いのちはプレゼント～ぼくは１８トリソミー～

腎臓はやっぱり・・・

かいくんの腎臓、オペの事では、たくさんの方々に励ましていただいたり優しいお気持ちをかけていただいて本当に本当に本当に感謝しています。
何回言っても足りないけど、ありがとうございました

実は２２日の外来を待たずに、先生から電話がありました。
「やっぱりオペが適用な状態です。ただ、かいせいくんの体で
1.うつぶせ状態でのオペに耐えられるか？
2.1つしかない、しかも弱っている腎臓にチューブ（異物）を入れて
　しまって、感染を起してしまったらと考えると難しい事
3.また4つも体に穴を開けてしまうと管理上難しいくなるという事
4.だったら根治術とも思うけど、大きな手術になるうえ、１００％の
　期待は出来ない事
5.もともと生まれ持った腎臓の血流が悪く避けられない腎機能低下もある事
など、色々考えると簡単にオペをしてしまうの難しい。」とのことでした

でも、ずっと右方上がりに悪くなっていた腎機能がここ２回の採血で横ばいだったんです

１ヶ月に２～３回の採血をしながら少し様子を見てみようということになりました。
度重なる採血で血管がつぶれてしまってるので、何度も射すのは可哀想なのですが、とりあえず緊急オペにならずにすんでホッとしました

ぼく注射も検査もお薬も頑張るから、どうか神様、これ以上悪くなりませんように

たくさんつまづいてしまう事もあるけど、かいくんにいっぱい笑顔を見せてあげられるように頑張っていきたいです

普段はゆっくりテレビを見る時間がなかなか取れないのですが、たまたまパパがテレビをつけっぱなしで寝てしまったときにやっていた『ゆず』のライブにたくさん元気をもらえたので、よかった見てみてください。

『　栄光の架橋（アテネ５輪テーマ曲）　　』
　一人で流した涙をわかってくれている人がいることに心が温かくなりました

『　夏色　ライブ　　　』
　元気と笑顔をもらえました

ここ最近の樹脂粘土のスイーツとネイルをアップさせて頂きます

ヤフーオークションに出展しています

『おからパン工房』や『ポエム工房』でも販売して行きたいと思っています。

裏が強力マグネットになっています

ajisai1のコピー

大きさはこれくらいです

senbe2のコピー

usagi1のコピー

お姉ちゃんの誕生日に作ったスイーツタワーです

「私もやりたい（お姉ちゃん）」と言って作った『ぷっちょ』が真ん中に付いています。
初作品がなんで『ぷっちょ』だったんだろう・・・

ツリー

お世話になった方の結婚祝いに作りました

マカロンの日付が結婚式です

写真たて

チョコパイのストラップです

ストラップ

レースのネイルです

ネイル

在庫の関係で出来るものと出来ないものがありますが、もしオーダーしたい方がいらっしゃいましたら、遠慮なくご連絡ください。
前回日記の作品も在庫があれば大丈夫です

2009-10-27 :
日記 :
comment 6 :
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どうなるだろう・・・。頑張らなきゃ！

かいくんのオペの事でたくさんたくさん心配や応援してくださって
本当にありがとうございました。
皆様の優しさが胸の奥深くまで染み渡って、涙が止まりませんでした

本当に本当に本当に本当に本当に　ありがとうございました

それから大切な大切なお友だちが3人も旅立ってしまいました・・・。
色んなことが重なって、どうしていかわからないくらいの強い喪失感に
とらわれて、落ち込むだけ落ち込みました。
なんで・・・どうして・・・いつもそう思います。
お空のお友だちと仲良く過ごしているかな・・・でもさみしいよ・・・。
ご冥福を心よりお祈りいたします・・・。

何も手に付かず、オペもどうなるかわからなくて、ショップもしばらく中断
していました。

そして一歩も歩き出すことが出来ず、立ち止まってみて・・・・・
がむしゃらに走っている時に見えていたもの、見えなかったもの、
立ち止まったから見えたもの、見えなくなったもの・・・
いろんなことを考える時間となりました。

本当に弱虫な自分・・・。
走っていなければ立っていられなくなってしまうダメな私・・・。
がむしゃらに走ることで自分のモチベーションをあげていなければ、すぐに
でも崩れてしまう自分を、いつも背中で感じていました。

