真展の様子です ![]() 『おからパン工房』の出店もしました ![]() こ〜んな感じです ![]() なんど見てもかわいい子供たちの写真と、ご両親の愛情たっぷり のメッセージに心がジーンときます ![]() 『おからパン』も旗効果で、近所の方が買いに来て下さって、夕方 「食べたらおいしくって、もっと買いたいんですけどあまってます か?」なんてお電話いただいたり、写真展に来て下さった方、 係りの方がたっくさん買ってくださり、また係りの女性の方は、買 うなりすぐに食べてくださって「ほんっと美味しい、お世辞抜きに おいしい、パンに味があるのよね!」と、私が宣伝しなくても、 一生懸命宣伝してくださり、しまいには、知り合いの方に 「あんたちょっと美味しいパン売ってるから買いに来なさいよ」 なんて、お友だちに電話してくださったり、もう感謝感謝な一日 でした。 朝6時までかけて焼いたかいがありました ![]() えっと、題名の順に次は・・・かいくんの検査結果です ![]() 膀胱の尿逆流検査、腎臓の機能を見る腎シンチの検査を一日 かかりでやってきました ![]() いつもは検査に必要な点滴が、何度も何度も点滴してきた血管 がつぶれてしまっていてとれないから、入院してやっていた検査 ですが、パンやポエムの仕事で忙しく、今回はぜひともお医者 サマに頑張って頂き、外来で検査してもらうことにしました。 まずなぜこの検査をしているかというと、18トリソミーは泌尿器 系にも病気を持って生まれてくることが多く 、かいくんも『水腎症』による、尿の逆流があって、簡単に言うと、尿が膀胱 から腎臓に戻ってしまいます。 ちょっと難しい話になっちゃいますが、何かの参考になればと 思うのでお話しますね ![]() もともと尿自体は無菌ですが、膀胱炎や尿路感染などの感染 で汚れた尿 が腎臓に戻ってしまうと、『腎盂炎』という怖い病気を引き起こ します。 『腎盂炎』を繰り返すとどんどん腎機能が落ち、人工透析に なってしまったり、命を落としてしまうこともあります。 腎臓は、心臓、肺に続く、命に直接かかってくる大切な臓器 です。 かいくんはもうすでに、普通の子の50%しか腎機能を果たし ていません ![]() そんなんで、『腎盂炎』を少しでも予防できるように、一日中 導尿』 をして、逆流しないようにしています。で、今回は逆流の程度と腎臓の機能の低下が進んでいない かの検査をしました。 腎機能はまだ結果が出ていませんが、膀胱の逆流は、ずっと 『導尿』をしていて、膀胱が膨らんだり、縮んだりの運動をして なかった為、膀胱が硬く小さくなってしまい、もう『25cc』くらい しか、尿を溜められなくなっていました ![]() 膀胱的にはよくないのですが、結果、尿が溜められないので、 逆流もそれほどしなくなっていたようです。 なんだか膀胱は萎縮してしまったけど、結果オーライだった ようです ![]() あとはこれ以上腎機能が落ちていないか祈るのみです ![]() それからそれかろ、お仕事のことです ![]() まだもう数ヶ月先ですが『おからパン工房』店舗オープン 予定です ![]() 家の増築に伴って、店舗も作ってしまおうとの運びになり ました ![]() 規模は小さいですが、店舗でコーヒーを飲みながら 『パン』や『マフィン』を食べられるような感じにし、販売 しない日は多目的スペースやダンス等のレッスンに使え るように、一面を鏡張りにしたいと思ってます。 ホントに規模は小さいんですけど・・・ ![]() オープン出来たら、近くにお寄りのさいには、ぜひ遊び にいらしてくださいね。 いっぱいつまづいて、悩んだり落ち込んだりしましたが、 そんな時こそがステップアップのチャンスだって思って 頑張って来ました ![]() 『ポエム工房.com』も、もう作ったポエムの数が150を 超えました ![]() それだけたくさんの方々の贈り物のお手伝いが出来た と思うと、とても嬉しく思います ![]() 故、忌野清志郎さんの言葉に「強い信念を持っていれ ば夢は叶う」みたいな言葉がありました。 私の力なんて微々たるものだけど、でもその力を最大限 に活かして、たくさんの方々を笑顔をにしたい そんな『信念』をこれからも抱き続けたいです。 私の疲れたり落ち込んだ時の解消方は、とにかく オバカな事やオバカな歌を歌って笑っちゃう事です。 仕事が朝まで及ぶ時なんかは、「♪わ〜たしは、 がぁ〜んばぁるのぉ〜♪だってだぁってぇき〜めた じゃな〜い♪♪」なんて自作の歌を高らかに歌ってます。 聞きたい人は、ぜひかいくんちへ ![]() えっ聞きたくない ![]() ですよね〜 ![]() いつもいつも長々すみませんっ。 読んで頂いてありがとうございました ![]() |
