おｎｅｗの『ちくわぶ』と共に・・・

暑中お見舞い申し上げます

またまた、随分と間が開いてしまいました

嬉しいことですが、私の経営するネットショップ、ポエム工房

（http://www.poemukoubou.com)　のほうも忙しくなって

きて、しかも７年ぶりの舞台で踊れることにもなり、本当に

気ぜわしい日々を過ごしておりました

かいくんは、ケイレンとの戦いの日々ではありますが、落ち

着いています。

そうそう、先日４本目の歯が抜けてしまいました。

かいくんは食道閉鎖で胃ろうなので、全く口からは食べない

のですが、どうもそのせいでアゴが弱く、若年性歯槽膿漏で

４本も抜けてしまいました。

しかもそのうちの２本は飲み込んでしまい、そのときは大騒ぎ

になりました。

今まで固形物なんて食べたこと無いから、「もったいない」

って、ゴックンしちゃったのかなぁ・・・。

とにかく、肺のほうへ誤嚥しなくて良かった

食道ろうの穴に歯が引っかかってたのを見つけたときには、

バンザーイって家族で安堵しました。

それから先日、ある情報をある医師から聞きました

それは、２０歳になったフルの１８トリソミーの女の子が日本

で元気に過ごしているというお話です

あいさつなどの片言を話し、周りの言っていることは完全に

理解していて、歩行は補助が必要みたいですが、施設で

手作業に従事しているそうです

２０年前なので、本当に情報のない中で、医師と話し合いを

重ねながら、ご両親は比較的積極的治療を望んできたそう

です。

心臓も根治術をしているそうで、まわりを明るくしてくれる

不思議な力を持った、可愛いらしい女性なんだそうです

なんだか勇気をもらえますよね

先日、凱晴の脳症前の写真をまた見てしまいました・・・

見ると、どうしても急性脳症になった日のことを思い出して

しまいます。

あの日、４２度も熱があったのに、「かいくん」って呼ぶと、

笑顔を見せてくれていました。

かいくんの笑顔を見て、「きっと大丈夫」ってそう思ってしま

っていました。

でも今思うと、もしかしたらもう見せてあげられなくなるかもっ

て、必死に私に笑顔を見せてくれていたのかなぁって

思います。

かいくんの笑顔を失って、私はどれだけかいくんの笑顔に

支えられ勇気や元気をもらっていたかに気がつきました。

だからもう泣くのはおしまい。

これからは私がかいくんに、たっくさん笑顔をみせて

あげて、いっぱい元気づけてあげなくっちゃ

だってだって、命だけは助かっただから

あのとき医師は「もうかいくんダメかと思った」って言われた

なか、かいくんは戻ってきてくれたんだから

「ありがとう・・・」本当にその言葉に尽きます。

でもそう思いながら、ついついこっそりポロリとやってしまう

ダメママです。

ＪＡＺＺ　ＤＡＮＣＥ　はずっと若い頃からやっていて、二人子供を産

みあげたら、講師として一生ダンスをやって行きたいって夢を持っ

ていました。

でも、かいくんが１８トリソミーだとわかってからは、その夢は諦め

よう、かいくんを１日でも長く生かせるために全身全霊をかけて守

っていかなくっちゃって、そう思っていました。

でも、少しずついろんなことが落ち着いてきて、かいくんも少しず

つだけど外出出来るようになってきて、ちょっと試しにまた初めてみ

ようかなって思えるようになりました。

もちろん、かいくんの体調が大優先ですが、かいくんと共に出来る

ことに、少しずつチャレンジしていけたらなぁって思います

最近、かいくんはバリバリ元気だというのに、私のほうが

体調不良で、数日前には体中の関節が腫れてしまい

その次には体中の発疹で、微熱も続きへたばっていました。

自分の体調不良では、なかなか病院に行くことも出来ず

なんとかバファリンでしのぎましたが、病気だったら・・・と

ヒヤヒヤでした。

でも、今日あたりから随分良くなり、一過性のものだった

ので、ホッとしました

嬉しい知らせは、私の著書『命をくれてありがとう〜ぼくは１８

トリソミー〜』がこの夏、近くの小学校でまたまた推薦図書

になりました。

去年も全国のいくつかの小学校で推薦図書になり、岩手と長崎

では『読書感想文コンクール』のテーマブックにもなりました

これも応援してくださった皆様のお陰です。

ありがとうございます

そして嬉しいことに、本を読んでくれた子供たちがお父さんお母

