頑張る子ども達に、そして皆様の温かいお気持ちに、毎日

のように、目頭の熱くなる日々を過ごしていました

まず、１８トリソミーのお友だちのさらちゃんが、頑張って気管切

開の手術をしました。

パパもママも決断するのにどんなに悩み、どんなにか辛かった

か

かいくんの時もそうだったから、よーくよーくわかりました。

手術しなければお家に帰れないと言われ、気管切開を決断する

しかなかった。

でも、決断した時にかいくんに泣きながら「ゴメンね」って言いま

した。

心が裂けそうなほど辛かったです・・・

でもでも、そのお陰で今があります。

そして今、かいくんの体には『気管切開』のほかに『胃ろう』『食道

ろう』と、３つの穴が開いています。

どの手術の決断も本当に辛かったです

代ってあげられるなら、体ごと運命ごと代ってあげたかった

でもでも今は、今があるから「この決断で良かったんだ」って思

えます

穴も見慣れると、もう全部がかわいいんです

親バカでゴメンなさい

さらちゃん、パパ、ママ、本当に本当によく頑張ったね

そしてもう一人、１８トリソミーのお友だちのゆいちゃんが在宅

以降に向けて今、ママ、そしてご家族は一生懸命頑張ってい

ます

長い長い入院生活を、ご家族みんなで頑張ってきました

そして漏斗胸の手術を頑張って体調が落ち着いてきたゆい

ちゃん。ゆいちゃんやご家族の頑張りをずっと知っているので、

お家に帰れるかもしれないって思うと目頭が熱くなって仕方

ないです

どうかどうか、願いが叶いますように・・・

それから、１８トリソミーのお友だちのまゆいちゃんのおねえ

ちゃんが、大変な受験を乗り越えて、見事希望中学に合格し、

入学しました

ご家族共に一生懸命頑張る姿に、とても感動しました

それから、お腹の赤ちゃんが『１８トリソミー』だとわかっての

出産に挑むママさんがいます。

私も出産前に『１８トリソミー』がわかっていたので、どれだけの

想いで出産に望まれるか胸が締付けられるほどわかります

元気に産まれて来てほしい・・・心からそう思います。

１８トリソミーの子ども達、別の疾患の子ども達も、そして

ご家族の頑張りを感じる度に、目頭が熱くなってしまう訳

なんです

そして、１８トリソミーの写真展が『Ｔｅａｍ　１８』

として、全国展開となるべくして、ご家族の皆さんで頑張

っています

みんなの想いがどんどんと大きくなり、全国に向けて

『命の尊さ、素晴らしさ』を発信して行きます

写真展もご家族の想いも頑張りも、目頭が熱くなって仕方

ありません

そして、そして、『おからパン工房』 を、たくさんの方々が

応援してくださっていることです。

お友だちに紹介してくださったり、ブログで紹介してくださった

り、生徒さんなどに紹介してくださったり・・・

たくさんの方々の温かいお気持ちに触れ、目頭が熱くなって

熱くなってどうしようもないです

感謝の気持ちで一杯です

感謝してもしきれません

みなさま本当に本当にありがとうございます

みなさまの優しい温かいお気持ちを胸に、一生懸命頑張り

ます

それから最近知った『おからの更なるパワー』をちょっと

ご紹介させて頂きます

おからはプロテインに匹敵する、良質たんぱく質、アミノ酸

が豊富に含まれているそうです。

プロテインが『100』なのに対し、おからは『91』だそうです。

体に嬉しいおからを美味しく食べられるよう、これからも皆様

に喜んでいただける商品を作っていけるよう頑張ります

話は変わりますが、かいくん散髪しました

かいくんの散髪は、気管切開に細かい髪の毛が入り込まないように

掃除機でズズーっとすった所を、はさみでパチンと切ります。

たまーに頭ごとガガガーって吸ってしまい、よくかいくんに怒られます

こんな感じに出来ました

かいママに散髪して欲しいお友だちは、かいくんちへウェルカムです

えっして欲しくない

もちろん頭ごとガガガーって吸わないように細心の注意を払います

「その細心の注意、ボクにも払ってもらえませんか・・・byかいせい」

なるほどおっしゃる通り・・・・・デスｺﾞﾒﾝﾈ

その後、ご機嫌にワンちゃんと遊びました

脳症後、かいくんの目は見ていないんじゃないかとお医者さんに言われましたが

かいママには、どうしてもかいくんの目が見えているように感じます。

たしかに目の前でおもちゃを振っても目で追わないんですけど、でもこの

ワンちゃん、絶対に見てる気がします。

ちなみにこのワンちゃん、歩きます

「ママ、このワンちゃん、ボクに近づいてくるよ！かわいいね」

って言ってるように感じてしまうかいママでした。

読んで下さった皆様、いつも長々すみませんっ

すっかりばっちりご無沙汰しすぎました 

ここ１ヶ月、本当にめまぐるしく色んなことがありました。

一番の大きな出来事は、大好きな１８トリソミーのお友だちが

３人も旅立ってしまったことです。

悔しくて切なくて悲しくて、自分の気持ちを整理できず、いっぱい

いっぱい泣きました。

かわいくて、いつも一生懸命な１８トリソミーの子達がとっても

とっても愛おしくて大好きで、でもその愛おしい大好きな子達を

お空へ連れていってしまう１８トリソミーがやっぱり憎いです。

うみちゃん、駿くん、みのりんのご冥福を心よりお祈りいたします。

素敵な詩を紹介させていただきます。（有名な詩だそうで、知って

いる方もいるかもしれません。)