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頑張る子ども達に、そして皆様の温かいお気持ちに、毎日 のように、目頭の熱くなる日々を過ごしていました
まず、18トリソミーのお友だちのさらちゃんが、頑張って気管切 開の手術をしました。 パパもママも決断するのにどんなに悩み、どんなにか辛かった か かいくんの時もそうだったから、よーくよーくわかりました。 手術しなければお家 しかなかった。 でも、決断した時にかいくんに泣きながら「ゴメンね した。 心が裂けそうなほど辛かったです・・・ でもでも、そのお陰で今があります。 そして今、かいくんの体には『気管切開』のほかに『胃ろう』『食道 ろう』と、3つの穴が開いています。 どの手術の決断も本当に辛かったです 代ってあげられるなら、体ごと運命ごと代ってあげたかった でもでも今は、今があるから「この決断で良かったんだ」って思 えます 穴も見慣れると、もう全部がかわいいんです 親バカでゴメンなさい さらちゃん、パパ、ママ、本当に本当によく頑張ったね
そしてもう一人、18トリソミーのお友だちのゆいちゃんが在宅 以降に向けて今、ママ、そしてご家族は一生懸命頑張ってい ます 長い長い入院生活を、ご家族みんなで頑張ってきました そして漏斗胸の手術を頑張って体調が落ち着いてきたゆい ちゃん。ゆいちゃんやご家族の頑張りをずっと知っているので、 お家に帰れるかもしれないって思うと目頭が熱くなって仕方 ないです どうかどうか、願いが叶いますように・・・
それから、18トリソミーのお友だちのまゆいちゃんのおねえ ちゃんが、大変な受験を乗り越えて、見事希望中学に合格し、 入学しました ご家族共に一生懸命頑張る姿に、とても感動しました
それから、お腹の赤ちゃんが『18トリソミー』だとわかっての 出産に挑むママさんがいます。 私も出産前に『18トリソミー』がわかっていたので、どれだけの 想いで出産に望まれるか胸が締付けられるほどわかります 元気に産まれて来てほしい・・・心からそう思います。
18トリソミーの子ども達、別の疾患の子ども達も、そして ご家族の頑張りを感じる度に、目頭が熱くなってしまう訳 なんです
そして、 として、全国展開となるべくして、ご家族の皆さんで頑張 っています みんなの想いがどんどんと大きくなり、全国に向けて 『命の尊さ、素晴らしさ』を発信して行きます 写真展もご家族の想いも頑張りも、目頭が熱くなって仕方 ありません
そして、そして、『おからパン工房』 を、たくさんの方々が 応援してくださっていることです。 お友だちに紹介してくださったり、ブログで紹介してくださった り、生徒さんなどに紹介してくださったり・・・ たくさんの方々の温かいお気持ちに触れ、目頭が熱くなって 熱くなってどうしようもないです 感謝の気持ちで一杯です 感謝してもしきれません みなさま本当に本当にありがとうございます
みなさまの優しい温かいお気持ちを胸に、一生懸命頑張り ます
それから最近知った『おからの更なるパワー ご紹介させて頂きます おからはプロテインに匹敵する、良質たんぱく質、アミノ酸 が豊富に含まれているそうです。 プロテインが『100』なのに対し、おからは『91』だそうです。 体に嬉しいおからを美味しく食べられるよう、これからも皆様 に喜んでいただける商品を作っていけるよう頑張ります
話は変わりますが、かいくん散髪しました かいくんの散髪は、気管切開に細かい髪の毛が入り込まないように 掃除機でズズーっとすった所を、はさみでパチンと切ります。 たまーに頭ごとガガガーって吸ってしまい、よくかいくんに怒られます こんな感じに出来ました かいママに散髪して欲しいお友だちは、かいくんちへウェルカムです えっして欲しくない もちろん頭ごとガガガーって吸わないように細心の注意を払います 「その細心の注意、ボクにも払ってもらえませんか・・・byかいせい」 なるほど