でも、だったら少しずつまた走ってみようってショップも再開し、「よっし
頑張ろう

って気持ちを切り替えています。

かいくんの腎臓のオペは、主治医が「大人ならすぐやっちゃうんだけど、
小児の『腎ろう』は見たことないんだよね・・・しかもかいせいくんの場合
は永久穴になるし、４つ目の穴だし・・・」と突然消極的に・・・。
「とりあえずもう１個検査させて」と言われ、今日検査をしてきました。
結果は22日です。
でも、色々調べてみたら『小児の腎ろう』の方がいるはいるはでビックリ
しました。
なんで先生は知らないんだろう・・・。
しかも腎機能が下がっているから、免疫も落ちてきていて、先日は急に
明け方5時に　40.8度　も熱を出してしまい、救急にかかりました。
とにかく22日、色々お話してきます。
かいくんは検査でくたくたで爆睡してます

ささ、ここからは写真三昧で行きます

気合入れて文字入れしました。
まずはかいくんの七五三写真です。
免疫が下がって外出出来ないから、お家でやりました。
お着替えの様子から

CIMG3312のコピー

やっと出来た

かいくん、七五三　おめでとー

　いっぱい頑張ってくれて本当にありがとぉ

そして勇ましくなったかいくんは、ギックリ腰でへたばっているパパに
気合のぱーんち

CIMG3364のコピー

そうそう、泌尿器の主治医から検査の結果が悪いって電話来た日が、お姉ちゃんの
運動会でした。
ママはその電話で、おねえちゃんが踊った写真の『ロックでソーラン節』、生で見れません
でした・・・。
でも写真見て、しっかり踊ってる姿に感動しました

運動会の帰り道、「かいくん手術かも・・・」って言ったら「ママも入院なんでしょ・・・」って
泣かれてしまいました

お姉ちゃんごめんね。また家族みんなで頑張ろう。

それから、粘土作りも少しづつ再開しました。
前に作ったものと一緒にアップします

大きいコインくらいの大きさで、ランプになってます

カードが名詞サイズです。

オレンジゼリーに

ブルーベリーゼリー

まだまだあるけど、こんな感じです

前を向いて歩いていく！　　言葉ほど簡単じゃないですよね。
でも時には転んで立ち止まって振り返って、そんな時に見えてくるものって
とっても大切だったりするんですよね。
そして気付いた大切なものをしっかり胸に刻んで、また一歩あるき出す勇気を
見つけられたらいいんだって思います。

2009-10-08 :
日記 :
comment 10 :
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弱音・・・

かいくん、９箇所目のオペが必要になりそうです・・・。
検査の結果が良くなかったら電話するからと言ってくれていた医師から、今日電話がありました。
片方しか機能していない、その大事な腎臓が腫れているそうです。
先生のお話からすると、『腎ろう増設術』というオペをしなくてはならないそうです・・・。
もうこれ以上オペはさせたくなかったのに。
２４日にもう一度検査をしたら、オペの日取りを決めると思いますと言われてしまいました。
変われるものなら変わってあげたい。
オペになったら、かいくんに４つ目の穴があきます。
今日は涙が溢れて止まりませんでした。
でも気持ちを入れ替えて、かいくんをしっかり見守ってあげられるよう、お姉ちゃんにも心配
させないよう頑張らなくっちゃ。
どこにも吐き出せない思いを、ここに書いてしまいました。
神様って本当にいるのかな・・・。
ダメダメ、頑張らなくっちゃ。
なんにも知らずに寝ているかいくん。
かいくんにまた痛い思いさせちゃうね、本当にごめんね。
ママをいっぱい怒っていいんだからね。
弱音を言ってしまってごめんなさい。

でもちょっと落ち着きました。
しっかり前を見て、私が家族みんなを引っ張っていかなくっちゃ。

2009-09-20 :
日記 :
comment 11 :
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ここ１ヶ月の出来事

前回の日記から、またまたあっという間に１ヶ月経ってしまいました・・・

今日は長くならないように、さらりとまとめるゾ

　とまずは気合をいれつつ

ではではかいくんの事から・・・

肝機能がだんだんと悪くなってきてしまっていたかいくんは、ダイエットの結果、
肝機能も良くなり、顔もスッキリ細くなって、やれやれと思っていたら、今度は
腎機能がガツンと悪くなってしまいました