　天国の特別な子ども

会議が開かれました。

地球からはるか遠くで

「また次の赤ちゃん誕生の時間ですよ。」・・・・・

天においでになる神様に向かって、天使たちは言いました。

「この子は特別の赤ちゃんで、たくさんの愛情が必要でしょう。

この子の成長は、とてもゆっくりに見えるかもしれません。

もしかして、一人前になれないかもしれません。

だから、この子は下界で会う人々に、とくに気をつけてもわら

なければならないのです。

もしかしてこの子の思うことは中々わかってもらえないかも

しれません。

何をやっても、うまくいかないかもしれません。

ですから私たちは、この子がどこに生まれるかを注意深く

選ばなければならないのです。

この子の生涯が、しあわせなものとなるように、どうか神様、

この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください。

神様のために特別な任務を引き受けてくれるような両親を。

その二人は、すぐには気がつかないかもしれません。

彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。

けれども、天から授けられたこの子によってますます強い

信仰と豊かな愛を抱くことになるでしょう。

やがて二人は、自分たちに与えられた特別な神の思し召しを

さとるようになるでしょう。

神から贈られたこの子を育てることによって。

柔和でおだやかなこの尊い授かりものこそ

天から授かった特別な子どもなのです。」

長くてすみませんっ。

私はとちゅうから涙で読めず、読むのに２時間もかかってしまい

ました

それから、ついに３冊目の本が出版に向けて動き出しました。

出版社さんは、広い世代の方に読んでもらえる『絵本』で、かい

くんの出生前から現在くらいまでをお話にしたいそうです。

そして、今回は１冊目の絵本とは雰囲気を変え、イラストは

プロの方に書いてもうことになりました。

　『おからパン工房』も『ポエム工房.com』も、ありがたいこと

に、日々忙しく頑張ってます

おからパン工房では、近々『クランベリー』『パイナップル』

『ココナツ』等を使って商品を考えています。

それから、『クリームチーズ』を巻き込んだベーグルがとぉっても

ウマウマなので、一緒にご紹介する予定でいます。

ほんのり甘いおからパン工房のベーグルにコクのある酸味が

美味しいクリームチーズがベストマッチングゥ（もう古い？）

です

一生懸命頑張ること、一生懸命生きることを教えてくれた子ども達

に恥ずかしくないように、私も一生懸命頑張りたいと思います

それから、久喜の１８トリソミーの写真展に、『おからパン工房』

も出展します

２６日の日曜日のみですが、よろしくお願いします

全商品は持っていけないので、何にしようかなぁって考えてます。

ご希望はありますか？

ある方はコッソリ（・・・じゃ無くてもいいですが）、教えてください

ね

ちなみに旗も作っちゃいました。（ちょっと大きかったｶﾅ・・・）

そんなかいママに、先日母から「ところで採算は取れているの？』

と 聞かれました

『採算』・・・・・・・・『さんさい（山菜）』は山になる野菜で・・・・