その後、ご機嫌にワンちゃんと遊びました 脳症後、かいくんの目は見ていないんじゃないかとお医者さんに言われましたが かいママには、どうしてもかいくんの目が見えているように感じます。 たしかに目の前でおもちゃを振っても目で追わないんですけど、でもこの ワンちゃん、絶対に見てる ちなみにこのワンちゃん、歩きます 「ママ、このワンちゃん、ボクに近づいてくるよ!かわいいね って言ってるように感じてしまうかいママでした。 読んで下さった皆様、いつも長々すみませんっ |
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すっかりばっちりご無沙汰しすぎました ここ1ヶ月、本当にめまぐるしく色んなことがありました。 一番の大きな出来事は、大好きな18トリソミーのお友だちが 3人も旅立ってしまったことです。 悔しくて切なくて悲しくて、自分の気持ちを整理できず、いっぱい いっぱい泣きました。 かわいくて、いつも一生懸命な18トリソミーの子達がとっても とっても愛おしくて大好きで、でもその愛おしい大好きな子達を お空へ連れていってしまう18トリソミーがやっぱり憎いです。 うみちゃん、駿くん、みのりんのご冥福を心よりお祈りいたします。
素敵な詩を紹介させていただきます。(有名な詩だそうで、知って いる方もいるかもしれません。) 天国の特別な子ども 会議が開かれました。 地球からはるか遠くで 「また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ。」・・・・・ 天においでになる神様に向かって、天使たちは言いました。 「この子は特別の赤ちゃんで、たくさんの愛情が必要でしょう。 この子の成長は、とてもゆっくりに見えるかもしれません。 もしかして、一人前になれないかもしれません。 だから、この子は下界で会う人々に、とくに気をつけてもわら なければならないのです。 もしかしてこの子の思うことは中々わかってもらえないかも しれません。 何をやっても、うまくいかないかもしれません。 ですから私たちは、この子がどこに生まれるかを注意深く 選ばなければならないのです。 この子の生涯が、しあわせなものとなるように、どうか神様、 この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。 神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を。 その二人は、すぐには気がつかないかもしれません。 彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。 けれども、天から授けられたこの子によってますます強い 信仰と豊かな愛を抱くことになるでしょう。 やがて二人は、自分たちに与えられた特別な神の思し召しを さとるようになるでしょう。 神から贈られたこの子を育てることによって。 柔和でおだやかなこの尊い授かりものこそ 天から授かった特別な子どもなのです。」
長くてすみませんっ。 私はとちゅうから涙で読めず、読むのに2時間もかかってしまい ました
それから、ついに3冊目の本が出版に向けて動き出しました。 出版社さんは、広い世代の方に読んでもらえる『絵本』で、かい くんの出生前から現在くらいまでをお話にしたいそうです。 そして、今回は1冊目の絵本とは雰囲気を変え、イラストは プロの方に書いてもうことになりました。
『おからパン工房』も『ポエム工房.com』も、ありがたいこと に、日々忙しく頑張ってます おからパン工房では、近々『クランベリー』『パイナップル』 『ココナツ』等を使って商品を考えています。 それから、『クリームチーズ』を巻き込んだベーグルがとぉっても ウマウマ ほんのり甘いおからパン工房のベーグルにコクのある酸味が 美味しいクリームチーズがベストマッチングゥ です 一生懸命頑張ること、一生懸命生きることを教えてくれた子ども達 に恥ずかしくないように、私も一生懸命頑張りたいと思います