そんなぁ・・・

です。
あっちが良くなればこっちが悪くなるで、喜んだり、落ち込んだり・・・。
今までもそんなことの繰り返しだったけど、年齢と共に落ち着いてきていただけに
「このままのペースで悪くなったら『人工透析』が必要になってしまう」なんて言われ
かなり落ち込んでしまいました

でも、落ち込んでいる場合ではないです！これ以上悪くしないためにどうしたら
いいか、栄養管理や導尿管理をしっかりやっていかなくては

です

しっかり気を引き締めて頑張ります

例のごとくハンモックに乗ってご機嫌な、ちょっぴりスリムになったかいくんと、
初めてパパにお風呂に入れもらって至福のときを味わったかいくんです

で、かいママは、相変わらず時間の使い方がヘタなので、朝６時近くまで仕事＆研究
＆勉強三昧な日々を過ごしていました。
ネイリストの勉強も１級まで終わらせ、3Dやスカルプと言って爪を伸ばす技術や、爪の
病気、割れたり折れた爪の修理なども勉強しました

それから『おからパン工房』の『アクアゼリー』が、いつも応援してくださる皆様の
お陰で、とっても大好評を頂いており、心から感謝しております。
で、かいママもうひと頑張りして、新しい味を作りました

新しい味は

ミルキーマンゴー

苺みるく

杏仁豆腐
です。
食べてくれた方々がが美味しい

って笑顔になって、健康になってくれたらいいな

しかもかいママ、ぷるっぷる食感にハマって、ただ「美味しい

」って『アクアゼリー』を
食べていただけなのに、（しかも夜中もパクパクと

）なのに、２キロも体重が落ちて
ました

低カロリーで食物繊維もタップリなので、『アクアゼリー』様様な出来事でした

長くなってきちゃったかな

それと、ネイルアートのパーツを手作りしているうちに、デコスイーツにハマってしまって
近々『おからパン工房』で「パン屋さんが作る、手作りデコスイーツ」を販売する予定で
います。
製作途中をチラリと

ゴマ粒みたいだけど、クッキーやドーナツ、チョコ、ワッフル、ウエハースなどなどです

キーホルダーやストラップも作ります

そんなバタバタなさなかに、突然思いたったように、夕方からディズニーシーに行って
来ました

夜７時半に着いて、数時間しかいれなかったけど、かいくんにはちょうど良かったかな。
お姉ちゃんとパパは物足りなかったみたいだけど・・・

かいくんの事を考えるとなかなか家族でお出かけなんて出来ないけど、たまには
思い切って出かけてよかったです

最後に、
８月３０日（日）に　埼玉県鴻巣市逆川１－１－２９　(㈱イングコーポレーション
にて『おからパン工房』（パン、ベーグル、アクアゼリー）の販売イベントをします。
時間は　ＡＭ９：００～ＰＭ４：００　（無くなり次第終了）です。
かいくんは来ないのですが、もし良かったら遊びにいらしてください

2009-08-27 :
日記 :
comment 10 :
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長～いトンネルからようやく・・・

気付けば、またまた１ヶ月もブログ更新出来ていなかったんだぁ・・・

１８トリソミーの東京写真展も大盛況で幕を降ろしたと、ブログで
読んでとっても感動しました

かいくんファミリーは、この日をずっと楽しみにしていたのですが・・・
かいくんは気管支炎と戦っていて、写真展の日には熱も下がっていた
ものの、まだまだゼコゼコと黄色い痰が出ていたので、みんなに移し
ては大変・・・と今回は泣く泣く諦めました

でもでも、39度の熱に、呼吸困難で、寝ていても心拍が170台と、
一時はどうなることかと思いましたが、いつもの４倍の酸素と、内服の
抗生物質、一日中の吸引で、なんとか入院することなく、過ごせました

成長と共に、体力もついて来ているんだなぁ・・・と感謝の気持ちで
いっぱいのかいママでした

で、その間、ずっとずっとかいくんの吸引で寝られなかった
（寝てはいけなかった）かいママは、寝ないために！！！！！と考えた
のが、新商品の開発でした

考えてる時って、結構頭が冴えます

かといって、吸引で立ったり座ったりだから、じっくり考えてる訳にも行か
ないのですが、でもでもそんな中、看護と開発と仕事と家事（かなり手抜き
しちゃったケド

）をどうにかこうにか頑張って、ようやく長い
トンネルの光が見えかけて来ました

かいくんは、少しずつ回復してくれたのですが、かいママの新商品開発
が、実は低迷してました

「やらないほうが良かったかなぁ・・・

」とどんより肩を落とす
日もしばしばでした

だって、かいくん良くなって来たら、前くらいは寝る時間が取れるのに・・・

でも、途中で投げ出す訳には行かないくらい、開発費を費やしてしまって
いたので（笑）、かいくんの吸引嵐は過ぎ去ったものの、かいママの寝れない
日は続きまくっていました・・・