えっとぉ・・・ 『かいさん（解散）』はキャンディーｽﾞの「普通の

女の子に戻ります」だしぃ ・・・（年ﾊﾞﾚﾊﾞﾚですね (´▽｀*；)ゝ）

 って、だってだって、原材料にこだわってしまったし、かといって

売値を あげたら、気軽に食べられなくなっちゃうし・・・・・・・

いや、いいんです。

 今は、食べてくださった方の笑顔が私の報酬です

もっと数を作れるようになって、焼き直しも無くして、もっと原材料

を 大量で仕入れられるようになれば、きっと『山菜』じゃなくって

『採算』 は取れるようになるはず・・・・・ﾃﾞｽっ

それから、先日っていっても、随分前ですが、あ〜めママさんがお

家にパンを買いに来ながら、遊びに来てくれました

そしてこーんなにステキなプレゼントを頂きました

あ〜めママ、ありがと ぉ

かいくんは、なんとか無事に怖〜い冬を乗り切ることが出来まし

た。ホッと一安心です。

後は、悪くなってきている、痙攣（ケイレン）、腎臓、肝臓をしっかり

見ていきたいです。

読んで下さった皆様、いつも長くてすみませんっ。

ありがとうございました

かいくんは６日でまたひとつお兄さんになれました

こんなに大きくなれたかいくんを見ることが出来て、本当に本当に

嬉しいです

産まれた時、気管や肺からの出血が止まらなかった時、緊急手術

をした時、急性脳症になった時・・・

明日を望むことに不安すら感じていました

でもでも、こうして５歳になれたかいくんが今目の前にいます

あの時から考えたら奇跡のようです

そして、ママをギックリ腰にさせちゃうくらい大きくなってくれたかいくん

本当に本当にありがとう

そしてそして支えてくださった皆様、本当に本当に本当に

ありがとうございます

現在　身長100cm 　体重  17.5kg

初めてお家に帰って来たときは　体重1700g　でした。

約１０倍です

かいくんと共にいろんなことも１０倍になった気がします

１０倍　日常に幸せを感じられるようになって

１０倍　色んなことに感謝出来る様になって

１０倍　頑張れるようになって

１０倍　家族が大事に思えて

１０倍　命の尊さを知りました。

ちなみに、１０倍ではないけど１０キロ増えたパパって・・・

次は２０倍目指して頑張ろうね、かいくん

パパは２０キロ増えなくていいからね〜

せっかく作ったレアチーズケーキですが、おねえちゃんとトッピングしてたら

なんだか安っぽくなってしまいました・・・かいくんゴメンネ

それから『おからパン工房』に嬉しい感想を頂きました

『朝バナナダイエット』より効果大でした！

だそうです

詳しくは　ココ（←クリック）　に書いてあります！

かいママ、数々のダイエットは経験していますが、『朝バナナ』は未経験でした。

おからの良さを感じていただけて、すっごく嬉しいです

それから、近々イチジク、リンゴ、柚　などを使った新メニューを出します

おいしく健康になれる商品を作って行きたいです

そして『ポエム工房.com』にも、嬉しい感想を頂きました

ココ（←クリック）　に書いてあります！！

皆様、本当に本当にありがとうございました。

疲れも苦労も吹っ飛びました

これからも、たくさんの方々に喜んでいただけるよう、バリバリ×2

頑張ります

それから菓子製造業許可証、ようやく額に入れました