それから、久喜の18トリソミーの写真展に、『おからパン工房』 も出展します 26日の日曜日のみですが、よろしくお願いします 全商品は持っていけないので、何にしようかなぁって考えてます。 ご希望はありますか? ある方はコッソリ(・・・じゃ無くてもいいですが)、教えてください ね ちなみに旗も作っちゃいました。(ちょっと大きかったカナ・・・
そんなかいママに、先日母から「ところで採算は取れているの?』 と 聞かれました 『採算』・・・・・・・・『さんさい(山菜)』は山になる野菜で・・・・ えっとぉ・・・ 『かいさん(解散)』はキャンディーズの「普通の 女の子に戻ります」だしぃ ・・・(年バレバレですね (´▽`*;)ゝ) って、だってだって、原材料にこだわってしまったし、かといって 売値を あげたら、気軽に食べられなくなっちゃうし・・・・・・・ いや、いいんです。 今は、食べてくださった方の笑顔が私の報酬です もっと数を作れるようになって、焼き直しも無くして、もっと原材料 を 大量で仕入れられるようになれば、きっと『山菜』じゃなくって 『採算』 は取れるようになるはず・・・・・デスっ
それから、先日っていっても、随分前ですが、あ〜めママさんがお 家にパンを買いに来ながら、遊びに来てくれました そしてこーんなにステキ
あ〜めママ、ありがと ぉ かいくんは、なんとか無事に怖〜い冬を乗り切ることが出来まし た。ホッと一安心です。 後は、悪くなってきている、痙攣(ケイレン)、腎臓、肝臓をしっかり 見ていきたいです。
読んで下さった皆様、いつも長くてすみませんっ。 ありがとうございました |
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かいくんは6日でまたひとつお兄さんになれました こんなに大きくなれたかいくんを見ることが出来て、本当に本当に 嬉しいです 産まれた時、気管や肺からの出血が止まらなかった時、緊急手術 をした時、急性脳症になった時・・・ 明日を望むことに不安すら感じていました でもでも、こうして5歳になれたかいくんが今目の前にいます あの時から考えたら奇跡のようです そして、ママをギックリ腰にさせちゃうくらい大きくなってくれたかいくん 本当に本当にありがとう そしてそして支えてくださった皆様、本当に本当に本当に ありがとうございます 現在 身長100cm 初めてお家に帰って来たときは 体重1700g でした。 約10倍です かいくんと共にいろんなことも10倍になった気がします 10倍 日常に幸せを感じられるようになって 10倍 色んなことに感謝出来る様になって 10倍 頑張れるようになって 10倍 家族が大事に思えて 10倍 命の尊さを知りました。 ちなみに、10倍ではないけど10キロ増えたパパって・・・ 次は20倍目指して頑張ろうね、かいくん パパは20キロ増えなくていいからね〜 せっかく作ったレアチーズケーキですが、おねえちゃんとトッピングしてたら なんだか安っぽくなってしまいました・・・かいくんゴメンネ
それから『おからパン工房』に嬉しい感想を頂きました 『朝バナナダイエット』より効果大でした! だそうです 詳しくは ココ(←クリック) に書いてあります! かいママ、数々のダイエットは経験していますが、『朝バナナ』は未経験でした。 おからの良さを感じていただけて、すっごく嬉しいです それから、近々イチジク、リンゴ、柚 などを使った新メニューを出します おいしく健康になれる商品を作って行きたいです
そして『ポエム工房.com』にも、嬉しい感想を頂きました ココ(←クリック) に書いてあります!!
皆様、本当に本当にありがとうございました。 疲れも苦労も吹っ飛びました これからも、たくさんの方々に喜んでいただけるよう、バリバリ×2 頑張ります それから菓子製造業許可証、ようやく額に入れました
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手短にまとめて
7月19日 日曜日


』























、かいくんも









に帰れないと言われ、気管切開を決断する





おっしゃる通り・・・・・デス
気がします。

(もう古い?)
)
なプレゼントを頂きました