でもでも、ようやくようやく『コレ！』って言うのが出来て、
ようやくようやくようやく
『おからパン工房』
『ポエム工房．ｃｏｍ』で販売が始まりました

えっっ

って思われた方、サスガです。
はい、両サイト同時に開発していました。(アホすぎだと家族に言われました

）
『おからパン工房』では『食物繊維たっぷり　アクアゼリー

』
『ポエム工房．ｃｏｍ』では『プリザーブド　フラワー　のプリ花

』です。
しかも、プリか花に使うプリンターで、今流行の『デジタルネイル』が出来る
って言うじあないですか

と、言うことで、ネイルも必死で勉強しました

ネイルに心奪われたのは、女性ってほんのちょっとおしゃれすると、すっごく
心が明るくなれるんですよね

以前、あるネイリストの方が、ボランティアで老人ホームでネイルをしてあげたら
おばあさん達がぱぁって明るくなったんだそうです

また更年期などで、心が落ち込んでいる方にネイルをしてあげたら、それだけで
明るくなって、症状も軽くなったんだそうです

これを聞いていたから、かいママ『デジタルネイル』に秒殺で心を奪われて
しまいました

『アクアゼリー』では、固さや、シロップの開発、容器の大きさやシール作り・・・。
『プリ花』では、デザインに、文字の印刷方法、にじまないためにどうしたら
いいか・・・リボンにケースに飾り・・・。
そして『ネイル』はマニュキュアだけでなく、流行のジェルネイルに、デジタルネイル
がにじまないように、また持たせるようにするには、どんな風にマニキュア類を組み
合わせるか・・・。
ちなみに、爪のほとんどがリムーバーの拭きすぎで内出血していました

でもでも、ようやく全てにゴールが見えてきました

かいくんも、まだまだゼコゼコで痰も汚いけど、酸素量も心拍も戻り、商品もホームページ
にアップし終り、ネイルもようやく、お客様にやって上げられるものが完成しました

みんなが元気で笑顔になれるように、頑張るぞぉぉぉ

ネイルはこんな感じに出来ます

（手が荒れてて汚くてゴメンなさいっ）
絵柄は、デジタルなので無限大に出来ます

ジェル入りのトップコートでキラキラつやつやの仕上がりです

(写真だと、キラキラ感が出ないなぁ・・・）

だいぶ調子を取り戻したかいくんです

かったん

ボク、がんばったんだぁ

それから、お店のオープンは工事が遅れていて、来年にに持ち越しそうですが、ぜひ
遊びにいらしてくださいね

ネイルに興味ある方は、もういつでもやってあげられるので、遠慮なく連絡ください。
『主婦でも気軽に出来る、お気軽ネイルアート』なので、色々メニューはありますが、
1本格安の200円～出来ます

それからそれから、今度は愛媛で写真展があります

ステキなチラシを紹介します。

レインボー１８型抜き文字有

2009-07-26 :
日記 :
comment 8 :
trackback 0

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プロフィール

かいママ

Author:かいママ
*****************
１８トリソミーの凱晴（かいせい）です。

『いのちはプレゼント～ぼくは１８トリソミー～』
（誕生～退院までの話：絵本）
『命をくれてありがとう～ぼくは１８トリソミー～』
（誕生～２歳までの話：文字の本）
を汐文社より出版しています。

現在は４歳になりました！
去年、急性脳症になってしまい、笑う事も体を動かすことも出来なくなってしまったけど、毎日毎日頑張っています！

世界でたった一つの贈り物に、名前で作った詩でオリジナル額を作成しています。
『ポエム工房．ｃｏｍ』 http://www.poemukoubou.com
をよろしくお願いします。

メンタルケア心理士を取得しています。
何かお役に立てることがあれば、遠慮なく連絡下さい！

♪　かいくんは今日で　♪

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