さんに読むように勧めてくれる事もあるようで、家族で読んでくれ

ているご家庭もあるようです。

本当にありがたい事です

読んでくれたみなさんが『命』について考えるきっかけとなれたら

嬉しいです

写真は、かいくんの寝る寸前のネムネムな所です。

相変わらず、昼夜逆転しております

それから、羊毛フェルトの新作です。

お世話になっている、建設会社のショーウィンドーに飾らせて

ほしいと申し出があり、今は飾られています

かいくんの色々大公開したいと思います

まずはベット

かいくんが足をのっけてるのは、『金魚運動』のゆりっこです

ダイエットの為じゃないです

かいくんは脳症になった時に、大きな硬膜下血腫が出来てしまい、

それが脳を圧迫して、１日中泣いてたんです

でも、なぜか足をゆらゆら揺すってあげると泣き止んでくれたので

すが、１日中ゆすってあげることも出来ないので、何か無いかと考

えた結果がコレでした

体と高さを回せるのがちょっと大変だけど、ほんっと大活躍で、

かいくんもお気に入りになっていまい、今は硬膜下血腫は小さく

なりつつあって、落ち着いているけど、手放せないアイテムになっ

てしまいました

それから、↓これがまたまた手放せないアイテムのひとつです

食材を何でもスープ状にしてしまう優れものです

加熱式ミキサーみたいな感じです。

肉、魚、野菜、根菜、豆類、何でもござれデス

これで流動食をあげるようになったら、すごーく丈夫になってきた

気がします

かいくんは胃ろうで、食道閉鎖だから、味はわからないので、風邪

気味のときはニンニクやしょうがを入れたりすると、お薬いらずで

治っちゃうこともあります

ほんっと手放せないアイテムなんです

それからアイテムじゃないけど、我が家の家訓です

私のショップ『ポエム工房』の名前詩です

二人の子供の名前で作りました

内容は

進み行く道は

けして平坦ばかりではないけれど

かぞくみんなで手を取り合えば

歩んで行けるし　楽しめる

たいようのように輝く二人の命は

せかいで１番の宝物

せまーいリビングにどーんと飾って、「よっし頑張るぞ」

って毎日気合を入れています

心からの贈り物に、名前で作る詩の贈り物

羊毛フェルトって知ってますか？

毛糸になる前のふわふわの羊毛を、針みたいなニードルって

やつでちくちく刺しながら形を作っていくんだけど、すんごーく

面白いんです

なんでも興味を示すかいママですが、やっぱりやっぱり

ハマってしまいました

かいママが作ったのは↓デス

で、先生が作ったのが↓

ホンモノみたいでしょぉぉぉ

ただニードルの先は針なので、どぢなかいママの指は

バンソウコウだらけでした

画像を登録ついでに、かいくんの写真もアップしました

下の写真はちょいワルかいくんです

かいくんは体温調節が苦手なので、ちょうど暑くてお口が

曲がってたんだけど、そこがまたイカスでしょ

かいくんは、何か嫌な事があると、声を出すことは出来ない

けど、こうやってお口を曲げて教えてくれます。

本に載せるために作った、懐かしい写真があったので、アップします

脳症になる１ねん前です。

脳症になってかいせいの脳は、小脳の中心部（生命を司る所）と、脳幹（脳の中心部でチョウチョの形をしていて、髄液がたまっているところ）の周りに、うすーく紙ッペラのように組織が残っただけで、あとは全部ダメになってしまいました

でも脳症から１年半たった今、最近うっすらと笑みを浮かべたり、色々な反応を見せてくれるようになりました

大人の脳だったら、絶望的だそうですが、子供の脳は成長する脳だから、ミラクルが起きるかもしれないそうです

目もおそらく見えてないと言われていましたが、昨日リハビリに行ったら、キラキラ光るリボンをゆーっくりだけど、たしかに目で追っていたように見えました。

紙ッペラに残った脳が、フル回転して情報収集してるんだなぁって思い、その姿がなんともいじらしく、文句言うことも無く、生きること、成長することに一生懸命な姿に涙が出ました

かいせいや、病気の子供たちの、どんな苦難にもくじけることをせず、真っ向から戦っていく姿を見てると、いつも『私も頑張らなくちゃ！』って思います

ポエム工房に、４姉妹へのプレゼントにしたいという依頼が来ました。

ひとつの詩に４人の名前を入れなくてはなりません

４姉妹がいつも仲良く明るくいられるような詩を作れるように頑張ります

名前で作る詩の贈り物